关键信息：
- 11岁时，萨姆·泰勒开始出现慢性头痛
- 最终确诊为低级别视神经胶质瘤，一种影响视神经的脑肿瘤
- 现年22岁的泰勒向《人物》杂志更新健康状况，并分享多年来建立的支持社区
2014年，刚进入初中的萨姆·泰勒开始经历他认为的慢性头痛和“奇怪的视力问题”。
“症状从未严重到让人觉得大问题。我会告诉父母，得到经典回应：‘哦，你脱水了，水喝得太少。’这后来成了我们家的长期玩笑。”泰勒告诉《人物》杂志。
在数月忽视症状后，泰勒在家庭度假前预约了当地眼科医生检查。然而，当医生散瞳检查时，发现连接眼睛与大脑的视神经完全肿胀。
尽管泰勒承认记忆有些模糊，但他记得直接前往急诊室做了核磁共振，随后等待漫长诊断。最终，他被确诊为低级别视神经胶质瘤——一种位于视神经通路的脑肿瘤。据波士顿儿童医院数据，视神经胶质瘤仅占所有儿童脑肿瘤的5%。
“这是医生会说‘你有脑肿瘤且位置糟糕，但极易治疗’的那种诊断。”他回忆道，“初诊时我想，‘好，我们能应对。’”
当时年仅11岁的泰勒在西雅图儿童医院住了数日，等待外科医生结束休假归来。目标是手术切除肿瘤，但医生发现肿瘤紧贴视神经后方，切除可能导致永久失明。
因此，泰勒醒来时半边头发被剃，头部植入引流管以缓解压力并排出肿瘤阻塞的脑脊液。
“我颅内压力极高，医生说‘这是我们见过压力最高的案例之一’。”他回忆。
由于“无法切除”肿瘤，医生制定了新治疗方案。“他们最初设计了15个月的双化疗方案，”他回忆道，治疗引发持续恶心，从母亲香水到汽车尾气气味都会触发。
除疼痛和副作用外，泰勒还要应对初中首年的学业、社交与情感变化——这些本就困难重重，更遑论癌症带来的额外压力。
“整个六年级我都在尝试上学，但化疗后状态极差，根本无法坚持。”他说，“八个月后，我对治疗产生过敏反应。”
过敏反应后，泰勒的身体开始排斥药物。医生降低剂量并延缓注射时间，但无效。不久他出现第二次过敏反应，医生认定再次反应可能致命，遂紧急终止治疗，改为监测无法手术的肿瘤是否生长。
“医生总说这类肿瘤到二十多岁通常会停止生长，不再影响你。”他分享道，“不幸的是，我的情况并非如此。”
高中时期情况一度乐观。“高中生活总体良好，我有过相当正常的体验。”他说。
但青少年时期始终存在一个提醒：他无法像其他高中生一样运动。“确诊后我就不能运动了，因为头部有引流管。”他分享，“我无法参加渴望的橄榄球、长曲棍球等接触性运动。”
尽管运动受限，泰勒学业表现优异。高中毕业后进入华盛顿大学，加入兄弟会并“过着正常生活”，结交新友并遇见现任女友。
一次早期约会中，他向女友坦白健康史，次日核磁共振却显示肿瘤再次生长。
他们立即重启治疗，泰勒从2021年12月至2022年接受为期一年的化疗。
治疗结束后，泰勒感觉状态恢复。他跑完马拉松，出国六个月与兄弟会成员环游世界。他告诉《人物》，此阶段自我感觉良好，但扫描结果并非如此。
医生让他服用RAF抑制剂——一种靶向阻断RAF蛋白的药物，“防止细胞复制，实质抑制肿瘤生长”。
治疗对泰勒效果良好，但扫描未发现脑部开始出血。脑出血迅速影响其性格，他描述“彻底转变”。“我和女友频繁争吵，因我极度缺乏动力。几乎不去上课，对一切漠不关心。整天玩EA Sports《NCAA橄榄球》，完全是个麻烦制造者。”泰勒回忆。
2024年12月，医生发现问题后“紧急”将他送入手术。“他们打开颅骨，尽力排出血液，”他分享，“随后在头部对侧植入另一根引流管。”
如今泰勒头部两侧各有一根引流管。他改用MEK抑制剂辅助肿瘤缩小。“已服用八个月左右，效果良好。”泰勒坦言，“困难在于上次治疗本见效，却突发脑出血导致重大挫折，生活瞬间变得无比真实。目前情况正好转。”
关于未来数月，医生告知他基本无明确时间表。此前每三个月做核磁共振，现已改为每六个月一次。
除治疗外，泰勒还专注于应对无法手术肿瘤的心理健康与社区支持。“初诊时，我们全家决定为此行动，改变社区并帮助其他受癌症诊断创伤的家庭。我们创立了Strong4Sam非营利基金会。”
泰勒感谢华盛顿州萨马米什社区亲友的支持。“我们成立该基金会旨在为西雅图弗雷德·哈钦森癌症研究中心筹款，因我当时的医生奥尔森博士通过该中心开展项目。”他解释道。“所筹资金并非用于我或我的诊断研究，而是帮助肿瘤和癌症更难治愈、研究更少的重症患者。”
十余年来，泰勒家族已为儿童癌症研究筹集近120万美元，目标是发现毒性更小的新型治疗方法。
除社区贡献外，泰勒近期还在TikTok分享健康历程，以帮助更多类似患者。“我心理挣扎严重，20多岁比11岁时更甚。11岁时你别无参照，虽艰难痛苦——记得整夜痛哭——但当前年龄的心理战规模空前。”他分享道。
诊断改变了童年时的他，“迫使我成为新的人。”“我想成为其他年轻成人的资源与橄榄枝，助其应对类似心理战。”他告诉《人物》，“目标是倡导所有慢性病或癌症患者，因为疾病不仅成为你的身份，还会剥离原有身份。”
尽管如此，泰勒感激亲友的持续支持。“我有非常关爱的父母和兄弟姐妹全程陪伴。”他说，“许多人没有这样的基础，缺乏我拥有的情感与家庭稳定性，我想提供资源与平台，让患者知道他们并不孤单。”
如今泰勒在华盛顿大学读大四，计划继续在线分享故事，提高公众对癌症患者平衡“正常”生活的认知。
在医生、家人和朋友支持下，他表示已准备好面对“当下的挑战”。“11岁时一切显得渺小，”他分享，“到了我这年纪再经历治疗，必须规划未来。”
尽管未来未卜，泰勒决心以过去11年锤炼的同样力量、韧性和积极态度直面挑战。
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