萨姆·泰勒（Sam Taylor）
你需要了解
- 当萨姆·泰勒11岁时，他开始出现慢性头痛
- 结果发现这是一种低级别视神经胶质瘤，一种影响视神经的脑瘤
- 现年22岁的泰勒向《人物》杂志分享了他的健康最新情况，以及多年来如何建立社区支持
2014年，刚上初中的萨姆·泰勒开始出现他认为是慢性头痛和"奇怪的视力问题"。
"症状从未严重到足以被认为是严重问题。我告诉父母，他们总是说'哦，你脱水了。你喝水不够'，"泰勒告诉《人物》杂志。"这一直是我们家的笑话。"
在数月忽略这些症状后，泰勒终于在一次愉快的家庭度假前预约了当地眼科医生进行检查。
然而，当泰勒的医生散大他的瞳孔检查时，发现连接眼睛和大脑的视神经完全肿胀。
尽管泰勒承认他的记忆有些模糊，但他记得直接去了急诊室做核磁共振，然后等待了仿佛永远那么久才得到诊断结果。
最终，他被告知患有低级别视神经胶质瘤，这是一种位于视神经通路上的脑瘤。根据波士顿儿童医院的数据，视神经胶质瘤仅占所有儿童脑瘤的5%。
"这是那种医生会说'你有脑瘤，位置很糟糕，但治疗起来非常容易'的诊断，"他回忆道。"我们第一次被诊断时，我想'好吧，我们能应对这个'。"
当时年仅11岁的泰勒在西雅图儿童医院住了几天，等待他的外科医生从度假中回来。他说，目标是让外科医生进去切除肿瘤。然而，当外科医生进去后，他们发现肿瘤正好位于他的视神经后面，切除它可能导致永久性失明。
因此，泰勒醒来时发现自己的头被剃了一半，还安装了一个分流器，以帮助缓解压力并排出肿瘤阻塞的脊髓液。
"我头里的压力很大，我记得医生说'这是我们见过的头部压力最高的病例之一'，"他说。
由于"他们无法切除"肿瘤，医生不得不制定不同的治疗计划。
"他们制定的方案最初是15个月的两种化疗，"他回忆道，指出这种治疗导致几乎持续不断的恶心感，从他妈妈的香水味到每次坐车时的汽油味都会引发。
除了应对疼痛和其他副作用外，泰勒还面临着初中的第一年——这是一个已经难以应对学业、社交和情感变化的时期，再加上癌症的压力更是雪上加霜。
"这段时间我一直试图上六年级，但实际做不到，因为你接受化疗后感觉非常糟糕，"他说。"然后，八个月后，我对治疗产生了过敏反应。"
过敏反应后，泰勒的身体开始排斥药物。他的医生降低了剂量并减慢了注射时间，以给他的身体更好的适应机会——但即使这样也不奏效。
不久之后，他又出现了第二次过敏反应，医生决定再有一次过敏反应可能会致命，因此他们突然停止了他的治疗计划，决定监测这个无法手术的肿瘤，确保它不会生长。
"我一直被告知，当你20多岁时，这种类型的肿瘤通常会停止生长。它不再影响你，不再成为问题，"他分享道。"不幸的是，情况并非如此。"
他指出，有一段时间，情况看起来很有希望。
"整个高中时期生活都很好。我过着相当正常的高中生活，"他说。
尽管在他青少年时期情况有所好转，但他指出，总有一个持续的提醒，表明他与普通高中生不同。
"自从被诊断后，我就不能参加体育运动，因为头里有管子，"他分享道。"我不能参加所有我想要参加的接触性运动，比如橄榄球和长曲棍球。"
尽管被排除在体育活动之外，泰勒在学业上表现出色，高中毕业后开始在华盛顿大学就读。他加入了一个兄弟会，"过着正常的生活"，结交新朋友并遇到了现在的女友。
在他们早期的一次约会中，他向她坦白了自己的健康历程，但就在第二天，核磁共振显示肿瘤又在生长。
他们立即恢复了治疗，他从2021年12月到2022年接受了又一年的化疗。
艰苦的治疗结束后，泰勒开始感觉像自己了。
他跑了一场马拉松，出国六个月，并与一些兄弟会兄弟环游世界。泰勒告诉《人物》杂志，这段时间他感觉良好，但扫描结果显示并非如此。
他的医生让他开始服用RAF抑制剂，这是一种针对并阻断RAF蛋白的药物，"以防止细胞复制，本质上阻止肿瘤生长。"
对泰勒来说，治疗进展顺利，但他的扫描结果没有显示的是已经开始形成的脑出血。脑出血很快开始影响他的性格，他说这"完全改变了"。
"我和女朋友发生了大量争吵，因为我毫无动力。我几乎不去上课。我对任何事情都不关心。我24/7地玩EA Sports《NCAA Football》，完全是个麻烦制造者，"泰勒回忆道。
2024年12月，一旦医生意识到发生了什么，他们"迅速"将他送入手术室。
"他们进入我的头骨。他们切开它并试图尽可能多地排出血液，"他分享道。"然后他们在头的另一侧植入了另一个分流器。"
泰勒现在两侧各有一个分流器。他开始服用另一种抑制剂，这次是MEK抑制剂，以帮助肿瘤缩小。
"我已经服用这个大约八个月左右。进展顺利，"泰勒坦言。"这很难，因为他们说上次治疗进展顺利，然后你有脑出血，有一个巨大的挫折，生活变得非常真实，非常快。目前，事情正在好转。"
至于接下来几个月的情况，泰勒的医生告诉他基本上没有时间表。他每三个月做一次MRI，但现在改为每六个月一次。
除了治疗外，泰勒还专注于不可手术肿瘤患者的心理健康和社区支持。
"当我第一次被诊断时，我们全家决定要为此做些什么，在社区中做出改变，并帮助那些因癌症诊断而受创伤的其他家庭。我们创建了一个名为Strong4Sam的非营利基金会。"
泰勒感谢他的朋友、家人以及华盛顿州萨马米什市社区的人们团结一致支持这一使命。
"我们开始了这个非营利组织，目标是为西雅图的弗雷德·哈钦森癌症研究中心筹款，因为当时我的医生奥尔森博士通过该中心领导项目，"他解释道。
"我们筹集的资金并没有用于对我或我的诊断有益的研究。它是用于帮助有更严重问题的人，那些研究较少、更难治愈的肿瘤和癌症，"泰勒分享道。
自从十多年前开始这个非营利组织以来，泰勒家族已经为儿童癌症研究筹集了近120万美元，特别希望找到新的、毒性更小的治疗方法。
虽然泰勒在社区中做出了切实的改变，但他最近也开始在TikTok上分享他的健康历程，希望帮助更多经历类似情况的人。
"我在心理上挣扎了很多，20多岁时比11岁时多得多。当你11岁时，你不知道其他任何事情。这很难吗？是的，这很痛苦。我记得整夜哭泣，完全处于痛苦和折磨中，"他分享道。"但是，这个年龄的心理斗争是巨大的。"
泰勒分享说，他的诊断改变了他小时候的自我，"迫使他成为了一个新的人。"
"我想成为其他面临类似心理斗争的年轻人的资源和橄榄枝，"他告诉《人物》杂志。"目标是为经历任何慢性疾病或癌症治疗的人发声。因为这不仅成为你的身份，还剥夺了你原来的身份。"
尽管如此，泰勒仍感激亲人持续的支持，他们从未离开过他。
"我有非常关爱的父母和兄弟姐妹，他们与我一起经历了每一步，"他说。"我知道很多人不一定有同样的基础。他们没有我所拥有的同样的情感稳定性、家庭稳定性，我想提供资源和一个平台，让人们可以依靠并意识到他们并不孤单。"
泰勒现在是华盛顿大学的高年级学生，计划继续在网上分享他的故事，以提高人们对在尝试过"正常"生活的同时平衡癌症或其他疾病所面临挑战的认识。
在医生、家人和朋友的支持下，他说他已准备好面对"现在的挑战"。
"当你11岁时，一切都小得多，"他分享道。"当你到我这个年龄，不得不再次应对所有这些治疗时，就有了下一个复杂层面，比如'好吧，我必须为之后的生活做计划'。"
虽然未来尚不清楚，但泰勒决心以他在过去11年中磨练出的同样力量、韧性和积极态度面对未来。
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