"如同被判死刑",这是娜塔莉·布雷利-布雷特向天空新闻描述自己现状的方式。这位53岁女子因幼年接受英国国家医疗服务体系(NHS)手术中植入的尸体硬脑膜,现被诊断出患有全球仅52例确诊的医源性脑淀粉样血管病(ICAA)。
娜塔莉出生时患有脊柱裂——一种因大脑与脊髓间存在缺口导致的先天缺陷。1975年,大奥蒙德街医院的医生告知其母亲莫林,若采用新型手术将尸体取出的硬脑膜植入娜塔莉脊髓,可延长并改善她的生命。但莫林当时并不知晓,如今近40年过去,这项治疗反而可能夺走她的生命。
该植入物导致娜塔莉脑部持续微出血,引发记忆丧失。她频繁跌倒并遭受致残性头痛折磨,同时面临痴呆高风险及随时可能发生的灾难性中风。"每天头痛时我都在想:这是不是中风前兆?"娜塔莉说,"这种状况只会不断恶化,你永远活在恐惧中。"
寻找答案
天空新闻追踪娜塔莉案例已逾一年。1975年植入的尸体硬脑膜本意是保护脊髓并防止脑脊液渗漏,但经年累月后,膜内蛋白质积累形成斑块,使患者面临阿尔茨海默病等疾病风险,并易引发中风与脑出血。该手术在1970年代的英国、欧洲及美国极为普遍,全球或有数万人接受过此类操作,但确切受害人数尚不明确。
娜塔莉37岁被诊断出脑瘤,次年确诊癫痫,直至2022年才查出ICAA。更令人心碎的是,她45岁的弟弟尼尔——1980年因相同脊柱裂接受手术——今年7月也被确诊ICAA,现已无法工作并出现阿尔茨海默病症状。这对兄妹是国际ICAA登记册上唯一确认的同胞案例。
ICAA案例是"令人心碎的悲剧"
全球ICAA病例已在美国、日本等十余国发现。哈佛大学史蒂文·格林伯格教授作为该领域顶尖专家指出:"我们相信病例数量有限,可能仅数百例。但对患者而言,这是令人心碎的悲剧。"ICAA由医疗操作引发,涉及脑部血管的淀粉样蛋白异常沉积,其三大诱因包括:手术中植入的尸体组织、含尸体成分的人体生长激素,以及灭菌不足的手术器械。
格林伯格教授解释:"医源性一词中的'I'本意即'医生造成的问题'。当年使用尸体组织修补神经系统缺陷看似是良好手术方案,却意外引入后期致病的异常蛋白。"
"我有权获得答案"
娜塔莉的健康状况持续恶化。"每次扫描都显示更多脑出血,"她说,"炎症始终存在,头痛时总担心会演变成更严重问题。"她渴望知晓植入膜的捐献者信息,但相关记录早已缺失——这类移植通常混合多人组织。
诊断ICAA得益于MRI扫描技术进步。专家已建立国际登记册以便神经科医生上报疑似病例。此前尸体硬脑膜移植曾导致克雅氏病(CJD)传播,世界卫生组织于1997年禁用该材料。英国最后使用此类材料的手术记录于1992年。
34岁的西蒙·斯特拉福德在1987年脑瘤手术中植入Lyodura硬脑膜后,于2003年因CJD去世。其遗孀科琳向天空新闻透露:"我反复警告医生情况危急,西蒙自己也说他感觉快要死了。手术救了他的命,却给了他死刑判决。"
大奥蒙德街医院医疗总监索菲·瓦拉德卡尔博士表示:"当时此类材料全球通用,相关风险尚未被认知。我们支持前患者查阅病历并与当前医生沟通。"英国卫生部证实,血液、组织与器官安全咨询委员会正就此展开调查,并呼吁相关患者寻求医疗支持。
专家强调,当年采用该手术的医生均基于当时最佳医学证据行事。但娜塔莉呼吁:"我有权获得答案——若身体出现问题,人本能地想知道原因。"
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