室友李江和伊莱恩·琼斯玛年龄相差31岁,但她们有很多共同点。
她们11月下旬的生日只相差一天,庆祝活动定在这个周末。
她们喜欢在初次约会后交流感受,喜欢在彼此的门口驻足聊天讨论当天发生的事情,还喜欢骑自行车。
而且,两人都在被诊断出帕金森病后的多年里试图隐藏这一事实。
但琼斯玛说:"我们现在可以做真实的自己了。"
35岁的李江对66岁的琼斯玛在早晨服药前跪着在屋里爬行的情况毫不在意,当李江因早发性帕金森病症状而在没有情绪触发的情况下哭泣时,也不会受到评判。
两人在8月份的一次全国性帕金森病意识宣传骑行活动中相识。当她们在不列颠哥伦比亚省和阿尔伯塔省骑行超过2000公里时,发现她们即将住在同一个城市。
李江将在秋季重返校园,在麦克马斯特大学学习综合康复和人文科学。
琼斯玛在汉密尔顿的家中有一间空余的房间。
"这真的是一种巧合,"琼斯玛说。
自从建立这种联系以来,她们鼓励彼此做真实的自己,而不是生活在被轻视、同情和评判的恐惧中。她们说,独自生活或与知道她们诊断结果的室友同住,都比不上她们之间与生俱来的相互理解。
帕金森病是一种进行性运动障碍,会导致大脑中的神经细胞减弱、受损和死亡,从而引起震颤、僵硬以及平衡、行走和说话方面的困难。
大学健康网络的运动障碍神经科医生萨拉·利德斯通博士表示,还有一些非运动症状,一些研究表明女性比男性更常经历这些症状,如焦虑、抑郁和疲劳。
利德斯通说:"人们往往认为,'哦,他们只是因为得到了这个诊断而感到焦虑或情绪低落',但实际上,从神经化学角度来说,大脑中这些症状确实可能存在重叠。"
她说,帕金森病长期以来在医学院被描绘为一个弯腰驼背的70岁老人,直到最近这一形象才演变为包括一位跑步的女性。
卡尔加里的一位神经科医生维罗妮卡·布鲁诺博士,专攻运动障碍,她说她在加拿大各地为帕金森病女性患者进行的研究焦点小组中,参与者经常谈论隐藏自己的症状。
她说:"这对我们来说是主要关注点,因为似乎没有人从性别角度看待这个问题。"
布鲁诺说,她观察到患有帕金森病的女性更容易经历疼痛和焦虑,这可能与她们治疗不足有关,而且与男性相比,她们的诊断往往延迟数年。
根据加拿大帕金森病协会的数据,2023至2024年约有14,800人被诊断出帕金森病——其中60%为男性,40%为女性。
研究表明,男性患帕金森病的可能性是女性的1.5倍。
然而,布鲁诺说,统计数据传统上更偏向男性,这很可能仅仅反映了他们得到诊断和治疗的比例更高。
十几岁时,李江在体育课上无法摆动手臂。她经常因为自己绊倒而膝盖流血,右手变得太僵硬而无法写字。
几年后,21岁时,基因检测显示她有两种罕见突变,被诊断为早发性帕金森病。
李江说:"我否认了超过10年。你感到孤独,因为你不想让别人知道。"
我只是觉得我的生活结束了。——伊莱恩·琼斯玛
2018年,琼斯玛在50多岁时被诊断出帕金森病,当时她右手的手指已经无法在工作中点击鼠标。她改用左手一年,然后开始感到右臂麻木和震颤。
诊断带来的震惊逐渐演变为悲伤,因为她哀悼自己为退休计划的生活。她很长一段时间都感到孤独。
琼斯玛说:"我从未看到事情向前发展。我只是觉得我的生活结束了。"
两人都发现运动有助于缓解症状——游泳、徒步、太极拳、舞蹈课和骑自行车,正是在骑自行车时她们相识。
"你会意识到你并不是独自踏上这段旅程。我们彼此分享。"
布鲁诺说,这本身就是一个不小的成就。"只是倾听和理解的力量是无限的。"
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