一位诺丁汉母亲坦言，照顾罹患罕见不治性脑病的双胞胎儿子需要非凡的毅力。
52岁的萨拉·芬尼放弃了护士工作，全身心投入满足儿子们的需求。这对双胞胎卢伊和弗雷迪·道金斯在四岁时被诊断出患有巴顿病的CLN5变异型，医生曾预言他们寿命仅14岁。但兄弟俩创造了奇迹，于今年9月共同庆祝了20岁生日。
兄弟俩在三岁时突然失明，随后同时丧失了进食能力和行走能力。萨拉表示："由于卢伊和弗雷迪是同卵双胞胎，巴顿病对他们的影响是同步的。当他们三岁时视力开始恶化，一个先出现眼球震颤和频繁绊倒，两周后另一个也出现同样症状。那是段可怕的日子，他们失明时吓得紧紧抓住我不放，创伤极大。弗雷迪整整三年没有笑过，我们尝试了各种方法，情况令人揪心。"
尽管如此，这位"超级明星"妈妈如今充满希望，甚至开始筹划兄弟俩明年的21岁生日庆祝活动。萨拉说："18岁生日时我们做了鲍勃·马利主题蛋糕，当时情绪很复杂——毕竟诊断时被告知14岁可能是极限年龄。他们通过饲管品尝了蛋糕，没有错过重要时刻。现在我甚至在想21岁生日要不要请个乐队。"
萨拉坦言，在照顾卢伊和弗雷迪的过程中，她发掘出自己从未知晓的力量，尽管与两个儿子都经历过数次惊险时刻。"同时照顾两人需要极强的协调能力。比如一个生病时，我得在医院和家之间奔波，确保另一个能按时去学院，不能因病缺席。平时我所有精力都倾注在孩子们身上，做完这些就筋疲力尽了。"
双胞胎酷爱音乐，尤其钟情鲍勃·马利。七岁时参加奥利·莫尔斯演唱会，是弗雷迪失明后首次展露笑容的契机。萨拉通过全国残障慈善机构Sense提供的线上音乐课程，持续支持成年儿子享受音乐。正因这些努力，她获得该机构"年度家庭护理者"奖项提名。
"提名让我备受鼓舞，但消化这个消息花了些时间。它让我回想起所有美好时光，也重温了我们共同经历的艰难岁月。"萨拉补充道，"我的两个男孩都无比勇敢坚韧，与他们共度的每一刻都是恩赐。"
与兄弟俩密切合作的Sense机构顾问帕梅拉·菲顿表示，萨拉"始终把儿子放在首位"，甚至为此牺牲自身需求。她评价道："萨拉绝对是位超级明星，她对卢伊和弗雷迪的照料以及为他们特殊需求奔走的 dedication 始终如一。"
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