印第安纳州派克县(WFIE)消息——一名来自派克县的2岁女童成为美国首例被诊断患有拉贾布间质性肺病伴脑钙化的儿童。这是一种极为罕见的遗传性疾病,全球仅确认10例。
雷恩利·兰塔夫的家人表示,早期预警信号已显现:她进食困难、频繁呕吐,且体重增长速度明显低于同龄儿童。
2025年10月,因雷恩利腹部明显肿胀,家人带她前往儿科诊所就诊。随后她被送入急诊室,并通过医疗直升机转运至路易斯维尔医院,医生在此确认了这种亦称拉贾布综合征的疾病。
医生指出,该遗传性疾病可能影响脑部、肺部和肝脏。在海外记录的少数病例中,疾病通常首先表现为肺部症状。而雷恩利的情况较为特殊——其肝脏已受累。
"她的肝脏已衰竭,"雷恩利的母亲卡黛·兰塔夫表示,"必须持续喂养,否则血糖会骤降,中断喂养时间不能超过10至15分钟。"
若雷恩利需要进行移植手术,其家人表示将采用已故捐赠者的器官,手术预计持续数小时,术后需住院数日。
"医学界对该病认知不足,医生们因此极为谨慎,因为他们无法预判任何治疗结果,"卡黛·兰塔夫说。
基因检测证实,雷恩利的姐姐塞勒姆既未患病也非携带者。其父母表示,检测结果促使他们决定不再生育更多子女。
"医生告知我们,若再生育,子女患病风险将极高,"卡黛·兰塔夫坦言,"我们不会再要孩子,因为我无法承受。"
来自吉布森县等周边社区的支持正通过慈善晚宴、拍卖及本地企业捐赠等形式持续涌入。
"我们收到了大量小型企业和大型企业的捐赠,获得的帮助与善款规模令人难以置信,"卡黛·兰塔夫说。
为雷恩利筹款的猪排晚餐及无声拍卖活动定于7月18日(周六)在奥克兰市高尔夫俱乐部举行。猪排晚餐售价10美元,部分食品车收益也将用于支付雷恩利的移植相关费用。目前仍在征集拍卖物品。
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