《权力的游戏》演员迈克尔·帕特里克生前谈与运动神经元疾病的抗争Everything Game of Thrones Actor Said About MND Before Death

环球医讯 / 认知障碍来源:www.usmagazine.com英国 - 英语2026-08-17 12:26:01 - 阅读时长5分钟 - 2117字
《权力的游戏》演员迈克尔·帕特里克在35岁去世前勇敢面对运动神经元疾病挑战,他公开分享了从症状初现、确诊过程、参与临床药物试验到最终决定不进行气管切开术的完整经历。作为携带罕见FUS基因突变的家族成员,他不仅与病魔抗争,还创作了反映自身经历的戏剧《我的右脚》。亲友通过GoFundMe筹集超11万英镑用于医疗护理,展现了强大的社会支持网络。他的故事揭示了神经退行性疾病的残酷现实及患者在生命末期面临的艰难医疗抉择,为公众提供了关于MND的深刻认知。
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《权力的游戏》演员迈克尔·帕特里克生前谈与运动神经元疾病的抗争

《权力的游戏》演员迈克尔·帕特里克在35岁去世前曾坦率谈论他与运动神经元疾病(MND)的抗争。

迈克尔的死讯于2026年4月8日由他的妻子娜奥米·希恩通过Instagram公布,她分享说她的丈夫——她亲昵地称他为"米克(Mick)"——在北爱尔兰贝尔法斯特的一家临终关怀中心住院10天后,死于这种神经退行性疾病。(根据梅奥诊所的资料,MND会影响大脑和脊髓中的神经细胞,逐渐削弱控制言语、吞咽和肢体运动的肌肉。)

"他10天前被收治入院,并受到那里令人难以置信的团队的照顾。他在家人和朋友的陪伴下平静离世。言语无法形容我们有多么心碎,"希恩写道。

帕特里克既是一名演员,也是一名剧作家,曾在《权力的游戏》第六季中饰演野人。他还利用自己与MND的抗争经历作为灵感,创作了热门剧作《我的右脚》,探讨了他如何应对被诊断出与夺走他父亲生命的同一种疾病。

迈克尔·帕特里克注意到日益严重的可怕症状

迈克尔·帕特里克在2026年1月的"Brain and Life"播客中解释说,他第一次怀疑身体有问题是在2022年底在都柏林边缘艺术节表演时。

"我不得不在剧中跳舞,但我不断摔倒,被鞋绊倒,"他回忆道。"我一直在责怪我的鞋子,一直说,'为什么他们让我穿着这些笨重的鞋子跳舞?这不公平。'但情况并没有好转。"

由于家族有MND病史,他的妻子的姑姑建议他去检查。等到迈克尔去看医生时,他已经无法"抬起右脚"和"将脚趾指向天花板"。

他于2023年2月被正式诊断患有运动神经元疾病。

迈克尔·帕特里克的父亲死于MND

这位《This Town》演员在2025年8月接受RTE采访时回顾了他对诊断的最初反应。迈克尔·帕特里克自然想知道,鉴于他父亲之前死于MND,他实际上还有多长时间可活。

"我父亲2月份被诊断,同年10月就去世了,"迈克尔回忆道。"他没活多久。我在想,'我也会在10月去世吗?'幸运的是,我没有。"

他在"Brain and Life"播客中分享说,他的家族"似乎是爱尔兰唯一拥有这种罕见MND基因的家族"。

"我有FUS MND家族遗传版本的四个已知会导致MND和家族性MND的基因之一。FUS基因是其中之一,"他解释道。"我认为这是四种中最罕见的一种。"

迈克尔·帕特里克参加了临床药物试验

2023年9月,迈克尔·帕特里克被接受参加一种潜在MND治疗方法的药物试验。初步结果很有希望,他在开始试验几周后"看到了症状的首次逆转"。

"我现在可以第一次在大约两年内扭动我的右脚和脚趾。虽然很小,"他在2026年1月的"Brain and Life"播客中说。"我的呼吸仍然正常,除非我接受气管切开术,我的手臂仍然在变弱,但事实是那里确实有一些逆转,这真的很令人兴奋。"

他赞扬了自开始试验以来从医疗团队那里获得的"护理水平和支持"。

迈克尔·帕特里克的朋友和家人团结起来支持他

在迈克尔·帕特里克被诊断出MND后,他的朋友和家人设立了一个GoFundMe账户,帮助支付进行气管切开术所需的特殊护理。(帕特里克的医生建议他进行气管切开术——一种打开气道的外科手术——以帮助呼吸。)

截至发布时,该筹款活动已筹集超过11万英镑,超过了10万英镑的目标。

"每个人都太棒了,"他在"Brain and Life"播客中说。"我有很棒的支持网络,有我的家人和妻子。我在开始药物试验前两天结婚,所以她太棒了。我学校的朋友最近通过GoFundMe账户为我筹集了10万英镑用于支持和其他事情。所以我有很多支持。家人和朋友真的很棒,我无法感谢他们。"

迈克尔·帕特里克在去世前几周提供了健康更新

迈克尔·帕特里克在2026年2月通过Instagram透露,他的神经科医生告诉他"可能还有一年左右的时间"。他"住院超过一周",讨论如果他进行气管切开术手术的实际可能性。

"简而言之,我不会进行气管切开术,"他宣布。"我确认由于人员配备资源不足,我可能需要6-12个月才能回家。非常感谢所有帮助推动这件事的人——从高级社工到政客,再到医院的首席执行官。每个人都非常努力,但就是没有足够的人员。"

迈克尔决定,如果他处于MND的晚期阶段,他不想"在医院冒大量时间的风险"。

"非常感谢所有对GoFundMe的捐款,即使我没有进行气管切开术——它仍将用于在我生命最后阶段提供专业护理。我仍然被你们的所有慷慨所感动,"他总结道。

迈克尔于2026年4月7日去世,此前他在北爱尔兰临终关怀中心住院10天。

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