摘要
美国约有1600万人患有认知障碍。游走是与认知障碍相关的一种令人担忧的行为，可能威胁患者安全。游走带来的风险给美国各地的专业和非专业照顾者以及执法机构带来了严重负担。因此，能够减轻这种负担的位置追踪器变得越来越普遍。与许多辅助技术一样，位置追踪器的巨大前景伴随着隐私和自主权丧失的潜在陷阱。本文回顾了对认知障碍者进行电子监控所引发的伦理问题，旨在超越对决策能力的狭隘关注，转而采用一个以患者为中心的框架，该框架适用于认知衰退的不同阶段并可根据需要进行调整。在治疗认知障碍者时，平衡行善原则和尊重原则不仅包括评估决策能力的必要步骤，还包括与家庭、照顾者以及游走的认知障碍者建立协作护理联盟。一种强调患者和照顾者个体需求的方法最适合找到实施追踪技术的解决方案，既能保护认知障碍者，又能赋予他们更多自主权。
认知障碍患者的人数在美国迅速增加。认知功能的丧失可能由各种条件引起，包括阿尔茨海默病、其他形式的痴呆、发育障碍、中风和创伤性脑损伤。目前，美国约有1600万人患有相关认知障碍。一种常见的行为特征是游走，描述为"看似漫无目的或迷失方向的行走"。大约60%的阿尔茨海默病或其他形式痴呆患者会出现游走行为。虽然游走可能对痴呆患者有益，作为锻炼和接触户外的途径，但也可能导致跌倒、事故，甚至因长时间脱水或环境暴露而死亡。超过一半的游走者如果失踪超过24小时，会死亡或受重伤，这凸显了寻找失踪个体延迟的后果。
与游走相关的安全问题因给亲人、照顾者和执法机构带来的巨大负担而加剧。平均而言，执法机构需要花费9小时来寻找一名游走的痴呆患者，调查成本为每小时1500美元。诸如追踪设备等技术创新提供了吸引人的潜力，可以降低这些成本并提高安全性。市场通过引入各种电子监控产品——使用全球定位系统（GPS）、射频定位器、警报器、移动应用程序和蓝牙技术——来应对游走的危险，帮助定位离开照顾者的认知障碍者（表1）。据估计，在许多技术先进国家，3%至5%的老年人使用移动监控系统；北美和欧洲使用此类远程护理系统的个体总数预计将从2015年的45万人增加到2021年的近340万人。
例如，一名患有遗忘性轻度认知障碍但仍能驾驶的患者可能从佩戴位置追踪器中受益。对于可能独自外出并迅速迷路并暴露于各种风险中的中度阿尔茨海默病患者，基于位置的标记系统可能具有挽救生命的潜力。这些设备可以快速定位个体或在个体游走时通知指定人员，从而实现对认知障碍者的远程监控，为许多照顾者提供安心，保护患者，并保护公共资源。
由于它们在缓解对患者福祉的焦虑方面的作用，追踪设备已在专业和非专业护理环境中得到广泛接受。尽管2016年的一项加拿大研究发现痴呆护理中没有关于采用率的数据，但观察性研究表明位置追踪器在照顾者中的稳步流行。关于是否以及如何使用该技术的决定应继续成为伦理关注的问题。本文回顾了对认知障碍者进行电子监控所引发的敏感问题，然后试图超越对决策能力的狭隘关注，转而采用以患者为中心的方法，将游走的认知障碍者视为护理联盟中的关键合作者。
为谁的利益？
辅助追踪技术需要在身体安全和个人自由之间的交叉点上平衡相互竞争的价值观（表2）。使用得当，远程监控提供的额外保障可以让个体在规定区域内自由旅行，从而减少通过直接监督或身体约束来限制行动的需要。远程监控的固有性质可能会冒犯尊严并侵蚀隐私。这些设备可能容易被过度使用，以替代人际接触。
家庭照顾者的偏好是一个重要的考虑因素，鉴于照顾认知障碍者需要巨大的牺牲和负担。虽然绝大多数此类照顾者根据所爱之人的最大利益行事，但他们往往主要从身体保护的角度来定义这些利益。
一些数据与电子护理监控必然以自由换取安全的观点相矛盾。在瑞典的一项研究中，17名老年人中有16人认为这种监控对他们的独立生活能力产生了积极影响，这实际上增强了他们的隐私感。该研究中选择的老年人年龄在68至96岁之间，独自生活并能够接受访谈，但同时也足够容易受到健康风险的影响，此前已提供手动激活的安全警报。这些发现提醒我们，必须根据保护认知障碍者的其他可能更具限制性的选择来评估电子追踪的侵入性。通过"允许游走者游走"，监控技术可以通过适应而非限制痴呆患者的行为来赋予他们更多自主权。
必要的权衡？
《世界人权宣言》将隐私和行动自由确立为基本权利。认知障碍者是一个弱势群体，他们的权利必须与其安全一起受到保护，特别是在确定如何使用渐进技术的背景下。美国的电子监控问题主要在刑事背景下进行裁决，关注免受任意政府侵入的宪法权利，而非私人侵入。技术通过促进政府监控的普遍性，迫使宪法学说不断发展。随着公众接受便利的权衡，对隐私的合理期望可能会减弱；或者，新的技术侵入可能需要扩大传统保障措施。
在认知障碍者护理的背景下，由于受疾病影响者的家庭成员的大力支持，关于位置监控的私人诉讼不太可能发生。家庭照顾者通常比医疗保健专业人员更热衷于这项技术。当家庭成员直接负责所爱之人的护理时，他们往往最支持使用电子追踪。游走行为的管理需要对包括患者、家庭和护理团队在内的利益相关者的风险容忍度进行评估。
安全监控的益处是否超过对个人自由的风险并不总是显而易见。进一步的研究可以阐明照顾者和认知障碍者对电子追踪的体验。确定患者和照顾者偏好的一致程度可以为辩论提供信息，即位置监控是否需要以隐私换取安全，或者它是否可以单独与认知障碍者的自由利益保持一致。到目前为止，专业评论家主导的讨论风险在于忽视患者和照顾者的"实际使用体验"，从而将分析偏向于假定的紧张关系，即使电子追踪的效果可能被各方视为互惠互利。描述家庭护理的"扭曲体验的技术语言"不应掩盖"实际操作的密切体验语言"。
超越决策能力
提供医疗知情同意需要能力，即理解信息和就拟议行动方案表达明确偏好的能力。照顾认知障碍者的一个主要挑战是，法律框架将任何时间点的能力定义为"存在"或"不存在"。受损和波动的能力并不适合这种二分结构，患者选择在一端，代理决策在另一端。其游走行为需要电子监控的个体可能正在经历中度至重度认知障碍，使他们处于这种模糊区域。神经退行性痴呆中临界和可变的能力凸显了在正确的时间以正确的方式接近受影响个体的重要性，以最大化有意义参与的潜力。
在没有预先规划文件的情况下，个体在能力下降之前做出选择，替代决策者通常不得不在解读个体想要什么（替代判断）或决定什么对个体最有利之间导航。寻求并重视认知障碍者意见的共同决策模式可以帮助弥合能力可变和减弱的情况与持续需要代理决策的开始之间的差距。
患者可以轻松提供电子监控知情同意的情况很简单，但可能不典型。无论认知障碍者是否在法律上被宣布无能力或在临床上被认为无能力，他们对医疗决策的投入应通过积极的医患合作最大化。决策能力受损的人可以保留表达价值观、偏好和目标的能力。在促进这种对话时，医生平衡行善原则和尊重人的伦理原则，其中包括自主权。无能力或无能力患者的拒绝电子追踪可能正当让位于包括安全、适当护理和照顾者可行负担在内的竞争优先事项。欺骗通常不适当。
指导关于对认知障碍者使用电子追踪工具的决策的一个关键原则是认识到自主权不仅仅是决策能力，而且不会随着能力减弱而变得不重要。当医生谈到患者自主权时，他们往往既指独立做出选择的能力，也指使个体成为其自身的价值观和信念。当前者恶化时，保护性干预（如辅助技术）可能是必要的，以保持个体安全。后者在整个能力连续体上保持其伦理力量。
在临床指导中，患者自主权的持久性意味着以患者为中心的护理原则即使在个体清晰度受损时仍然相关。适当平衡安全和自主权包括在电子追踪讨论中征求认知障碍个体的参与，即使无法获得知情同意。当患者和家庭考虑使用监控工具时，某些关键原则可以帮助医生充当认知障碍者的教育者和倡导者（表2）。
结论
游走问题确实存在，在个人、照顾者和社会层面上都有负面后果。鉴于认知障碍者人口庞大且不断增长，电子追踪设备可能成为预防和缓解这一现象的关键。随着研究人员评估使用这些渐进技术的影响、效用和成本效益，同时参与所涉及的深刻伦理问题并询问电子监控如何侵蚀或增强被追踪个体的自由和隐私至关重要。
尽管没有任何技术可以取代人类护理的核心地位，但电子监控设备代表了一个额外的工具，可以帮助家庭、设施和公共安全机构应对游走带来的威胁。各种组织已经制定了有益的指导方针，可以作为决定使用监控工具的起点。这些声明不提供规定性规则，而是概述了决定何时以及如何实施电子监控的实际和伦理考虑。
平衡认知障碍者的安全和自主权不仅仅是评估他们的决策能力；它还要求以符合他们作为个体尊严的方式实施追踪技术。一种强调患者和照顾者个体需求的方法最适合找到既能保护又能赋予认知障碍者更多自主权的解决方案。作为患者及其亲人的顾问，医生特别适合确保认知障碍者的声音不会丢失，即使他们的同意能力降低。
注释
- 本文已通过外部同行评审。
- 资金来源：无。
- 利益冲突：无声明。
- 投稿日期：2016年7月8日。
- 修订稿收到日期：2016年10月14日。
- 接受发表日期：2016年11月1日。
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