平原镇 — 迈尔斯·麦克奈尔-布朗15岁时因血管炎接受了首次肾脏移植手术,而这场手术紧随其母亲在肝移植手术中意外去世的悲剧之后。
“那颗肾脏使用了18年,”他表示。
2020年,麦克奈尔-布朗被诊断出患有肾癌和淋巴瘤。
“他们给我做了化疗,我不得不停止服用抗排斥药物,一切急转直下,”他说,“由于癌症,我必须等待两年才能申请加入(移植)等候名单。”
他被迫接受肾脏透析治疗,每次六小时,每周三个晚上。
但今年5月,这位37岁的平原镇居民——他在足乐仕(Foot Locker)门店担任经理——幸运地获得了第二颗捐赠肾脏,这让他重获完整生活。
他表示,分享自己的故事是为了鼓励更多黑人考虑成为器官捐赠者,以及成为器官移植的候选者。
“我认为很多人只是出于恐惧,”他说。
黑人群体对医疗系统的不信任根深蒂固
尽管黑人群体中肾脏疾病的发病率高于其他群体,但美国黑人对医疗领域的恐惧和不信任有着深刻历史根源——从奴隶主允许医生在被奴役女性身上进行实验,到强制绝育,再到“塔斯基吉实验”(联邦政府假借治疗感染梅毒的黑人男性以研究其病程)。
1951年,已故亨丽埃塔·拉克斯(Henrietta Lacks)的宫颈细胞样本在手术中被采集,并在未经其家人知晓或同意的情况下大量复制。由于基因突变,这些名为“海拉”(HeLa)的细胞成为实验室中首个能无限增殖的人类细胞。这一突破被归功于脊髓灰质炎和HPV疫苗的进展,以及癌症药物和体外受精技术的开发。2003年,拉克斯的子女成功起诉赛默飞世尔科技公司(Thermo Fisher Scientific)获得未公开数额的赔偿;2013年,他们进一步获得了对其母亲基因信息的控制权。
20世纪80年代,无根据的谣言持续传播,称艾滋病(对黑人和LGBTQ+群体影响尤为严重)是政府失控的生物战实验;一些人还将政府视为导致某些黑人社区深陷快克可卡因泛滥的元凶。
甚至计划生育协会(Planned Parenthood)创始人玛格丽特·桑格(Margaret Sanger)的原始使命也植根于偏见。她笃信优生学这一伪科学理论,认为种族是决定个人智力的因素。
根据美国国立卫生研究院国家医学图书馆(National Library of Medicine)的数据:“非裔美国人患终末期肾病的比例过高,但他们接受肾脏移植的可能性低于白人。肾移植等候名单上39%的人是非裔美国人,而已故捐赠器官的接受者中仅23%是非裔美国人。”
该机构还报告称,有色人种更少签署器官捐赠卡或提出捐赠申请。
报告显示,需要肾脏移植的黑人平均等待1,335天,而白人仅需734天。
俄亥俄州肾脏基金会(Kidney Foundation of Ohio)发展总监安妮特·费特(Annette Fette)表示,他们提供外展项目并尝试与其他机构合作,以教育少数族裔群体了解肾脏疾病及器官捐赠和移植的重要性。
“俄亥俄州肾脏基金会推出了‘肾脏移植路线图计划’(Roadmap for Kidney Transplantation program),包含三集视频系列及配套文献,旨在向不熟悉或犹豫是否开始该流程的人推广移植过程和活体肾脏捐赠,”她说,“基金会还合作举办‘青年峰会’(Youth Summit),向少数族裔青年普及慢性病和器官捐赠知识,希望他们在适当时机能做好准备注册成为器官捐赠者。”
“当你需要康复时,不能找借口”
“有时,恐惧会伤害你自己,”麦克奈尔-布朗的叔叔马克·布朗牧师(Rev. Mark Brown)说,“当你需要康复时,不能找借口。你必须行动。”
但即便性格温和的麦克奈尔-布朗也承认,在母亲去世后不久接受首次移植时,他感到恐惧。
他的姨妈凯西·布朗(Kathy Brown)认为,姐姐去世的压力加上他未确诊的高血压,导致了外甥的肾衰竭。
“告诉人们带孩子去做检查,”她说,“这非常重要。他本可能避免这一切。”
麦克奈尔-布朗第二次进入捐赠者等候名单的等待在5月11日结束,克利夫兰诊所(Cleveland Clinic)来电告知他找到了肾脏。但随后因无法联系到他,出现了紧急的电话辗转。
“他们试图联系我,接着打给我凯西姨妈,”他说。
凯西·布朗表示,她也未能联系上麦克奈尔-布朗,随后尝试联系他父亲杰拉尔德(Gerald)——她的兄弟——同样未果。
“我知道你只有几小时时间,”她说。
朋友称“上帝让我在正确时间身处正确地点”
布朗联系了杰拉尔德的同事、坎顿消防员埃里克·肖斯(Eric Showes),后者成功联系到杰拉尔德,最终杰拉尔德找到了麦克奈尔-布朗。麦克奈尔-布朗当晚6点抵达克利夫兰,次日早晨7点接受了手术。
麦克奈尔-布朗的手术后,他经历了三个月的医学隔离以保护免疫系统。
“上帝让我在正确时间身处正确地点,”肖斯说。
研究黑人历史的肖斯表示,对医疗行业的不信任仍是少数族裔健康的障碍。
“这是我们因历史而必须克服的问题,”他说。
肖斯称,他已在“骨髓匹配基金会”(Be The Match Foundation)登记骨髓,该机构作为国家级中介平台,为患者匹配潜在捐赠者。
“我很久以前就登记了,”他说,“我们在捐赠和接受两端都代表性不足。由于不信任,后果严重。找到匹配捐赠者可能很困难。”
肖斯表示,在棒球明星罗德·卡鲁(Rod Carew)因女儿被诊断出急性髓系白血病而全国寻觅骨髓捐赠者登上新闻后,他受到启发采取行动。卡鲁的女儿米歇尔·卡鲁(Michelle Carew)为混血,1996年18岁时因未能找到匹配者去世。
“由于捐赠者短缺,我们无法挽救黑人儿童的生命,”肖斯说,“(检测)过程可能不适,但绝不会比患白血病更痛苦。”
2016年,卡鲁本人受益于一次成功的心脏和肾脏移植,捐赠者来自前NFL球员康拉德·罗兰(Konrad Reuland)的家人——这位29岁球员死于脑动脉瘤。
如今,麦克奈尔-布朗服用类固醇药物,每周接受检测,并在实施第二次移植的克利夫兰诊所进行月度筛查。除此之外,他过着积极生活,近期还因工作前往洛杉矶出差。
“一切都很棒,”他说,“我知道很多人害怕手术,但重获生活是值得的。我希望人们抓住机会,充分享受人生。”
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