一项新的重大研究揭示，由于护理系统的“系统性失败”，数百名苏格兰肉瘤患者等待这种罕见且常常致命的疾病的诊断时间长达六个月或更长。
在上周由骨和软组织癌症慈善机构Sarcoma UK发布的一份报告之后，苏格兰政府表示将审查肉瘤的治疗和护理。该报告于周三在下议院由爱丁堡西南区议员斯科特·阿瑟博士主持的招待会上提交给了卫生大臣韦斯·斯特里廷。斯科特·阿瑟博士是《罕见癌症法案》的作者。
题为《独特于其他癌症》的报告是迄今为止在英国进行的最大规模的定性研究。它听取了来自四个国家的数百名患者和医疗专业人员的意见，揭示了尽管患者最终到达治疗中心后能获得优秀的专科护理，但仍存在系统性的问题。
苏格兰卫生和社会保健内阁秘书尼尔·格雷MSP现已同意审查该报告的发现及其提出的16项关于如何改进肉瘤治疗和护理的建议。
调查结果 - 优秀的护理被诊断问题所削弱
虽然绝大多数肉瘤患者对其在专科中心接受的治疗持积极评价，但全国范围内的肉瘤护理审查也揭示了其整体体验中广泛存在的系统性失败和不平等。
根据患者、家属、医生和研究人员的证词，审查揭示了患者经常在不同服务之间辗转，或者完全被忽视，直到疾病发展到晚期。转诊路径经常被误解或错误应用，特别是对于影响女性和年轻人较多的罕见亚型。
调查显示，危险的诊断延误很常见，通常需要六个月或更长时间。许多初级和二级医疗专业人员缺乏识别这种毁灭性疾病所需的培训和信心。报告还发现，诊断成像的获取在整个英国仍然严重受限且分布不均。
访问和公平问题
苏格兰只有五个专门的肉瘤中心，审查发现，在治疗和护理方面存在严重的地区和经济不平等。农村社区、有孩子的家庭以及低收入人群受到旅行需求的影响尤为严重。
与此同时，肉瘤的治疗选择仍然非常有限。几乎完全依赖手术，几乎没有其他有意义的替代方案。从我们的证据来看，肉瘤研究资金严重不足，开发新药物治疗这种疾病存在明显的市场失败。
同样，许多苏格兰患者由于物流或财务原因无法参加临床试验，这些试验数量很少且主要集中在英格兰南部，导致他们无法获得可能挽救生命的护理。
心理健康和支持缺口
审查还强调了心理健康支持的不足，尽管面对罕见且不可预测的疾病会带来巨大的情感压力，但很少有患者能够及时或适当地获得心理帮助。姑息治疗和临终关怀也往往资源不足，无法满足肉瘤患者的特定需求。
呼吁行动
在报告中，Sarcoma UK与肉瘤医疗专家和受肉瘤影响的人士合作，提出了16条明确、可实现且大多成本中性的建议，包括：
- 扩大初级和二级护理中的影像学和诊断工具的获取
- 紧急投资于肉瘤特定的研究和临床试验
- 解决肉瘤诊断和治疗过程中的独特心理健康挑战
- 新指南以改善肉瘤患者的姑息治疗和临终关怀
Sarcoma UK首席执行官理查德·戴维森说：“虽然我们知道医疗专业人员努力提供患者一致称赞的优秀专科护理，但我们的审查揭示了不可接受的延误和不平等，这些因素在人们甚至还没有到达护理之前就危及生命。”
“这些问题不是小的行政问题——它们是系统性失败，意味着一些患者因为居住地或等待诊断的时间过长而不必要地死亡。”
“政府已经做出了强有力的承诺来改善癌症护理，但这些承诺必须扩展到所有人，包括患有罕见癌症如肉瘤的人。因此，我们非常欢迎苏格兰政府同意审查我们的报告及其关于如何改进肉瘤治疗和护理的建议。”
卫生和社会保健内阁秘书尼尔·格雷MSP说：“我欢迎报告中提到苏格兰的专科癌症护理标准很高，并致力于确保所有受癌症影响的人——包括那些患有罕见癌症如肉瘤的人——都能获得及时、公平和富有同情心的护理。本月晚些时候我们将发布更新后的苏格兰疑似癌症转诊指南，包括软组织肉瘤和骨癌，以确保患者在正确的时间进入正确的路径。”
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