探望病人——一位患者的视角The Blogs: Visiting the sick – this patient's perspective | Ben Lazarus | The Times of Israel

环球医讯 / 健康研究来源:blogs.timesofisrael.com以色列 - 英语2026-08-20 22:10:35 - 阅读时长5分钟 - 2365字
本文是一位PSP(进行性核上性麻痹)患者的亲身经历分享,从患者角度深入探讨了犹太传统中"探望病人"(bikur cholim)这一诫命的真正意义。作者指出,探望病人不应是空洞的"毒性积极",而应是真诚的陪伴与理解,如塔木德中所述:重要的是"你出现了,你看到了这个人,并且在他们所处的位置与他们相遇"。文章强调了尊重病人需求、避免无效安慰的重要性,提倡通过下棋等实际互动提供真正的情感支持,为医疗人文关怀提供了深刻洞见。
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探望病人——一位患者的视角

在我成为病人之前,我从未真正理解"比库尔·科利姆"(bikur cholim,探望病人)这一犹太诫命的含义。我一直认为这显然是件非常积极的事情——它是一项诫命(mitzvah)——主要是无私地去看望那些需要"支持"(chizuk)的人。这纯粹是一件好事。

后来我生病了——一种非常特殊的疾病——一种渐进性、相对快速且无法治愈的绝症。它被称为PSP——进行性核上性麻痹(Progressive Supranuclear Palsy)——是一种神经系统疾病,与帕金森病有一些相似之处,但还具备阿尔茨海默病相同的蛋白质(TAU)。这真是一种特别的"配方"——一份我永远不会点的"鸡尾酒"。

我患病已进入第六年,这种病的预期寿命大约在6-10年或6-12年之间,所以我正处于这个阶段,据医生说,我正沿着这条路径前进,可能还略快于预期。

它对大脑造成的损伤导致了身体和心理症状——它让你变得像阿尔茨海默病患者那样更加冷漠,造成认知功能障碍(到目前为止我对这方面的影响较小),以及与平衡、视觉和步态缓慢相关的严重运动问题——所有这些意味着我在50岁时就需要坐在轮椅上,并由全职护理人员照顾。

所以,现在我对"比库尔·科利姆"有了不同的思考。我有了一个全新的视角。

作为一名虔诚的宗教人士,我查阅了相关规则,在《舒尔汉·阿鲁赫》(Shulchan Aruch)的"约雷·代阿"(Yoreh De'ah)第335节第8条中找到了以下内容:

"不应探望患有肠道疾病、眼疾或头痛的病人。同样,对于那些说话困难且体力消耗有害的病人——不应在其面前探望,而应进入外室,询问周围环境是否需要清扫和洒水等事宜;倾听其痛苦并为其祈求怜悯。"

我没有肠道疾病,但有其他两种症状,事实是,我不希望一直有访客。我想休息,与家人和最亲密的朋友在一起,有时我想独处。

尊严对我至关重要。我不希望在自己没有适当着装或感觉不佳时有访客到来。

最重要的是,我不想要我称之为"毒性积极"(Toxic Positivity)的东西:"一切都会好起来的"或"会有奇迹发生的"。

这并不是说我不想要奇迹——当然我想要——但我们被教导不要依赖奇迹。更重要的是,我相信上帝(G-d)让我处于这种情况是有原因的,我有一种真正的使命感——也许就是写这样的文章,以及在我的PSP博客benlazpsp.com上分享——我必须充分利用现状,而不是祈求一张"免于牢狱之灾的卡片"(Get Out of Jail Free)。我的一生都是受到上帝祝福的。我有一个健康而了不起的家庭,我不想让生活变成祈求上帝提供某种"最后时刻的奇迹"(Hail Mary)。有太多比我更值得获得奇迹的人。

然而,有些访客会坚持说上面这样的言论,或类似"X的情况更糟"、"我们迟早都会死"或"你只需要保持积极"的话。这些话没有帮助。它们增加了负担,而不是减轻负担。

那么,好的"比库尔·科利姆"到底应该是什么样子的?

塔木德本身就给了我们答案——而这可能不是你所预期的。

在《伯拉克特篇》(Berakhot 5b)中,约哈南拉比(Rabbi Yochanan)探望他生病的学生希亚·巴尔·阿巴(Rabbi Hiyya bar Abba)。他问他:"你的痛苦对你来说是欢迎的吗?"学生诚实地回答:"既不欢迎痛苦,也不欢迎它带来的奖赏。"约哈南拉比没有挑战他。他没有提供神学解释,没有承诺康复,也没有提醒他要保持积极。他只是说:"把你的手给我。"学生把手给了他——然后就被治愈了。

没有说教。没有奇迹的承诺。没有"毒性积极"。只有存在。只是一只伸向真诚人际连接的手。

塔木德告诉我们一个深刻的道理:最有力的"比库尔·科利姆"行为不在于你说什么——而在于你出现了,你看到了这个人,并且在他们所处的位置与他们相遇。这也可以通过电话实现;通过语音留言,正如一位朋友做得特别好;也可以通过WhatsApp,只要你在我不回复时不感到恼火。

让我从自己的经历中举两个非常积极的例子来完美地说明这一点。

一位拉比来探望我,我们就临终规划进行了真正有用的讨论——这是我迫切需要与一位有资质且富有同情心的人讨论的话题。他没有回避我处境的现实。他在我的位置上与我相遇。那次探望是一份礼物。

然后是我的亲密朋友,他们来和我下棋。他们不会对我进行说教。他们不会提供未经请求的神学解释。他们带来轻松的对话,真诚的温暖,他们专注于我可以真正享受的事情。他们离开时,我感觉比他们来时更好。这才是最上乘的"比库尔·科利姆"。如果我不在状态,他们也愿意在最后一刻取消探望,我对此心怀感激。

这一诫命(mitzvah)非常重要——但你探望的人必须希望你来,而你能做的最糟糕的事情就是让他们感到不安和压力。

这不是科学,而是一门艺术。它是情商(EQ)——一定程度的"情绪智能"。有些人比其他人拥有更多。

我写这篇文章不是为了把人们拒之门外。我写这篇文章是为了提醒人们,这一诫命的目的是提升病人的情绪——而不是向一个患有无法治疗、无法治愈的渐进性绝症的人提供未经请求的神学解释、虚假的安慰或感恩的教训。

带着存在感来。带着谦逊来。带着棋盘(或Rummikub、Splendor等游戏)来。

【全文结束】

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