针对阿尔茨海默病的疾病修饰药物为许多恐惧痴呆的人带来了有意义的希望曙光。阿尔茨海默病是痴呆最常见的病因，但痴呆本身是一个广义术语，涵盖记忆丧失、意识混乱和思维改变等症状。
与仅缓解症状而不改变基础疾病的旧式痴呆药物不同，疾病修饰疗法旨在减缓疾病本身的进程。目前来看，这些治疗似乎能将症状进展延迟数月而非数年。它们还伴有虽小但严重的副作用风险，包括脑部肿胀和出血。目前，它们仅适用于部分早期阿尔茨海默病患者，这意味着许多其他人仍将面临痴呆，且短期内无法治愈。
科学家们现在能在一定程度上实现疾病“修饰”，这一事实引发了人们对痴呆研究的极大兴趣。如果要让这些进展持续下去，这种关注至关重要。但公众的热潮也可能使对话范围变窄，将注意力引向痴呆的生物学机制，而远离那些亲身经历痴呆的人们的生活。
多年来，社会科学家一直主张对痴呆有更广泛的理解。痴呆始于大脑的变化，但它影响整个人。它会改变一个人的记忆、沟通、与他人相处以及理解世界的方式。
这意味着痴呆护理不仅要减缓生物学衰退，还要思考什么能帮助一个人感到被认可、有联系、仍然是自己。即使医学无法提供治愈，护理仍能减少痛苦、支持身份认同并创造有意义的时刻。音乐、诗歌、讲故事、戏剧、视觉艺术、舞蹈和博物馆工作可以为痴呆患者提供回应和连接的方式，尤其是在日常交流变得困难时。
这类工作的价值可能难以衡量。一个人跟着熟悉的歌曲哼唱、认出图像、因共同的笑话而发笑、或短暂地与他人更投入地互动——这些并不适合被纳入用于评估药物的同一证据框架。
随着这些干预措施变得越来越普遍，并且逐渐扩展到疾病早期阶段之后，它们让人们看到了那些在痴呆过程中依然活出人性的人。这类工作可以挑战印刷和社交媒体上那些有害的刻板印象——在那里，痴呆常被描绘成“活着的死亡”，痴呆患者被简化为“僵尸”或“空壳”。这样的语言助长了一种观念，即痴呆患者已经消失，尽管他们仍然活着、有反应、有能力建立联系。
然而，还有进一步的风险。如果公众注意力主要集中在那群仍然能说话、唱歌、绘画、表演或以可识别方式回应的人身上，那么患有非常晚期痴呆的人可能会被视为不可触及。他们已经被认为不适合参与研究，有时甚至不适合进行创造性或关系性的接触。
在痴呆领域，这可能会在那些仍能以熟悉方式沟通的人与那些沟通已变得难以理解的人之间造成一种破坏性的分裂。
在最近的一篇出版物中，我们探讨了与生活在痴呆极晚期阶段的人进行接触的局限与可能性。该论文审视了两个有助于思考这个问题的概念：叙事剥夺和批判性虚构。
叙事剥夺意味着被剥夺对自己故事的控制权。随着痴呆进展，人们可能越来越难以解释自己、描述记忆、纠正误解或告诉他人什么对他们重要。他们的生活并未停止有意义，但他们以常规方式叙述那种生活的能力可能会减弱。
这造成了一个严重的伦理问题。当一个人无法再清晰地讲述自己的故事时，护理人员、研究人员、艺术家或家人应该如何回应？我们应该如何处理那些残余的碎片：一个手势、一个眼神、一次触碰、一个声音、一种面部表情，甚至是没有回应？
批判性虚构提供了一种可能的途径。这个术语源于关于历史、档案和沉默的研究。它描述了一种谨慎的想象性重构形式，用于当直接证据不完整、缺失或无法恢复时。在痴呆护理和研究中，它可以帮助我们思考如何以合乎伦理的方式与那些沟通能力已极度受限的人的内在生活互动。
在最佳状态下，批判性虚构是试探性和克制的。它允许我们询问一个人可能感受到什么、记住什么或传达什么，同时诚实地承认解读的局限性。
这种解读必须保持谦逊。照料者可能比任何人都更了解一个人的历史、习惯、偏好和恐惧。这种熟悉感可以加深理解，但并不能保证准确性。即使是最亲近痴呆患者的人，也必须警惕投射、过度解读以及将自己的假设读入他人体验的风险。甚至，完全取代他人的故事。
如果我们拒绝所有想象性的接触，我们可能会让处于痴呆最后阶段的人陷入沉默。这种沉默可能成为一种抹除。
因此，在痴呆护理和研究中的批判性虚构必须始终以克制和关系性护理为基础。这意味着审视我们自己的假设、动机和权力，要求我们询问这个人可能正在经历什么，同时也要问我们有什么权利去叙述那种经历。
新药物可能帮助一些人更长时间地停留在阿尔茨海默病的早期阶段。但痴呆护理也需要我们思考那些这些药物几乎或完全无法帮助的人，以及那些已经远远超出能以熟悉方式向我们讲述故事的人。
他们的生活仍然需要关注。他们的沉默不应被误解为缺席。
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