他把智能手机靠在一堆书上，调整设置防止屏幕变暗，设定好计时器后静静等待。闭上眼睛，80岁的塞缪尔·A·西蒙将注意力从脚踝缓缓上移至胸腔，逐一感知身体各部位的状态，随后开始排练。紫色活页夹里装着剧本，开场白早已熟记于心。
排练到中途，他卡壳了。
"我思路变得混乱了，"他嘟囔着翻过一页，找到位置后继续表演。
西蒙于2022年被确诊为早期阿尔茨海默病。随着记忆力逐渐衰退，他将患病经历转化为独角戏《痴呆人：一段存在主义之旅》，通过公开演出维系自我认同感。
但工作并未在排练结束后停止。
日常生活中，西蒙大部分时间都围绕着医疗预约、 synagogue志愿服务和北弗吉尼亚地区的倡导工作展开，同时不断与妻子苏珊重复那些微小却重要的对话，试图走在病情变化的前面。
最近一次排练卡壳后，西蒙试图回忆剧本中提到的医生姓名。他在脑海中反复搜索，终于再次尝试。
"他是我看的第一位医生，"他告诉苏珊。停顿片刻后又说："天哪，我该怎么称呼他——那位医生？"经过几次努力，名字终于浮现：霍华德医生。
排练时西蒙常向妻子寻求帮助，苏珊会轻声提示下一句台词。正式演出时，坐在前排的她深知不能催促这些停顿时刻。
"这是我学到的最重要一课，"她说，"即使他努力表达却想不起某个词，我过去会插话说'描述给我听'。但现在我学会等待，给他机会，答案终会到来。"
这种互动折射出戏剧的深层内涵，让没有阿尔茨海默病的观众得以体会疾病的内在感受。
"消失是我最深的恐惧，"西蒙将在舞台上如是说。
虚无之地
在观众面前记住台词本就令人畏惧——更何况还要对抗持续侵蚀记忆的疾病。
西蒙仍选择迎难而上。近三年来，他在全美各地的小型剧院和公共图书馆演出《痴呆人》。他还将其改编成书籍，作为维系自我认知和过往生活的方式。
这些生活片段包括他年轻时作为律师与著名消费者权益倡导者拉尔夫·纳德共同参与财产税改革的经历；也包含近60年的婚姻——始于埃尔帕索的偶遇，当时他们各自已有伴侣；还包括后来养育的两个孩子，其中一位成为弗吉尼亚州议会的知名议员。
西蒙长期自称为"麻烦制造者"——天生就要挑战那些功能失调且令他不安的体系。
2016年，失灵的系统变成了他自身。
那年，西蒙发现自己在距离弗吉尼亚州麦克莱恩家约10英里的路上逆行，被此起彼伏的喇叭声惊醒。事后向朋友提及此事时，有人轻描淡写地说自己也曾犯过类似错误。
数月后，同样的事再次发生——这次是在从当地小餐馆回家的熟悉路线上，每周五他都会和好友在那里共进午餐。西蒙没有告诉任何人。
真正击垮他的是那些难以描述的时刻：身体与思维仿佛分离，意识滑入后来他称之为"虚无之地"的状态——如同短暂漂浮在自我之外。这种体验令他恐惧而迷失。
最终，西蒙向家庭医生坦白，描述了逆行事件及随后的迷失感。他回忆医生最初归因于他是"受过高等教育"的人，过度解读了衰老的正常影响。
但当西蒙试图描述"虚无之地"时，医生的态度转变了。他被转诊至神经科医生，成为此后多位专科医生中的一位，试图理解正在发生什么。
2018年，西蒙被诊断为轻度认知障碍——可能发展为痴呆但进程不确定的状况。这个标签解释了部分问题，包括记忆失误和迷失感，但对后续发展缺乏明确指引。
这种不确定性持续到2022年，当医生确认他的认知障碍源于早期阿尔茨海默病。西蒙表示，这个可能导致危及生命并发症的诊断带来一定程度的清晰认知——同时也带来新型恐惧。
在朋友鼓励下，西蒙开始考虑将这段经历搬上舞台。
《实际之舞》
多年前，西蒙曾创作并演出另一部独角戏——《实际之舞》，根植于婚姻中最艰难的时期。
21世纪初，苏珊被诊断为3期乳腺癌，医生告知西蒙她无法存活。他回忆道，那些夜晚他躺在她身旁无法入眠，聆听她的呼吸，害怕稍有松懈就会发生不测。失去苏珊的感觉，如同失去自我一半。
当时西蒙正在参加即兴戏剧课程——最初是作为律师、倡导者和商人多年后的职业发展。通过这项训练，他意识到需要一种方式释放所经历的痛苦。
剧本成形于2012年，标题源自苏珊确诊后萦绕心头的画面：两人在舞厅共舞，周围环绕着所有他们爱过的人，最终她在怀中离世。
"我即将失去生命中最爱的人，"西蒙回忆道，"我必须想象抱着她迎接最后的呼吸。"
但经过十余年演出，即使癌症已进入缓解期，西蒙在疫情期间认知障碍加深时开始遗忘台词。
新症状随之而来。他变得更加焦躁，开始担心失去控制时会伤害苏珊和其他所爱之人。
婚姻中的平衡正在改变。
这种压力在苏珊要求与社工会面时显现。会上，她分享了难以启齿的话：西蒙有时让她感到恐惧。她担心他可能无意中伤害自己。
旅程
"瑞士，"西蒙在舞台上说道，停顿足够长的时间让这个词在空气中悬停。
在《痴呆人》中，这是辅助自杀的代称——暗指在该国，晚期或退行性疾病患者可依法在医疗协助下结束生命。
西蒙在演出早期就提及"瑞士"，当时观众尚未完全理解故事走向。
对身为弗吉尼亚州议员的儿子马库斯·西蒙而言，在观众席听到这个词分量沉重。他表示，看到亲身经历的时刻被压缩提炼后呈现在舞台上令人迷失——并实时了解到父亲从未直接向他表达的恐惧。
"父母有时想保护我们，不愿用每个诊断和想法加重子女负担，"马库斯·西蒙说，"这让你开始思考接下来该怎么办，如何照顾他——不仅是身体上，更要确保尊重他的愿望和需求。"
西蒙深知自己的视角独特。他表示，这部戏剧是他对抗"痴呆症患者只会默默消失或无法做出有意义贡献"观念的方式。每当符合条件，他还会作为受试者参与脑部研究——这是他试图让有限时间产生价值的另一种方式。
医生告诉他，这些工作似乎帮助他应对疾病进展。
"如果我将死于这种疾病，为何不充分利用这段旅程？"谈及与阿尔茨海默病共处的经历，他说，"我们的生活已尽可能美好。我只想尽力而为直到力所不能——并为世界带来净正效益。"
演出结束后，西蒙常被那些因痴呆症失去父母或配偶的人拦下——感谢他提供了理解所爱者可能经历的窗口。
苏珊回忆起初次观看丈夫演出《痴呆人》时的 overwhelmed 感受。有些夜晚她坐在观众席泪眼婆娑，看着共同生活中的亲密时刻在舞台上重现。
如今，她的感受已不同。
"感谢上帝他有目标。"
取舍之道
随着西蒙症状进展，时间变得愈发锋利。他将《痴呆人》的演出安排在数月内，避免承诺健康可能不允许的日期。许多曾推迟的决定变得不可避免——包括如何处理他与苏珊在家中建立的生活。
每两周，夫妇俩会见整理专家，梳理数十年积累的物品：记录西蒙过往的书籍、文件和个人档案。决定取舍令人痛苦。
这里有他作为公益律师岁月的纪念品——包括1971年《纽约时报》关于他与纳德合作消费者保护工作的报道，标题为"纳德式突袭绝非轻松差事"；还有一幅印着纳德开创性著作《任何速度都不安全》标题的海报，该书推动了安全带和产品安全纳入联邦法规。
海报上有纳德的手写留言："致塞缪尔，永不背弃公益事业之人。"
还有与信仰和家族历史相关的物品，包括父亲用过的银行存折，以及他在瀑布教堂犹太会堂担任领导期间的社区资料。
夫妇计划明年搬入记忆护理社区，这意味着必须舍弃家中大部分物品。
"我有所有纳德时代的原始资料。该怎么处理？"西蒙自言自语，"我不想自负地说'我很重要'——但就是不知如何是好。"
其他物品引发不同问题：萨尔瓦多·达利签名的海报、17世纪逾越节餐盘。整理专家已标记这些物品供拍卖公司评估。
他们尚未触及阁楼里的箱子。
有人建议苏珊拍摄或数字化某些物品。西蒙拒绝此想法，表示保留曾重要事物的虚拟版本感觉不对——这是另一种消失。
"我不想说我在担忧，但现在更意识到并焦虑于要完成所有事情，"西蒙说，"我每天最大的挑战是：该如何恰当地保存自己的遗产？"
为跟上进度，整理专家现在主要与苏珊会面。目标很实际：推进进程而不让过程凝固为遗憾。
某个最近的下午，夫妇俩处理着成堆物品，决策速度逐渐放缓。
西蒙拿起一本厚重斑驳的书。
"这到底是什么？"他说。
他在手中翻转它。
"哦——是本地图集。"
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