丈夫46岁确诊阿尔茨海默病后父母搬来同住共渡难关My parents moved in with us to care for my husband when he was diagnosed with Alzheimer's at 46.

环球医讯 / 认知障碍来源:www.yahoo.com美国 - 英语2025-12-25 23:19:03 - 阅读时长4分钟 - 1527字
本文基于与奥兰多41岁持证心理学家萨伊迪·布尔戈斯的深度对话,详述其丈夫帕科46岁被诊断早发性阿尔茨海默病的家庭历程。面对行为异常、财务混乱等早期症状及多次误诊,家人最终在约翰斯·霍普金斯大学确认遗传性病因,父母从波多黎各迁居奥兰多提供全天候照料,使她得以维持全职工作;文中生动记录漏餐、迷路等病情发展细节,展现Lequembi药物治疗与临床试验的希望,以及"愿望清单"环球旅行创造珍贵回忆的温暖实践,同时呼吁公众关注早发性阿尔茨海默病的早期检测与家庭支持体系构建,凸显亲情在罕见神经退行性疾病抗争中的核心力量。
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丈夫46岁确诊阿尔茨海默病后父母搬来同住共渡难关

萨伊迪·布尔戈斯的丈夫在46岁时被诊断出早发性阿尔茨海默病。

她的父母搬进家中协助照料女婿。

此举使布尔戈斯得以继续全职工作,同时珍惜与丈夫可能所剩无限的相处时光。

本文基于笔者与奥兰多41岁持证心理学家萨伊迪·布尔戈斯的对话,内容经适当编辑以保证清晰度。

我的丈夫弗朗西斯科——家人称他帕科——向来对所有人专业、友善且体贴周到。

然而2020年秋季,我开始察觉他行为异常:漏餐、言语表达困难、财务管理出现障碍。

婚前自2010年起他便掌管家庭收支,我常称他为"人肉计算器",但突然间他开始购买怪异物品。

亚马逊快递车每日到访三四次

我们本不关注冰球运动,他却网购大量从不穿戴的冰球周边商品。"打折呢,"他解释道。亚马逊快递车每日到访三四次。

他还在线订购昂贵艺术品,耗资巨大且家中墙面已无悬挂空间。

布尔戈斯与丈夫在意大利威尼斯的合影。

帕科任职联邦政府律师,尽管晋升书面条件优异,面试时却屡屡表现失常。

起初我归因于新冠疫情压力,以为是抑郁症,便为他安排了顶尖精神科医生和治疗师。即便医生调整药物达15次,病情仍持续恶化。

婚姻中的沟通方式发生改变

若他电话预约事务,对方常因表达困难而失去耐心。

一次他应赴常去的诊所与我见面,十分钟车程却严重迷路。他停车描述周边环境,我才得以引导他抵达。

相守17年我始终是他的"公主",但他开始对我言语刻薄——此前我们从未争执。"婚姻中不该发生这种事,"我暗自思忖。

布尔戈斯与丈夫和爱宠的合影。

2021年12月末,他进行眼部检查时,医生来电称"必须立即就诊",发现异常疑为脑瘤。

我们带他做了核磁共振,万幸排除肿瘤,但扫描显示其脑部萎缩程度如同80岁老人。

初闻诊断时我难以接受

医生建议尽快就诊神经科。专家研究扫描结果及精神科报告后询问判断力变化,我详述了近一年问题。

2022年1月28日,她确诊帕科罹患阿尔茨海默病。我情绪崩溃、拒不接受:"怎么可能?他才46岁。"医生解释属早发性病例。

帕科表情凝固后说:"我早知道了。"其父2012年70岁时死于该病,他全程目睹了父亲的衰退过程。

布尔戈斯与丈夫外出游玩的合影。

约翰斯·霍普金斯大学巴尔的摩分校通过腰椎穿刺等检测确认了诊断,证实病情具有遗传性。

我们仅告知其长兄(心脏科医生)及我父母,用一年沉默期各自哀悼,我几乎日日哭泣。

所幸早期治疗取得突破:现年50岁的帕科自2023年春服用Lequembi药物,并已参与Etalanetug新药临床试验两年。

我尽可能照料丈夫但仍需全职工作

父母退休后从波多黎各迁居奥兰多,搬入我们家中未经商议。

74岁的父亲罗伯托日行3万步,称要强健体魄以支持我们。正因父母协助,我才能兼顾全职工作与丈夫护理。

布尔戈斯一家在意大利的合影。

他尚能自理饮食洗浴,但病情持续进展,外出时需专人看护——户外无监控设备保障安全。

父母尊重界限不干涉其事务,但在我外出时确保他按时进食服药。

2023年2月我们告知其他亲属实情,亲友成为坚实后盾:帕科兄弟常来陪伴并代为处理我无法出席的预约,85岁岳母每日从波多黎各来电问候。

我积极倡导阿尔茨海默病认知

家人更加入我们的"愿望清单"环球旅行,确保共度每一珍贵时刻——希腊雅典、意大利威尼斯等地都留下足迹。

帕科的诊断颠覆了生活,却也赋予力量。我为病患家庭发声,通过"我们对抗阿尔茨海默病"组织推动公众认知与早期检测。

最令我感恩的是亲友为帕科和我作出的牺牲,他们的爱与奉献弥足珍贵。

【全文结束】

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