失智症照护者正面临生活质量上的“邮编抽签”——在英国某些地区,照护者要比其他地区的人艰难得多。
令人心碎的数据显示,照顾患此病的亲人正在夺走照护者的朋友、爱好和事业。但英国政府的《英格兰成年照护者调查》显示,这种巨大的情感、身体和经济负担并未平均分布。
住在达勒姆郡(County Durham)的失智症照护者应对得最好,生活质量评分满分为12分中得8.7分;而布伦特(Brent)和什罗普郡(Shropshire)的照护者仅得5.8分。总体而言,失智症照护者的境况比其他照护者更差,平均分为7.1分,而其他照护者为7.3分。
阿尔茨海默协会(Alzheimer's Society)赞扬这些无偿照护英雄“为照顾所爱的人付出了超乎寻常的自我”,但警告说,“太多人正以自己的生活质量为代价”。
该慈善机构对数据的分析表明,对照护者生活质量负面影响最大的因素是经济困难、每周提供超过100小时的照护以及感到孤独。正面影响最大的因素包括对支持感到满意、参与照护相关讨论以及信息易于获取。
在这些调查结果公布之际,《每日邮报》(Daily Mail)正发起一项大型募捐活动,旨在为无偿失智症照护者筹集数百万英镑,建立一个开创性的支持网络。
“失智症照护者同心”(Dementia Carers Together)将为失智症患者的亲友在全国范围内开设为期六周的课程。这些课程与阿尔茨海默协会合作举办,将为照护者提供至关重要的支持,以及关于他们权利和可用服务的信息。课程还将让参与者结识处境相似的人,帮助缓解许多人面临的孤独、疲惫和不堪重负的责任。
英国约有250万人为失智症患者提供某种形式的照护,五分之四的人至少经历过一次危机。近四成照护者(38.7%)表示自己在照顾失智症患者,这一比例仅次于照顾身体残疾者,高于2016/17年度的35.1%。
超过三分之一(38.1%)的失智症照护者每周提供100小时或更长时间的照护,相当于每天超过14小时。71%的失智症照护者已退休,14.3%因照护责任而没有工作。仅有15.2%的人从事有薪工作,而所有照护者中这一比例为19.1%。
一半(49%)的失智症照护者表示经常或有时感到孤独,19%表示无法掌控自己的日常生活。
阿尔茨海默协会首席执行官米歇尔·戴森(Michelle Dyson)表示:“这些人为了照顾所爱的人付出了超乎寻常的自我,而太多人正在以自己的生活质量为代价。”
“照顾失智症患者可能意味着日日夜夜随时待命,牺牲与朋友相处的时间、工作和自身健康。你是否能应对这些需求,绝不应取决于你碰巧住在哪里。”
“但数据显示,在照护者报告生活质量较高的地区,也有更多照护者对所获支持感到满意,感觉自己参与了照护讨论,并且更容易获取信息和建议。”
“虽然这些发现无法告诉我们所涉及的全部因素,但它们强调了每个家庭无论住在哪里都能获得所需信息和支持是多么重要。”
“这就是为什么我们的‘失智症照护者同心’服务将提供实用建议,并为照护者创造线上和线下的机会,让他们分享经验、相互学习,帮助他们在照顾失智症患者的挑战中获得更好的支持。”
这项英格兰成年照护者调查由各地方议会每两年进行一次,结果由英国卫生与社会保障部(Department of Health and Social Care)发布。调查征求地方当局已知的无偿照护者的意见,以了解照护对其生活质量的影响。
在生活质量最高的五个地区,50%的照护者对支持非常或极其满意,而最低的五个地区为37%。这些地区的更多照护者也感到参与了照护讨论(76%对65%),更多人认为信息和建议容易找到(73%对58%)。
在生活质量最低的五个地区,52%的照护者表示照护给他们造成了经济困难,而最高的五个地区为38%。这些地区还有更多照护者每周提供100小时或更长时间照护(43%对26%),更多照护者经常或有时感到孤独(52%对36%)。
阿尔茨海默协会提醒说,这项调查只涵盖地方议会已知的照护者,而未与社会服务机构接触的人很可能正是最艰难的人群。
一位政府发言人表示:“无偿照护者每天承受着巨大负担,而照顾失智症亲人的照护者负担尤其沉重。”
“我们决心为这些无私奉献者提供他们应得的支持,因此我们正在实施一项新的无偿照护者行动计划,对照护者津贴(Carer's Allowance)进行自20世纪70年代以来最大幅度的提高,并将无偿照护者的需求置于首相改革我国社会照护使命的核心位置。”
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