理查德·杰米森原以为自己对夏洛特敦了如指掌。
去年,他开车去市中心存一些支票。停好车后,他拿起蒙特利尔银行的存折,走进他确信正确的那家分行。
“我对自己说,蒙特利尔银行大楼顶上挂着丰业银行的标志,真奇怪,”他告诉CBC新闻《指南针》主持人路易丝·马丁。
“我走进了丰业银行,脑子里却坚信那是蒙特利尔银行……排队等到柜员说‘你进错银行了’。”
这位爱德华王子岛男子在52岁时被诊断出早发性痴呆症,而像这样的瞬间是最早出现异常的信号之一。理查德的父亲豪伊在49岁时也被诊断出同样疾病。
根据加拿大阿尔茨海默病协会的数据,全国有超过65万人患有痴呆症,其中约3%的人在65岁之前被诊断。
对理查德来说,这种疾病最初以微妙的方式显现——比如修理一把用了数十年的链锯时感到困难,或者担心家里的狗是否已经遛过,而其实已经遛过了。
“痴呆症……医生会说它很隐蔽,”他说。“它有时会像悄悄接近你一样,持续很长一段时间。”
当他确诊后,他的女儿亚历克斯从西部搬回家住。
“能和爸爸在一起真是太棒了,”她说。“这显然是毁灭性的,有好日子也有坏日子。”
麦吉尔大学蒙特利尔神经学研究所医院和道格拉斯心理健康大学研究所的研究员西蒙·杜查梅博士表示,大多数形式的痴呆症没有可以改变疾病进程的治疗方法。
他说,痴呆症不是一种疾病,而是可能由许多原因引起,包括伤害或长期饮酒。但最常见的原因是退行性疾病,如阿尔茨海默病。
在年轻患者中,他认为疾病有更大可能性是遗传因素导致的。
有些家族携带“真正的遗传形式”,其中单个基因突变可以从父母传给子女。
“你的孩子有二分之一的机会携带这种异常基因。如果携带了,他们几乎肯定会患上这种病,”杜查梅说。
“这些真正的遗传形式相当罕见,因此我们会在有家族史且非常年轻的痴呆症患者中发现。”
理查德说,他的祖母也在年轻时被诊断出痴呆症。
“他依然是我爸爸”
理查德希望人们明白,痴呆症远非仅仅是遗忘事情。
“我不想让人们害怕自己会突然得痴呆症。这不是我的本意,”他说。
“我想告诉人们的是,这不仅仅是老年人的问题,也不仅仅是记忆问题。”
他指出了较少为人知的症状,包括“显著的性格变化、无法控制的愤怒和冷漠、不当行为、严重短期记忆丧失、说话困难、空间感知能力下降”。
理查德曾持有1级驾照,从未出过事故。如今他不再开车,因为深度知觉的改变导致了几次险情。
他的情绪也会迅速波动。
“我经常在难过哭泣和愤怒之间摇摆,”他说。“上一分钟冷漠不在意,下一分钟就过度情绪化、过于在意。”
亚历克斯现在帮助父亲应对那些艰难的日子。
“在糟糕的日子里,我们就随波逐流,需要的时候给彼此空间。如果情况不对,我们就离开杂货店……坐在露台上度过放松安静的下午,”她说。
“我完全能把爸爸和疾病区分开。他依然是我爸爸。”
研究带来新希望
理查德感谢爱德华王子岛阿尔茨海默病协会和当地支持团体——包括一个面向早发性痴呆症患者的团体——帮助了他和他的家人。
然而,这种疾病可能在情感和经济上摧毁家庭。
“家人不得不失去他们所爱的人,但还要继续照顾剩下的躯体,有时持续数年,”理查德说。
“它和其他绝症一样严重。但人们没有给予同样的关注、理解和尊重。”
他还希望人们不要再轻视这种疾病。
“永远不要对痴呆症患者说‘你确定不是压力太大吗?’因为我经常听到这种话。”
杜查梅表示,痴呆症研究正在取得进展,尤其是在诊断准确性方面。
他补充说,针对非常早期阿尔茨海默病的新疾病修饰疗法是令人鼓舞的一步,尽管这些治疗费用昂贵,且只适用于少数患者。
“它们并不完美,但这是我们第一次能够对阿尔茨海默病的进程产生有意义的影响,”他说。
“我们终于达到了研究带来一些干预措施的地步。虽然离我们期望的最佳结果还很远,但在多年停滞之后,事情正在朝着正确的方向发展。”
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