核心摘要
- 全球3万余例数据显示，痴呆症患者从出现症状到确诊平均需要3.5年
- 早发性痴呆（65岁前发病）确诊时间更长，平均达4.1年
- 额颞叶痴呆因早期出现性格或行为改变而难以识别，确诊需4.2年
- 诊断延误意味着错失治疗、规划和获得支持的宝贵时间，凸显全球急需专科服务和更快转诊路径
伦敦讯 当一个人的记忆开始衰退或性格发生变化时，家属往往比医生更早察觉异常。最新研究显示，这种煎熬的等待期平均超过三年半，才能获得明确诊断。
研究人员分析了全球13项研究中3万余人的数据，以确定家属通常需要等待多久才能获得痴呆症诊断。结果显示的情况令人担忧：当父母或配偶出现认知衰退时，平均需要3.5年才能得到答案。
某些群体等待时间更长。早发性痴呆患者（65岁前出现症状）平均需要4.1年。额颞叶痴呆患者因早期表现为性格和行为改变而非记忆问题，确诊需4.2年，而阿尔茨海默病仅需3.6年。
研究团队得出结论，诊断延误仍是需要紧急医疗系统改革的严重问题。相关论文发表于《国际老年精神病学杂志》。
诊断延误阻碍了患者获得关键治疗的机会，无法延长高质量生活的时间。
本研究的独特之处
尽管痴呆症影响着全球数百万人，但这是首个大规模测量诊断延误时长的研究。首席研究员、伦敦大学学院的瓦西莉基·奥格雷塔（Vasiliki Orgeta）及其国际团队在数千项研究中仅找到13项追踪了从症状出现到确诊时间的研究。
研究人员指出，有限的证据基础"对推动及时诊断和指导未来干预措施的广泛倡议构成了问题"。
研究涵盖7个欧洲国家、澳大利亚、美国和中国在1988年至2019年间开展的研究。参与者首次出现症状时的年龄范围为54至93岁。
研究人员如何计算痴呆诊断所需时间
研究团队将诊断时间定义为症状首次出现到依据标准医疗指南获得正式痴呆诊断的期间。症状记录由患者或家属通过访谈或医疗记录报告。
大多数研究从记忆诊所、大学医院和神经科诊所收集数据，这些机构通常由家属、医疗人员或社区组织转介而来。有一项研究使用医疗保险理赔数据追踪诊断模式。
研究人员整合了10项提供充足统计数据的研究结果，共涉及22,307名参与者。他们对不同类型的痴呆进行了单独分析，并比较了早发性和晚发性病例。
哪些人等待痴呆诊断时间最长及原因
除了整体平均3.5年外，研究还揭示了不同群体获得诊断的速度存在显著差异。在所有研究中，无论国家或医疗体系如何，早发性痴呆确诊时间都更长。
额颞叶痴呆尤其具有挑战性。与通常以记忆问题开始的阿尔茨海默病不同，额颞叶痴呆往往始于性格变化、冲动或语言困难，这些症状可能不被家属甚至医生立即识别为痴呆迹象。
"即使在建立了记忆诊所网络的地区，FTD综合征的整体诊断时间也更长，"研究人员观察到。
相反，血管性痴呆（由中风或脑部血管问题引起）确诊更快，可能是因为症状通常在明确的医疗事件后突然出现。
痴呆诊断困难在于早期症状可能被视为普通行为或年龄相关的衰退。
影响痴呆诊断延误的关键因素
关于影响诊断时间的因素出现了一些规律。在多个国家的多项研究中，症状发作年龄越轻，延误越长是持续出现的模式。
当同时存在认知问题时，功能性障碍（如穿衣或烹饪困难）实际上会加速诊断。这表明当痴呆同时影响思维和日常功能时，家属和医生能更快认识到紧迫性。
教育水平发挥了复杂作用。在某些情况下，受教育程度更高与更快诊断相关，可能是受过更多教育的家庭更有效地争取医疗服务。然而，一项大型美国研究发现，教育程度较低实际上会延迟诊断，特别是对面临额外制度障碍的非裔美国人而言。
获得专科服务有显著差异。一项澳大利亚研究发现，能够进入专科早发性痴呆诊所的人比那些在普通医疗体系中辗转的人确诊更快。
诊断延误对患者和家属的重要性
这些延误不仅仅是纸面上的数字——它们代表着不确定、错失治疗机会和家庭压力的数年。在这段悬而未决的时期，未确诊的痴呆症患者可能在工作中挣扎，做出糟糕的财务决策，或面临关系紧张却不知原因。
早期干预可以帮助管理症状、规划未来并联系家庭支持服务。一些痴呆药物在早期开始使用时效果最佳，这使得及时诊断尤为重要。
研究人员强调："识别从症状出现到获得护理的途径，并量化痴呆的诊断时间对于开发加速路径至关重要。"
诊断延误似乎在不同医疗体系中都很普遍，这表明这并非某个特定国家的准入或资源问题。挪威、法国、澳大利亚和美国的研究都显示出相似模式。
研究人员指出："尽管痴呆症患者人数持续增加，但在高收入国家仅有50%-65%的病例被诊断，低收入和中等收入环境中的比例要低得多。"
最令人担忧的是，分析表明，尽管对痴呆症的认识在增加且诊断工具在进步，但诊断延误可能实际上随着时间推移而加剧。
很少有研究追踪痴呆诊断所需时间
或许最引人注目的是，实际上很少有研究真正探讨了这个关键问题。从数千篇关于痴呆症的研究论文中，只有13篇提供了足够详细的诊断时间测量。
研究人员观察到："总体证据基础较小，迄今为止仅进行了13项研究，表明定量证据有限。"
在理解哪些因素最影响诊断延误以及如何减少延误方面仍存在重大空白。研究人员在考察性别、种族和认知测试分数等因素时发现结果不一致，这表明需要更多研究来识别明确模式。
医疗体系亟需紧急改革
研究团队表示，全球医疗体系需要制定策略来缩短这些诊断历程。专科早发性痴呆服务在减少该脆弱人群的延误方面显示出希望。
他们总结道："专科服务可能是改善早发性痴呆诊断时间的关键。"
更好的初级保健医生培训、标准化诊断路径和公众意识运动都可以帮助缩短从首次出现症状到获得答案的数年历程。
在记录到平均等待时间超过三年后，痴呆症患者家庭理应获得更好的服务。这项研究终于用数字证实了许多人长期以来的怀疑：获得痴呆诊断耗时过长，使最脆弱的人群等待最需要的答案。
免责声明：本文基于同行评审的研究。虽然研究提供了来自3万余名参与者的确凿证据，但研究结果可能不适用于所有医疗体系或个人经历。研究仅包括英文论文且缺乏中低收入国家的数据。对记忆丧失或认知衰退感到担忧的读者应咨询合格的医疗保健提供者。
【全文结束】
