对于癌症患者和幸存者而言,与诊断和疾病相关的心理困扰是一种常见体验。美国国家综合癌症网络(National Comprehensive Cancer Network, NCCN)将癌症相关心理困扰(Cancer-Related Distress, CRD)定义为"一种多因素的不愉快体验,可能涉及心理(即认知、行为、情绪)、社会、精神和/或身体层面,可能干扰患者有效应对癌症、其身体症状及其治疗的能力。"
威斯康星州麦迪逊市Agrace临终关怀机构的分诊和入院护士Jennifer Stevens博士(RN, OCN)解释道:"CRD几乎影响所有癌症患者,程度不一,从情绪低落到存在危机感,形成一个连续谱。如果报告的严重程度超过标准化测量工具设定的临界分数,则通常被称为'临床显著性'心理困扰。"约50%的癌症患者经历着严重或持久的CRD。
CRD的广泛影响
Stevens博士及其同事在2024年发表的一项系统综述中发现,在北美进行的研究中,CRD最常见的来源依次是疲劳(62%)、担忧(58%)、悲伤(48%)、恐惧(47%)和紧张(46%)。
Stevens博士继续说道:"身体症状、重复的不适治疗、对检测结果的期待和恐惧、功能状态变化、社会角色改变以及治疗相关费用都会影响生活质量。相反,CRD严重程度降低与生活质量改善相关。"
除了对生活质量的影响外,CRD还与更大的症状负担、更高的医疗资源利用率、更严重的疾病进展、更高的死亡率以及降低的治疗依从性相关。
密歇根大学安娜堡分校社会工作学院癌症健康影响教授兼Rogel学者Bradley Zebrack博士(MSW, MPH)表示,此外,CRD还可能破坏患者的人际关系和社会参与,导致社会孤立。
北卡罗来纳州达勒姆市杜克大学医学院护理学院副教授、杜克癌症研究所成员Sophia Kustas Smith博士(MSW)表示:"CRD还会增加抑郁症、焦虑症和创伤后应激障碍(PTSD)症状的风险,这些症状可能持续到幸存期,并影响患者和照护者。"总体而言,CRD具有临床显著性,影响心理社会和医疗结果。
Zebrack博士指出:"虽然理解癌症及其诊断会带来压力很重要,但我们还必须考虑诊断前或癌症治疗期间发生的压力状况如何可能破坏治疗依从性并加剧症状。新兴的基因组学研究表明,心理和社会压力的积累会影响神经生物学机制,并在免疫功能、炎症和疾病进展方面产生影响,这些影响可以在基因层面观察到。"
CRD筛查与管理
Zebrack博士解释道,根据NCCN和美国临床肿瘤学会(American Society of Clinical Oncology, ASCO)指南,癌症患者最高质量的护理包括"由经过培训的心理健康提供者(如肿瘤科社会工作者)在诊断时进行的全面心理社会评估,以及在整个治疗过程中和过渡到治疗后幸存期时对心理困扰的持续临床观察和筛查。"
Zebrack博士继续说道,关于建议的CRD干预措施,证据支持使用"心理教育支持项目和服务、决策和问题解决辅助、认知行为疗法(CBT)以及同伴支持。"还建议转介至基于社区的癌症患者支持组织,如癌症支持社区(Cancer Support Community)和血液癌症联盟(Blood Cancer United)——原名白血病和淋巴瘤协会。
Smith博士强调了涉及护理、社会工作、心理学和精神病学、姑息治疗以及康复的多学科护理对有效应对CRD的重要性。她建议使用困扰温度计问题清单(Distress Thermometer Problem List, PL)等工具进行系统筛查,以及"循证心理治疗,特别是认知行为疗法(CBT)、接纳与承诺疗法(ACT)、基于正念的干预和意义中心疗法。"
Smith博士补充道,应用程序、基于网络的CBT项目和混合辅导等数字干预措施可能会在解决劳动力限制的同时增加护理的可及性。对于经历中度至重度焦虑、PTSD或抑郁障碍的患者,药物治疗可能是合适的。
Stevens博士表示,CRD管理的成功策略在很大程度上取决于患者报告的CRD来源——身体、情绪、社会、实际或精神层面。理想情况下,CRD干预措施应"与帮助解决未满足需求的资源一起提供,特别是针对CRD的实际和身体来源。"她指出,解决CRD的根本原因,加上情感支持,通常可以缓解CRD。
关于CRD的NCCN术语变更
在最近更新的NCCN®心理困扰管理指南中,术语已从"问题"改为"关注点",神经认知障碍现在被描述为"轻度/重度神经认知障碍",而"痴呆"一词已被移除。
Smith博士表示:"NCCN的术语更新可能反映了向更以患者为中心、污名化更少的术语转变,因为像'关注点'这样的措辞倾向于促进开放性,而像'痴呆'这样的术语可能会阻碍披露。这些变化也与DSM-5术语保持一致,DSM-5用'轻度'和'重度神经认知障碍'取代了'痴呆',提供了一个更广泛、更精确的框架。"
Smith博士继续说道:"临床上,修订后的术语鼓励患者更容易地分享认知困难,支持更准确的评估,并促进适当转诊至神经心理学、职业治疗或康复服务。最终,这些更新有助于使认知症状正常化,减少污名化,并改善跨学科的沟通和协调。"
Zebrack博士表示,CRD水平在患者之间差异很大,可能是轻度、中度或重度,NCCN术语的变化可能会鼓励对CRD的理解和处理更加细致入微。
他说:"我怀疑这一变化代表着将心理困扰描述为一个梯度或连续谱的努力,需要在整个护理连续谱的不同时间点采用不同'剂量'的干预。我希望这一变化将促进对心理困扰及其因果要素的筛查和评估实践,并随后影响循证干预措施在临床上实施以管理心理困扰。"
Stevens博士指出,一致的报告表明,经历CRD的患者往往不愿披露这些关注点或参与解决其心理困扰的干预措施。
她说:"当癌症带来的情感代价管理被视为正常时,人们可能更愿意接受帮助。将用于指代心理困扰来源的术语从'问题'改为'关注点',可能会降低将心理社会需求视为异常或有问题的认知。"
关于对临床实践的潜在影响,Stevens博士表示新问题清单(PL)的影响仍有待观察。"由于更改主要评估工具的后勤问题,许多癌症护理中心可能会继续使用先前版本,"特别是如果该工具已集成到电子健康记录(EHR)中或用于研究或质量改进项目。"我预计在今后几年中,我们将看到更多使用新PL的研究和质量改进项目。"
肿瘤科护士在CRD管理中的作用
Smith博士和Stevens博士强调了肿瘤科护士在管理CRD中的关键作用,并强调了在临床实践中可采用的有益方法。
Smith博士说:"肿瘤科护士在识别和应对CRD方面发挥着核心作用,因为他们通常是最早注意到情绪变化、应对方式转变或压倒性早期迹象的人。护士提供的简短策略,如动机性访谈、支持性倾听或基本应对技能指导,可以非常有效地减轻心理困扰并将患者与额外资源联系起来。"
Smith博士建议,护士应像对待其他临床症状一样记录和跟进CRD。由于在癌症治疗过程中心理困扰的波动性质,筛查应该是持续的。例如,最近一项针对400名癌症患者的横断面研究发现,情绪困扰与癌症分期、疾病特征和治疗阶段之间存在显著关联。
Smith博士还提到了采用创伤知情方法的重要性,以促进安全性、信任感和患者赋权。"最后,准确的评估和护理计划需要关注文化、语言和背景因素,以确保心理困扰以对每位患者有意义且可及的方式被理解和解决。"
"NCCN的术语更新可能反映了向更以患者为中心、污名化更少的术语转变,因为像'关注点'这样的措辞倾向于促进开放性,而像'痴呆'这样的术语可能会阻碍披露。" — 索菲亚·库斯塔斯·史密斯(Sophia Kustas Smith),博士,社工硕士
Stevens博士引用了研究表明,癌症患者更可能接受来自护士的干预措施。
她说:"肿瘤科护士处于独特的位置,可以确保人们获得适当的护理来管理其心理困扰。有意识地应用治疗关系——包括建立融洽关系、验证感受、使CRD体验正常化,以及允许反思和意义建构——是一个很好的开始。"
新兴发展和持续存在的差距
Stevens博士表示:"作为干预措施的CRD筛查和转诊已被发现不足以解决大多数癌症患者的心理困扰,重点开始从筛查转向管理和提供后续护理。需要使用具有报告CRD来源能力的全球测量工具进行适当有力的研究,以确定针对常见报告的CRD来源的策略。"
她说,此类干预措施理想情况下应由包括护士、社会工作者和导医在内的跨学科临床医生在护理点选择和实施。
Stevens博士还指出"需要更好地了解社区层面的资源,这些资源可用于协助解决临床环境中不易处理的关注点,如交通问题、工作和学校问题、关系紧张等。"
Smith博士指出CRD领域的新兴发展,包括越来越多地使用分步护理和分诊方法来个性化干预、数字和混合心理社会干预的扩展,以及在电子健康记录(EHRs)中整合自动化或AI支持的筛查工具。还正在探索用于指导个性化心理困扰管理的风险预测模型。
然而,仍存在的差距包括持续的心理健康劳动力短缺和漫长的等待名单、高风险患者群体中创伤症状和PTSD的识别不足,以及CRD筛查后随访的资源和转诊途径不足。
此外,Smith博士表示:"结构性障碍和健康差异仍然影响谁能够及时获得心理社会支持,照护者心理困扰仍未得到充分解决,财务毒性仍然是情感负担的一个主要但管理不足的贡献因素。总体而言,这些差距突显了持续的机会,以扩大可及性、改善协调,并在肿瘤学环境中提供更公平的心理困扰护理。"
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