BC省卫生部长近日发表声明称，该省已恢复对一种昂贵药物的资助，该药物用于一名居住在温哥华岛、患有罕见致死性遗传病的女孩。
Charleigh Pollock患有CLN2型神经元蜡样脂褐质沉积症，简称CLN2或巴滕病（Batten disease），该病导致她每天多次癫痫发作，最终造成脑损伤。Pollock今年10岁，是加拿大13名CLN2患者之一，也是BC省唯一一名该病患者。2019年，当BC省宣布将为这种药物提供资助时，她的名字首次为公众所知。Brineura通过向大脑输注药物来延缓CLN2的进展。
这种药物的资助最初在Pollock三岁时获批。她的母亲Jori Fales表示，在使用Brineura之前，女儿每天癫痫发作超过100次。“她非常痛苦，我们当时非常感激BC省引入了Brineura。”
然而，卫生部长上个月表示，女孩的病情已经达到了停止使用这种每年费用高达100万加元的药物的标准。
Pollock的家人对此决定提出上诉，多位专家和医生也表示Brineura改善了女孩的生活质量。但卫生部长引用医学审查委员会的结论称，一旦患者的运动和语言功能下降到一定程度，Brineura就不再能延缓CLN2的发展。
上周，部长宣布委员会维持原决定，药物不再有效。但她在周四表示，Pollock的医保保障已恢复，并将“只要主治医生和家人认为合适”就继续提供药物。
“我始终坚信，有关医疗护理的决策应由医疗专家做出，以确保其基于最佳科学证据。”奥斯本在声明中表示。“我今天收到的来自巴滕病专家的信件证实，医疗专家之间对Brineura的使用存在重大分歧，而Charleigh及其家人因此受到影响是不可接受的。”
周四下午，BC省省长大卫·埃比（David Eby）在CBC的《On The Coast》节目中表示，他对公众对Pollock及其家庭的支持感到惊讶。
他重申，最初停止Brineura资助的决定并非由卫生部长做出。“医疗决策不应由政治人物做出，而应由必要时的该领域专家，或主治医生做出。”
周五，BC省罕见病高价药物委员会的四名成员在这一事件发生后辞职。卫生部在周五的一份简短声明中确认了这一消息，并表示该委员会约有50名成员，包括多个分委员会。
Fales表示，她希望未来其他家庭不会遭遇类似情况。“我认为在这个过程中出现了多次疏漏。”她说道。
现在，她打算将全部注意力集中在女儿身上。“我对这个小生命爱得比世界上任何人都深，我非常感激她将能陪伴我们更久。”
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