艾玛·赫明·威利斯(Emma Heming Willis)坦诚分享了丈夫布鲁斯·威利斯(Bruce Willis)被诊断出痴呆症后,他们家庭节日庆祝活动的转变。
这位49岁的女士在她发表的文章中写道,自确诊以来,她在应对节日期间面临诸多困难,同时回顾了她和现年70岁的布鲁斯过去如何共度圣诞节。
艾玛表示,节日对她而言已经"改变",唤起了悲伤与欢乐回忆交织的复杂感受。
"对我而言,节日承载着布鲁斯曾是核心人物的记忆,"她写道。"他深爱这个时节——节日的能量、家庭时光、传统习俗。他是做煎饼的人,是带着孩子们在雪中玩耍的人,是随着一天展开在屋内稳稳移动的身影。"
"确切知道一天将如何度过,这种例行公事带来了安慰,"艾玛回忆道。
她补充说,虽然"痴呆症不会抹去这些记忆",但它"确实在过去与现在之间创造了空间。而这种空间会痛。"
艾玛与布鲁斯育有两个孩子,她表示在节日期间,悲伤以"意想不到的方式"袭来,因为她哀悼着过去与丈夫和家人共度的圣诞节。
"悲伤可能在取出装饰品、包装礼物……或在满屋人的中间,或在其他人都已入睡的安静时刻到来,"她写道。
"当与节日灯饰搏斗或承担过去由他负责的任务时,我会发现自己无害地咒骂布鲁斯的名字,"艾玛承认道。"不是因为生他的气……而是因为我怀念他曾经主导节日的方式。"
布鲁斯最初于2022年被诊断出失语症。他的家人在2023年2月透露,他已被诊断出患有额颞叶痴呆(frontotemporal dementia, FTD)。
今年8月,艾玛在ABC特别节目《艾玛和布鲁斯·威利斯:意外之旅》(Emma and Bruce Willis: The Unexpected Journey)中透露,布鲁斯现在住在另一个家中,而她继续担任他的护理者。她的著作《意外之旅:在护理道路上找到力量、希望和自我》(The Unexpected Journey: Finding Strength, Hope and Yourself on the Caregiving Path)于9月出版。
在她的信中,艾玛写道,"很长一段时间,我希望节日能保持原样,仿佛这样可以保护我们免受正在发生的事情的影响。"然而,她解释说,她已学会"适应"家庭生活中的变化并接受它们。
"有一种误解认为,如果节日不再像从前那样,它们必定空洞。但意义不需要一切保持不变。它需要联系,"她写道。"这个节日季,我们家仍将拆开礼物,一起吃早餐。但做我们最爱的煎饼的人将是我,而不是布鲁斯。"
"我们会看一部节日电影。会有笑声和拥抱。而且几乎肯定会流泪,因为我们能够哀悼并为快乐腾出空间,"她总结道。
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