佛罗里达州立大学（FSU）的儿科罕见病研究所（IPRD）和“阳光基因”试点计划获得了750万美元的州政府资金，用于新生儿基因筛查试点项目。
该项目将为新生儿提供免费基因测序，以识别可能的严重疾病，实现早期诊断和治疗。
佛罗里达州是首个提供如此全面新生儿筛查计划的州。
FSU校长理查德·麦卡勒夫承诺为这项为期五年的倡议额外拨款200万美元。
佛罗里达州立大学在儿科罕见疾病研究方面的努力已达到新的高度。
佛罗里达州州长罗恩·德桑蒂斯近日签署了HB 907法案——“阳光基因法案”，该法案通过FSU的儿科罕见病研究所，为新生儿建立了一个试点项目。根据该计划，家庭可以免费对其婴儿的完整基因组进行测序，以识别可能严重的疾病。
“这不仅标志着佛罗里达人下一代医疗保健的开始，也确保了IPRD（儿科罕见病研究所）将比在座的任何人都活得更久，”代表亚当·安德森（R-Palm Harbor）于7月9日在FSU医学院的仪式支票赠送活动上说道。他的儿子安德鲁死于泰萨克斯病。
随着“阳光基因”法案于7月1日生效，并启动了300万美元的试点项目，FSU的儿科罕见病研究所（成立于2024年2月）又从佛罗里达州2025-2026年度预算中获得了450万美元，用于加强研究，使州政府对该倡议的总拨款达到750万美元。
该法案由安德森推动，并在州法律中确立了FSU医学院内的佛罗里达儿科罕见病研究所。
FSU的儿科研究所也是安德森倡导的成果之一，旨在推动跨学科研究并利用基因疗法，改善全国数百万受罕见疾病影响儿童的治疗结果。
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在7月9日的活动上，安德森感谢德桑蒂斯以及FSU的管理人员的支持。“你们今天的工作给无数家庭带来了希望，但希望最终将转化为罕见疾病的治疗方法，”他说。
安德森还强调，新法案创建了“阳光基因联盟”，汇集了来自FSU、佛罗里达大学、迈阿密大学、南佛罗里达大学、佛罗里达国际大学和尼克劳斯儿童医院的佛罗里达顶尖研究人员、临床医生和生物技术革新者。
“通过我们的大学，佛罗里达州将引领医学的未来，”安德森说。
通过新的试点项目，及早识别可能严重但可治疗的疾病，医生可以在症状出现之前开始治疗——使佛罗里达成为唯一提供全面新生儿筛查计划的州。
通过州政府的资金，FSU研究所将致力于结束那些与罕见疾病抗争的家庭此前漫长的诊断寻找过程。
除了州政府提供的750万美元，FSU校长理查德·麦卡勒夫还承诺从大学预算中拨款200万美元，支持为期五年的“阳光基因”试点计划。
“安德森议员在这一领域影响生活的愿景无人能及，我们很荣幸能成为他的合作伙伴，”麦卡勒夫说。
随着“阳光基因”试点计划的启动，FSU儿科罕见病研究所主任普拉迪普·巴德表示，该研究所将成为这一新公共卫生倡议的“心脏、核心和中心”。
“我们的愿景是使佛罗里达成为儿科精准医学的领导者，在这里，护理是个性化的、预防性的和主动性的，让佛罗里达的每个孩子都能获得最好的医疗服务。”
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