所有关系都充满挑战。它们必然涉及摩擦与压力,时常处于承压状态。
若伴侣一方经历中风,这种压力无疑会进一步加剧。
我们在撰写《身份失窃》时采访了朱莉娅·福克斯·加里森(Julia Fox Garrison),她说:"我的丈夫成了照顾我的护士,而我甚至无法尽到妻子的职责。"她谈及这种状态对关系造成的持续压力超过一年。但后来她意识到妻子的角色有多种定义方式,两人开始坦诚对话,共同重新定义并经营这段关系。在上期专栏中,我们讨论了康复过程中冒险的重要性——不仅为了乐趣,更是为了成长机遇。然而冒险也可能给关系带来额外压力。
通常至少有一方会对冒险感到焦虑,规划工作往往集中于一人。脱离常规环境和日常的冒险,可能使残障人士产生焦虑,同时增加照护伴侣的支持负担。
我们最近的"横跨美国中风骑行"大型冒险就印证了这一点。我们骑着双人自行车从俄勒冈州阿斯托里亚(Astoria, Oregon)到马萨诸塞州波士顿(Boston, Massachusetts),全程4548英里。此举旨在提升公众对中风、失语症及康复情感历程关键性的认知,同时也想做一件我们共同热爱的事。
我们有幸与四位杰出人士同行:中风幸存者兼失语症患者迈克尔·奥贝尔-奥米亚(Michael Obel-Omia);挚友兼脑外伤幸存者惠特尼·哈迪(Whitney Hardy);以及华盛顿大学圣路易斯分校的暑期实习生艾米丽·塔考(Emily Talkow)和亚历克斯·鲁宾(Alex Rubin)。阿伦·霍尔(Arlen Hall)组织的轮换支援团队也功不可没。
此次骑行在多方面堪称奇迹。骑行体验甚至超越预期——这个国家的美景在12英里时速下尤为壮丽。骑行团队逐渐亲如家人。
在各地中风支持伙伴协助下组织的16场社区活动,有效提升了公众意识并构建了支持社区,助力改善中风幸存者及其家庭的照护体系。沿途遇到的幸存者、照护伴侣及医疗专业人员都令人深受鼓舞。广泛的媒体报道也加深了公众对中风和失语症的理解。
但旅程同样充满压力,使我们和关系承受巨大考验。由于德布拉右肢痉挛,她每日需大量拉伸,尤其是运动前后。此次骑行中,她每次出发前需拉伸一小时,结束后再持续45分钟。即便在休息日,拉伸时间也未减少。这令她倍感挫折,因为占用了陪伴和支持团队的时间。脱离日常环境后,获取咖啡和早餐等常规事务变得异常复杂。每天8:30(酷暑时更早)必须启程,带来巨大压力。
自行车及装备的每日准备、收纳以及周期性维护,给史蒂夫增加了额外负担。我们不仅骑行,还需组织活动并争取媒体曝光——常在夜晚和休息日工作。对失语症患者德布拉而言,这类工作格外困难且令人沮丧。有时我们对优先事项存在分歧,难免引发争执。本应休息的日子(约每五天一次)被我们戏称为"高压日"!
为何仍要尝试?原因众多。正如上期所述,双人骑行是我们能持续共享热爱之事的重要方式,更是史蒂夫"人生愿望清单"的头等大事。照护伴侣的幸福感对中风幸存者康复至关重要!
事实证明,关系压力反而催生了积极转变——我们从中获益。史蒂夫意识到(或更频繁地被提醒),尽管他平和的性格通常有益关系,但偶尔情绪爆发并不会伤害德布拉。更重要的是,这让他真实表达内心状态,开启深化关系的对话。我们学会直面摩擦点确实有助改善关系,但也发现并非所有问题都需要讨论!
即便已"康复生活"12年,压力促使我们开发出新工具。意识到争执常源于残障生活的挫败感而非根本分歧,我们约定事后互问:"我们水平了吗?"若回答"是",便可放下残余伤害避免后续冲突;若为"否",则需及时安排对话——当时或择期进行。如今回归常态后,我们仍将此工具纳入关系维护体系。
更深层的领悟也由此产生。此行深化了我们对三大核心要素的认知与珍视:
身份认知。 关键不在于"你是谁",而在于"你想成为谁"。不必遗忘中风前的自我,但需允许自己偶尔哀悼失去——我们称之为"自怜派对"。德布拉曾因依赖史蒂夫(困在双人自行车上及诸多方面)而暴怒;同样,史蒂夫也怀念中风前只需骑行前45分钟起床、独自骑行的轻松时光。我们的目标是接纳这些情绪,快速穿越阴霾,尽力"打好手中牌",构建理想生活。
生活目标。 这赋予生命意义并驱动我们前行。正是目标支撑德布拉克服失语症沟通障碍完成《身份失窃》。将目标融入此次骑行虽增加复杂性与压力,却让旅程更具意义,催生无数动人时刻。圣路易斯社区活动中,失语症中风幸存者兰迪·米勒(Randy Miller)对150名参与者说:"中风改变了我的人生,但不会阻碍我前进",令众人动容落泪。
社区力量。 没有家人、朋友乃至扩展网络的支持,我们既无法横跨美国,也难以度过德布拉中风后的至暗时刻。五十年挚友协助组织社区活动;亲友多段陪骑(包括最后一周)为我们注入能量。这让我们重拾记忆:中风初期社区对双方的支持同等关键。意识到并非所有幸存者都拥有强大社区支持,更坚定了我们通过"中风前行"(Stroke Onward)构建支持网络的决心。
明知会加剧关系压力而仍选择冒险项目,显然是个人抉择。毕竟生活本就充满压力。既然中风后的生活常如战场,请谨记二战时期巴顿将军对部队的箴言:"压力造就钻石"。
中风幸存者德布拉·梅耶森(Debra Meyerson)与其33年婚龄的丈夫兼"照护伴侣"史蒂夫·祖克曼(Steve Zuckerman)共同创立非营利组织"中风前行",致力于帮助幸存者、家庭及照护者应对情感康复历程,重建身份认同与充实生活。作为客座撰稿人,他们在此分享中风后旅程的亲身体验与洞见。
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