一种致残性遗传神经疾病夺走了新晋电视明星伊莎贝尔·泰特的生命,并使全球无数患者陷入瘫痪抗争。
据其家人证实,现年23岁、参演过美国广播公司热门剧集《紧急呼救:纳什维尔》的泰特于周日因夏科-马里-图斯病长期抗争后去世。
这位来自田纳西州纳什维尔的女演员年仅13岁时便被确诊。她在2022年的一篇帖子中坦言,随着病情恶化,她需要借助轮椅"才能充分享受生活"。"我痛恨它不仅在生理上摧毁我,更让我精神崩溃,"她写道,揭示了该疾病对其身心造成的双重打击。
根据遗传性神经病变基金会数据,夏科-马里-图斯病是最常见的遗传性神经病变,全球约260万人受此影响。约每2500名美国人中就有一人罹患这种不治之症,该病会损害控制肌肉和感觉的神经。
医生们于1886年首次描述该病。它由100多种不同基因突变引发,这些基因控制着神经细胞的长轴部分(轴突)或其外层保护性绝缘膜(髓鞘)。当这些结构受损时,大脑、脊髓与肌肉间传递的电信号会减弱甚至完全中断。
这种神经传导障碍会导致麻木、刺痛、神经疼痛、肌肉萎缩、足部畸形,严重时甚至瘫痪。在极少数情况下,若膈肌神经受累,还可能引发呼吸问题。症状通常始于青少年或成年早期的足部及小腿,并随时间缓慢恶化。
目前尚无治愈方法,但理疗和支具可帮助患者控制症状。病情严重程度差异显著,即使同一家族成员也可能天差地别:部分患者症状轻微几乎无感,而另一些则可能完全丧失行动能力。
夏科-马里-图斯病关键事实
- 导致神经损伤的退行性疾病
- 可引发肌肉缩小与无力
- 多数患者在青少年时期确诊
- 尚无治愈方法
- 通常不影响预期寿命
- 药物可缓解疼痛,物理治疗有助于防止肌肉流失
- 手术可改善行走能力
主要症状
- 腿部、手臂及足部无力
- 肌肉萎缩
- 频繁跌倒
- 足部抬举困难
- 无法奔跑
- 容易绊倒
- 腿部及足部感觉丧失
(资料来源:梅奥诊所)
尽管饱受病痛折磨,泰特的社交媒体仍展现她享受冰球比赛、泰勒·斯威夫特演唱会和夏威夷海滩度假的生活。她于10月9日首次在《紧急呼救:纳什维尔》试播集中亮相,饰演与脱衣舞者转行的消防员"蓝"(亨特·麦克维饰)同场的单身派对宾客朱莉,与克里斯·奥唐纳、莱恩·蕾姆斯和胡安妮·费利兹共同出演。
消息传出后,悼念如潮。电视化妆师詹妮弗·加纳表示:"多么美好的灵魂。我曾为《紧急呼救:纳什维尔》第一集的她化妆。她将被深深怀念。"
泰特的离世使这种持续导致全球数百万人瘫痪的疾病获得更多关注。她的葬礼将于10月24日星期五在田纳西州布伦特伍德举行。
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