波士顿——阿尔茨海默病不是一种你在三十多岁就会预料到的疾病。但在收到那个毁灭性的诊断后，马萨诸塞州的一位女性不得不与她的保险公司抗争，因为保险公司说她太年轻，不适合接受医生开具的治疗方案。她的家人认为，保险公司的拒赔是基于一个武断的年龄限制，这与药物的有效性毫无关系。他们现在公开讲述自己的经历，以推动政策改变。
当哈里莎·苏达纳贡塔在三十多岁中期开始出现记忆和言语问题时，有理由感到担忧。“她是一名律师，接受过生物工程师培训，是个问答能手，还上过《危险边缘》节目，”她的丈夫罗伯特·麦克莱恩说。但经过数年才得到明确诊断。当家人得知结果时，结果是毁灭性的：阿尔茨海默病。“我想那是震惊和悲伤，”麦克莱恩说，“听到这样的消息，你的世界会崩塌。”
但仍有希望。两种新药——来卡奈单抗和多奈单抗——现已上市，它们通过靶向大脑中损害认知功能的淀粉样斑块积聚来减缓阿尔茨海默病的进展。苏达纳贡塔的医生、布里格姆妇女医院的P·门罗·巴特勒博士表示，其中一种新药多奈单抗（商品名Kisunla）非常适合她。“这些输注疗法实际上能溶解淀粉样蛋白——阿尔茨海默病斑块——并适度减缓疾病进展，这是我们第一次能够做到这一点，”巴特勒博士说，“早发性阿尔茨海默病是指症状在60岁之前出现，约占患者的5%到10%，但通常在三十多岁发病并不典型。”
制药商礼来公司表示，研究表明多奈单抗可以使轻度痴呆患者的斑块积聚减少多达84%。治疗费用为每年32,000美元。但苏达纳贡塔的保险公司拒绝了她的用药申请。“他们主要引用了哈里莎的年龄，”麦克莱恩说，“她太年轻，不能使用这种药。”在去年秋季仅几周内发出的拒赔信中，Wellpoint保险公司反复表示苏达纳贡塔至少需要60岁才能使用该药，但公司没有解释原因，巴特勒博士对此强烈反对。“我们越早开始治疗，看到的结果就越好，”他说，“时间就是大脑。”
巴特勒博士还表示，保险公司拒绝了他直接代表苏达纳贡塔进行倡导，即业内所谓的“对等授权”。像许多健康保险决定一样，年龄要求让该家庭感到武断。也许确实如此。麦克莱恩注意到，Wellpoint为多奈单抗设定的年龄范围是60至85岁，这恰好与该药物临床试验参与者的年龄完全吻合。但美国食品药品监督管理局在批准该药物用于患者时，并没有设定年龄限制。“美国食品药品监督管理局对该药物的批准……并没有将年龄作为服用的条件，”麦克莱恩说。
于是，他开始行动，联系了雇主的福利经理、当选官员和媒体——任何他认为能提供帮助的人。这奏效了。Wellpoint在没有向家人解释的情况下撤销了决定。但苏达纳贡塔和麦克莱恩认为这个过程仍然存在问题。它过于不透明和僵化。他们希望通过发声，Wellpoint能够为下一位需要这种药物的患者改变这个年龄限制。“当你面临可能是人生中最艰难的消息时，经历这个过程很艰难，”麦克莱恩说，“被提供药物、治疗和希望，然后又被剥夺。”
Wellpoint保险公司的一位发言人在声明中表示，由于苏达纳贡塔的“诊断在她这个年龄很罕见，因此初期缺乏足够的临床证据来指导决定”，但指出经过进一步审查，公司确实批准了该药物。发言人表示，他们“致力于在她保险覆盖范围内提供全力支持”。这是一个很好的提醒：如果你的健康保险拒绝了你，值得探索所有途径来上诉，并向你的医生寻求帮助。
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