简要概述:
长新冠患者表示,获得该病症的诊断和治疗既困难又昂贵,因为专科医生和公立医院诊所数量有限。墨尔本一位长新冠专科医生指出,改善患者治疗仍有很长的路要走。
后续进展:
专家呼吁改善医疗可及性,并加强对全科医生在诊断和治疗该疾病方面的培训。
2020年3月接连感染流感和新冠彻底改变了前重症监护护士朱莉·米尔琴的生活。“我原本经常徒步、进行力量训练并全职工作,但两周内就无法正常爬楼梯,”米尔琴女士说。
这位现居新南威尔士州中北海岸波特马克奎里的43岁女性于2021年被确诊长新冠。米尔琴女士与致残症状抗争了五年,该病症还引发了直立性心动过速综合征(POTS)诊断,并导致严重心脏问题和极度疲劳。
这迫使她转为兼职工作,造成经济影响。“我失去了职业生涯,无法再像以前那样轮班工作,”哈斯凯女士说,“无法正常社交或运动,这些都被剥夺了。‘你会逐渐适应严重疲劳的状态,甚至忘记偶尔恢复正常的感觉是什么样子。’”
求医艰难
据新南威尔士大学研究人员称,米尔琴女士是目前约87万澳大利亚长新冠患者之一。她表示获得长新冠诊断耗时数月,且自费数千美元前往专科诊所就诊,期间一名全科医生甚至建议她的症状源于心理问题。
朋友向她推荐了墨尔本虚拟长新冠诊所Clinic Nineteen。今年转至该专科服务后,她形容“终于看到隧道尽头的光明”。“服用其中一种药物后,就像重新点亮了灯光——我第一次真正清醒过来,”米尔琴女士说,“这证明我们需要大量支持,必须获得这些服务的可及性。”
长新冠服务严重受限
RMIT大学罗斯·卢和郑臻的最新研究显示,澳大利亚仅剩三家公立长新冠诊所运营,自2023年以来已有六家公立医院相关服务关闭。悉尼圣文森特医院作为新南威尔士州唯一实体公立诊所,于9月最新关闭,目前仅剩悉尼地方卫生区的虚拟服务、维多利亚州和西澳大利亚州各一家公立诊所。
“我们发现部分长新冠专科诊所已转向其他慢性病的常规护理,并非专属长新冠服务,”卢女士指出。Clinic Nineteen创始人艾玛·蒂佩特博士表示,米尔琴女士的求医困境非常普遍,许多患者寻求帮助时被断定为“焦虑或存在心理健康问题”。她强调,尽管对该病症的认知有所提升,但理解和治疗这种“极其复杂的疾病”仍有很长的路要走。“长新冠患者正被医疗体系彻底辜负,”蒂佩特博士说,“我们看到全科医生和医疗专业人员已承认长新冠的真实性,但仍有‘对此无能为力’的错误认知——实际上能做的有很多。”
聚焦初级医疗
2022年长新冠议会质询后,联邦政府采纳了以全科医生为主导的初级医疗模式。吉朗长新冠诊所负责人、全科医生黄珍妮博士表示,尽管全科医生适合管理长新冠患者的慢性需求,但他们未获得足够支持来应对转型。“这归根结底是支持和资源的缺失,”黄博士说,“全科医生——尤其在区域和农村地区——已严重超负荷运转,根本无法腾出时间处理长新冠综合征引发的复杂病例。”澳大利亚皇家全科医学院上月新成立的工作组正致力于解决这些问题,为医生开发长新冠专项培训。
漫长的治疗之路
居住在新南威尔士州中北海岸埃伦伯勒的长新冠患者凯伦·哈斯凯表示,持续治疗计划对其康复至关重要。哈斯凯女士2020年在悉尼“红宝石公主”号邮轮上感染新冠后患病,由此引发的脑部疾病和部分视力丧失迫使她关闭了艺术生意。“这是一条漫长的道路,”她说,“直到今年我才能坚持到下午三点而不必崩溃。”哈斯凯女士坦言依赖积蓄和丈夫照料,但更担忧其他患者:“如果你背负债务或经济困难,根本无法承受这一切。”新州卫生部发言人表示,虽然多数长新冠患者由全科医生支持,但症状严重者会通过“新冠后健康通道”转诊至相关公立或私立诊所。
澳大利亚广播公司新闻联系了联邦卫生部长马克·巴特勒,就公立诊所关闭及改善长新冠患者医疗可及性征询意见。他表示已向医学研究未来基金投入5000万澳元用于长新冠研究,“另将5000万澳元投入初级医疗创新研究”。
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