对30多项研究的分析发现了这两种自身免疫性疾病患者在参与临床试验的动机和障碍方面的相似点和不同点。
一项关于自身免疫性疾病患者对临床试验态度的研究提供了关于红斑狼疮治疗临床试验招募挑战的见解。该研究发表在《ACR Open Rheumatology》上，探讨了系统性红斑狼疮（SLE）和类风湿性关节炎（RA）患者参与临床试验的因素及其影响。目前，SLE只有三种获批的治疗方法——贝利木单抗（Benlysta；GSK）、阿尼弗罗单抗（Saphnelo；AstraZeneca）和伏克洛斯普林（Lupkynis；Aurinia Pharmaceuticals），而类风湿性关节炎有超过30种获批的治疗方法。
这两种疾病的批准疗法数量的巨大差异源于患者参与临床试验的能力。研究人员解释说，SLE临床试验常常难以招募到足够的参与者。
“跨多个医学领域的研究表明，参与临床试验的主要动机是利他主义和个人利益。”研究人员写道。新的研究发现，这些一般性发现也适用于SLE和类风湿性关节炎。通过对31项研究的数据进行分析，研究小组确定了利他主义和个人利益是参与SLE或类风湿性关节炎临床试验的动机。类风湿性关节炎患者的研究显示，55.3%至98%的患者参与试验是为了“帮助研究”或“有机会改善他人的健康”。
在研究中，研究人员还观察到了两种疾病研究方法的显著差异，包括所纳入的患者类型。类风湿性关节炎研究通常包括从未参加过临床试验的患者，而SLE研究通常包括已经参加过临床试验的患者。此外，大多数SLE患者的研究采用定性研究方法，而类风湿性关节炎的研究大多采用定量研究方法。
总的来说，患有这两种自身免疫性疾病的患者受到相同的因素驱动。除了希望帮助他人和获得个人健康或医疗益处外，患者还受到信任医生的影响。
SLE患者特别受到强大的社交网络的激励，强调家庭和朋友的支持有助于理解复杂信息并做出决定。
“由于其他疾病（包括类风湿性关节炎）的临床试验在招募方面比SLE更成功，因此SLE患者的参与障碍可能比其他疾病患者更为严重。这可能是因为SLE患者由于担心疾病复发或改变其较为稳定的病情而对参与试验表现出更大的犹豫。”研究人员解释道。
疾病复发和不符合试验资格是SLE患者特有的担忧。这些患者担心试验会改变他们的健康状况或导致疾病复发。在一项研究中，正在接受一种以上免疫抑制治疗的患者更愿意参与试验。
两组患者都报告了对副作用、未知治疗和并发症的担忧作为不参与试验的原因。
基于他们的发现，表明SLE患者更容易受到负面因素的影响，研究人员提出了几种可能的方法来增加试验参与度，包括针对缓解安慰剂和副作用恐惧的患者教育，以及减少试验的纳入和排除标准的限制。
另一组研究人员开发了一种决策工具，以帮助决定是否参与试验。名为“红斑狼疮临床试验决策辅助工具”的工具是首个促进SLE患者与其医生共同决策的工具。该工具目前正在被纽约市红斑狼疮外展和临床试验教育计划采用。
(全文结束)
