盐湖城——随着2026年冬残奥会即将于周五在米兰和科尔蒂纳开幕，运动员们正在为他们的比赛做准备。其中一位运动员是悉尼·彼得森，美国残奥滑雪队成员。她同时在犹他大学攻读神经科学博士学位——研究运动障碍，这与她自身的状况相似。彼得森的生活在实验室和滑雪板之间取得平衡。
彼得森从五岁开始学习越野滑雪，她患有一种称为肌张力障碍的神经系统疾病，导致左臂和左腿不自主肌肉收缩。因此，她通常只用一根雪杖滑雪。靠着定制的左脚踝支具和右手握着的雪杖，她在雪地上均匀地左右滑行。
作为一名多枚奖牌得主（她在2022年北京残奥会获得了金牌、银牌和铜牌），她正处于职业生涯的巅峰。
但当她13岁刚开始出现症状时，滑雪成了她的物理治疗。
她说：“放学后和朋友一起做这件事比独自在诊所里有趣得多。”
彼得森将她在大学时症状恶化的应对归功于朋友和团队。随着时间的推移，肌肉收缩迫使她的左手和脚踝固定在某个位置。
“但我非常幸运，我仍然有所有的队友，仍然有我的大学教练。我每天都能去训练。我仍有那种连续性。”
如今23岁，正在攻读博士学位的彼得森，日常生活围绕着两个社群：雪坡和实验室。因此，在完成当天的第一次训练后，她前往犹他大学检查她在罕见病实验室进行的实验。
他们利用果蝇测试不同药物对某些遗传性运动障碍的有效性。走进“果蝇室”，彼得森提高声音盖过实验室许多培养箱的嗡嗡声。她打开其中一个培养箱的门，“这些是正在接受实验的果蝇，这里保持适宜的湿度、温度……光照用于睡眠/清醒周期。”
彼得森和她的同事们正在测试已经获得美国食品药品监督管理局批准的药物。他们并非专门研究她自己的状况，但存在重叠。
她笑着说：“我们这里测试的很多药物，我以前都吃过。”
随后，彼得森指着台面上几排装有微小果蝇的小塑料瓶。“这些是生病的，这些是健康的。如果我轻敲这些……”
她解释说，当生病的果蝇掉到底部后，她会观察它们是否重新爬回瓶壁，这表示药物可能正在起作用。
虽然她自己的状况无法治愈，但她指出自己从这类研究中受益匪浅。彼得森表示，同时追求竞技滑雪和研究生学业也让她受益。
“你不会总在滑雪中表现出色，研究生学习显然也有其障碍——实验成功或不成功。这显然令人沮丧，但能够把那些放在一边去进行训练是很好的。我认为如果安排得当，它们可以相互促进。”
当遇到身体上的挫折时，她会更多地专注于实验，并希望将来从事临床研究。但她表示，她永远不会研究自己的疾病。
“我认为那会离自己太近。但从宏观角度看，知道我们所做的可以对患者生活产生积极影响，这是很好的回报。”
但眼下，彼得森只需要完成当天的第二次训练，准备参加意大利的几项残奥滑雪赛事，包括所有三个距离的越野滑雪。
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