“你确定你能做到吗？”在海瑟·沃金斯（Heather Watkins）生下女儿后不久，一位医生这样问她。沃金斯患有肌肉萎缩症，并患上了子痫前期症状，不得不在怀孕39周时引产。经历了26小时的分娩后，她精疲力尽，当时并没有多想这句话。但几年后，她突然意识到：有些医生根本不认为残障人士应该生育。
即使在那些支持残障人士生育的医生中，相关的培训也极为匮乏。残障孕妇面临更高的并发症风险——包括更高的死亡率——无论她们的残障类型如何，这一现象表明医疗系统存在潜在的失败和偏见。
这些偏见以及培训的缺失，影响着医疗专业人员和机构对残障孕妇的护理——而新的医疗培训正在逐步改变这一现状。
“在所有这些不同的残障类型中，统一认为你们的身体都不适合怀孕，这是没有道理的。”国家卫生研究院（NIH）的工作人员科学家杰西卡·格里森（Jessica Gleason）在去年12月告诉我。她领导了一项2021年的研究，研究了残障孕妇的不良后果。
NIH的研究人员审查了患有身体、感官和智力障碍的孕妇的记录，发现任何记录在案的残障都会导致子痫前期、大出血、无临床指征的剖宫产以及其他危险的发生率大致相等。研究还发现，残障孕妇患严重子痫前期的风险是非残障孕妇的两倍，而产后死亡的风险则是非残障孕妇的十一倍。
NIH的研究指出，“在各级培训中都缺乏对支持残障孕妇的教育”，这是导致这种差异的一个主要问题。这也表明，如果残障孕妇得到更好的护理，至少在目前的水平上，这些并发症可能是可以预防的。
后来参与布兰代斯大学（Brandeis University）关于残障与孕产护理研究的沃金斯认为，主要原因是压力，这种压力会对身体产生各种严重的影响——包括因预期医疗专业人员的歧视性偏见而产生的压力。研究表明，孕妇的压力可能导致内分泌和免疫反应问题，增加子痫前期的风险；而对于像沃金斯这样的黑人残障女性来说，医疗环境总是存在种族主义、性别歧视和残障歧视的三重打击的可能性。
同样身为黑人的尼科尔·鲍威尔-纽曼（Nichole Powell-Newman）表示，波士顿地区的一位母胎医学专家曾告诉她，她“不应该生孩子，而且坚持生育是不负责任的行为”。（鲍威尔-纽曼随后更换了专家，并在2024年底迎来了她的孩子。）
“在医学领域，人们对有色人种女性的感知和对待方式已经存在大量问题，”华盛顿特区执业的妇产科医生乔安·杰克逊（Jo'Ann Jackson）博士说，“然后你再加入某种身体差异，这会增加护理的复杂性，或者要求医生超越他们的舒适区。”
这些护理失败的症状表明，当前的医疗系统并不是为支持残障孕妇而设计的，因此使她们的生命面临额外风险。一项针对1000名妇产科医生的调查——其结果发表在2018年的《健康公平》（Health Equity）期刊上——发现不到五分之一的医生接受过关于残障人士医疗需求的培训，同样比例的医生认为自己有足够准备来管理残障女性的怀孕。
弗吉尼亚州夏洛茨维尔的母胎医学专家罗伯特·富勒（Robert Fuller）博士表示，研究医院的工作人员通常在如何治疗残障孕妇方面接受过更多培训。他说，对于有更复杂需求或风险的患者，他们更有可能“在寻求较小社区或较小妇产科诊所护理时被‘拒绝’或转介到更大的医疗机构。”
布兰代斯大学Lurie残疾政策研究所主任莫妮卡·米特拉（Monika Mitra）博士表示，围绕残障和怀孕的医学观点受到了优生学历史的影响。米特拉说：“历史上，残障人士一直被边缘化，他们的权利也始终处于边缘。”
在20世纪初，优生学运动——旨在创造一个没有基因不良个体的世界，优先阻止残障人士繁衍后代——推动了美国各种强制绝育法律的通过。其中一些法律至今仍然适用于监护人下的个体，其遗留问题仍深深植根于医疗系统中。
米特拉说：“我们必须改变这种叙事，让残障人士拥有怀孕和生育的权利——以及不生育的权利。”
Lurie研究所进行关于残障孕妇医疗护理的研究，非常罕见地直接让残障人士（包括海瑟·沃金斯）参与其中。例如，该研究所2016年的一项研究发现，听力损失的女性更可能经历早产和婴儿低体重——而听力损失本身几乎无法解释这一现象。
格里森说：“当你查看统计数据时，残障女性怀孕的百分比与没有残障的女性完全相同，但她们并没有获得相同的生殖护理选择。”
米特拉表示，妇产科医生关于治疗残障患者的初步知识通常是在工作中临时学习的。杰克逊医生的情况就是如此，她的一些患者正是因为其他妇产科医生缺乏对残障人士的护理能力而转向她的。杰克逊称，将残障患者视为自身经验的专家是至关重要的：“她们不需要我告诉她们该怎么做，她们只需要我找出如何为她们提供所需的护理。”例如，提供适合侏儒症患者的检查室。
米特拉说，临床医生“已经指出需要培训”和“为不同残障人士提供适当、充分、高质量的围产期护理”——这表明，总的来说，问题并不在于残障患者与不感兴趣的临床医生之间，而在于缺乏全面的教育。
但目前尚不清楚有多少医学院提供关于残障与怀孕的培训，而那些提供培训的学校又面临另一个挑战：这些培训仍然过于宽泛，难以应对医生在工作中遇到的具体挑战。弗吉勒博士也是弗吉尼亚大学医学院妇产科副教授，他说：“由于残障类型多种多样——智力、身体、沟通等方面——这种培训并不能高度专业化，以满足特定残障形式的个体需求。”
2025年4月，美国妇产科医师学会（ACOG）发布了更新的临床指南，指导妇产科医生如何更好地治疗残障患者，无论是在常规护理（如巴氏涂片）期间，还是在怀孕期间：直接与残障人士交谈而非通过护理人员，确保诊所和医疗设备的无障碍，将患者无障碍需求的信息纳入他们的病历。
布朗大学妇产科住院医师项目副主管、新ACOG指南的作者贝丝·克罗宁（Beth Cronin）博士认为，无障碍的诊所可能会阻碍残障孕妇的就诊。“如果她们不来做产前检查，她们就无法拥有安全的妊娠。”
布兰代斯大学的Lurie研究所还获得了一项活跃的NIH资助，目前尚未受到对该机构大规模削减预算的影响，用于研究如何改进现有妇产科医生的残障护理培训，这是制定在线继续教育项目的初步步骤。
当然，即使如此，并发症仍可能发生。2025年8月，患有残障的拉丁裔女性西安妮·森特诺-布卢姆（Syanne Centeno-Bloom）怀孕期间经历了新的、陌生的疼痛，她感觉情况非常不对劲。由于年初已经经历过一次流产，她前往马里兰州的一家当地医院。她对这家医院缺乏信任，因为之前一位医生曾在她承认使用大麻缓解子宫内膜异位症和埃勒斯-当洛综合征疼痛后，将大麻成瘾写入她的病历。这家医院的首位医生告诉她她可能没事；另一位医生则提出了异位妊娠的可能性。最终，她只被给予了泰诺（Tylenol），并被告知她的疼痛是她之前诊断的慢性疾病所致。用杰克逊的话说，她并没有被视为自己身体的专家。“当我的丈夫要求患者权益倡导者时，护士进来并说，‘你已经被出院了，’”布卢姆告诉我。
一天后，布卢姆前往第二家医院——一家在她怀孕前曾治疗过她的天主教医院。在那里，妇产科医生承认异位妊娠的可能性，但拒绝推荐移除胚胎。布卢姆说：“她说她认为我可能怀有多胞胎，其中一个可能‘位置不对’。”
华盛顿地区的妇产科医生杰克逊解释说，第二家医院的临床医生建议布卢姆可能患有异位妊娠，“这是一种极为罕见的情况，其中有一个胚胎正常地植入在子宫内。”她说，即使在这种情况下，“治疗异位妊娠仍应优先考虑，以挽救患者的生命。”
布卢姆在医院住了三天，之后要求换了一位与她同事诊断意见不同的医生，最终接受了她所需的手术。结果从未有过第二个胚胎。但因为治疗延误，她的一侧输卵管必须被切除。在与该医院妇产科主任会面时，布卢姆表示她收到了道歉。“我觉得这还不够，”布卢姆说。“他们在教育方面做了什么？”
另一位我采访的马里兰州女性迈莎·马林-金（Myisha Malone-King）在2006年被告知，她的严重子宫疼痛是她此前诊断的克罗恩病的后果。但这与她对该疾病的理解不符。但怀孕的可能性——她曾被告知克罗恩病使她无法怀孕——并未出现在她的脑海中。
在医院住了一周后，一位医生决定检查马林-金的生殖系统——不仅发现她怀孕了，而且她还有一个卵巢囊肿。囊肿造成的损伤意味着马林-金和布卢姆一样，必须切除一侧输卵管，这不仅终止了她的怀孕，还使未来的怀孕变得更加困难。“我感觉好像没有人真正考虑我的需求和我身上发生的事情，”她告诉我。幸运的是，她的运气还不错：马林-金现在已经是两个孩子的母亲。
全国疼痛倡导中心（National Pain Advocacy Center）的创始人兼执行主任凯特·尼科尔森（Kate Nicholson）对这些故事并不感到惊讶，该中心部分致力于倡导更好的疼痛缓解方案。尼科尔森说：“总体上，女性的疼痛已经被正常化了，但围绕任何生殖问题也是如此，我们被告知应该忍受疼痛的月经，怀孕本就应该疼痛，这些都是正常的——但事实上并非如此。”
根据非残障人士设定的预期，医疗保健提供者也可能错误地判断残障人士的疼痛程度：长期疼痛的患者可能看起来并不像他们实际那样痛苦，而神经多样性的人也可能以不同的方式表达疼痛。
这就是诗人托里·布鲁（Torri Blue）的经历，她在2020年在田纳西州分娩时，她喜欢的妇产科医生当时不在，但其他医生仍然遵循她的分娩计划——其中包括使用硬膜外麻醉来控制疼痛。布鲁后来被诊断为自闭症，她在疼痛时基本上会变得沉默寡言。
“我认为在分娩期间，人们通常期望的是能够尖叫、愤怒和要求，而我就是做不到，”布鲁说。“所以我只是像个小茧一样躺在那里。”
直到布鲁宫口扩张到九厘米——距离她开始用力只差一厘米，而她已经经历了严重的疼痛——她才获得了硬膜外麻醉。布鲁说：“她的医疗人员并没有真正理解我所经历的痛苦。”一些研究表明，许多自闭症患者对疼痛高度敏感，使得对她们异位妊娠和分娩相关疼痛的忽视更加严重。
在密歇根大学医学院，学生可以参加一项为期两周的选修课程，该课程于2020年推出，将学生安排在以残障为重点的医生身边，并辅以相关课程。加州大学旧金山分校、伊利诺伊大学医学院以及其他几所医学院也提供了关于残障与医学的选修课程，努力为医学生提供更好的残障护理培训。大多数课程在过去五年内推出，结合了实地工作和课堂教学；密歇根大学的课程由家庭医生迈克尔·麦基（Michael McKee）博士主持；麦基回忆道：“我在医学院时，对一些我至今未在实践中见过的罕见疾病了解得比我关于残障人士的培训还要多。”
麦基本人有听力损失，也是密歇根大学聋人健康诊所团队的一员。他努力满足学生们的特定兴趣：“我们可能会有一位主要治疗脑瘫患者的医生，所以看到想更多了解这方面知识的医学生是很令人兴奋的，”麦基说，“而不是不直接与这些人接触。”
弗吉尼亚大学的富勒博士表示：“在临床环境中对残障人士进行培训，让所有医学生都能接触到残障人士”——他认为这是一个有价值的步骤。布兰代斯大学的米特拉预计，医学课程的更广泛变革将“需要15年”。即使麦基的培训也不专门关注生殖护理。
麦基说：“我们试图让他们思考这一点，但以文化谦逊的方式与患者互动，使其更加以患者为中心。”这可能更好地支持像沃金斯这样的残障父母；正如残障作者杰西卡·斯莱斯（Jessica Slice）在关于残障与育儿的书籍《Unfit Parent》中写道：“对于那些已经面对内在化残障歧视的残障人士而言，第一周的失败或不确定性可能不会显得那么严重。”
本故事是在新闻与女性研讨会（JAWS）健康新闻奖学金的支持下发表的，由英联邦基金会提供支持。
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