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我从未想过，50岁时我会成为丈夫的照顾者——他仅59岁，同时还要抚养我们13岁和11岁的两个孩子。两年前，安德鲁被诊断出患有早发性阿尔茨海默病，一种罕见变体称为后皮质萎缩（PCA）。此前，我甚至从未听说过PCA。如今，它定义了我们的生活。很少有人理解随之而来的悲伤、孤独与偶尔迸发的幽默。
通往丈夫确诊的道路漫长。最初症状表现为视力问题。验光师说他视力正常。由于曾在医疗行业工作，他以为可能是压力所致。随后被诊断为癫痫，但这始终感觉不对。我们仍紧抓这一诊断，希望它能解释正在发生的事。当真相来临，犹如被卡车撞击——彻底的毁灭。
我丈夫是个解决问题的人。他的职业生涯在变革管理和领导力领域，曾经营自己的公司。他的座右铭是“每一天都是比赛日”。他将龙舟运动融入企业文化，向人们展示如何共同前进。如今，我每天自问：我和孩子们如何找到同样的力量？
我知道帕金森病会改变我们的生活，但实际比预期更艰难
第一个失去的是他在医疗行业的事业。但他没有放弃，转而在社区中心找到新目标，支持孩子们。一天，当孩子注意到他的衬衫穿反了，安德鲁微笑着说：“今天是反穿日。”那一刻教会了我换位思考：我必须适应，将疾病与他本人分离，放下愤怒，去爱这个“新人”。
与典型痴呆不同，PCA主要影响视觉空间感知。从外表看，安德鲁一切正常。但一切已天翻地覆。他常撞到墙壁，无法判断是否握着东西，再也不能阅读或书写。他依赖语音转文字功能。我仍记得第一次令人创伤的神经科就诊，医生说：“作为照顾者，要知道这种疾病不会让他变得具有攻击性，因为大脑变化发生的区域特殊。”
照顾者？我不想要这个词。从妻子到照顾者的转变瞬间而令人心碎。
我已获得医疗辅助死亡（MAID）的批准。现在必须决定何时执行
丈夫拒绝让诊断定义自己。他重新加入龙舟队，当这不再可能时，又转向即兴表演。他是永恒的乐观主义者。若问他近况，他会说：“很棒！”有时这种乐观让我想尖叫，但更多时候它激励着我。
与此同时，我的心最痛的是为我们的孩子。他们的父亲再不能讲睡前故事、辅导作业，或轻松穿过拥挤空间。楼梯令他恐惧；他感知台阶在脚下移动。我发现自己时刻保持警惕，以免他看不见我。然而，他仍能清晰描述自己的世界。
为帮助朋友理解，我们分享加拿大罕见痴呆症网站上的短片《你看见我所见吗？》。它如此贴近他的体验，当小儿子看到时说：“爸爸，我终于懂你了。”
日常生活充满超现实时刻。一次，他举起空手问道：“你想我用这个青柠做什么？”当我说“什么青柠？”，他答道：“哦，它消失了。”物品会消失。鞋子不翼而飞。穿衣变得极其困难。冬天他可能在雨中僵立，无法穿上外套。我在家中贴了红色标签作为提示，但仍不堪重负。
仅约5%的阿尔茨海默病患者患有PCA，但其影响深远。支持资源稀少。多数团体针对症状不同的老年人。我全职工作，在线小组的日间聚会无法参加。丈夫也感到孤立，缺乏理解他的同龄人。
最近，我们在家附近的河上划独木舟。我很快意识到这已不安全。他无法判断如何上船，无法像从前那样划桨，有时甚至不知桨是否触水。心碎了。正是在阿岗昆省立公园的独木舟上，我第一次告诉他我爱他。失去这又是一次毁灭性打击。但当我们坐在那里，我意识到：我们仍是团队，在未知水域中航行。河流映照阿尔茨海默病——它不稳如疾病，每一下划桨都充满不确定性。但你仍向前划——一桨接一桨。有些日子容易些，有些更难，但你继续前行。
我的照顾工作是为可能失明的人创造安全家园。这是悲伤、韧性、爱与幽默的旅程——神奇时刻让我们漂浮不沉。
痴呆症并非单一故事，而是无数故事。PCA亟需更多研究，护理模式必须进化以支持患者及其伴侣。
这段旅程非我所愿，但属于我们。如同河流，我们与时间赛跑，持续向前。
卡琳娜·阿克顿·里德居住在加拿大不列颠哥伦比亚省里士满。
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