在现代生活的几乎每个领域，技术都在为我们服务。你可以用手机办理登机手续、实时监测心率，或根据消费习惯获得个性化购物建议。但当涉及健康管理时，人们却常被困在打印纸质记录、重复陈述病史、反复填写相同表格的困境中。这不仅令人沮丧，更是危险且不可接受的。
医疗与科技领域的领袖近日齐聚白宫，共同致力于修复医疗技术的缺陷并构建新体系。这不是简单的展示会，而是明确信号——是时候停止等待，开始建设了。
我深知其中利害，因为我亲身经历着。女儿Morgan患有罕见病，需要看12位医生、服用21种药物。十余年来，她穿梭于相互隔离的医疗系统，面对重复文书和不连贯的病历。在每次短促的复诊间隔中，她几乎得不到日常反馈——没有智能工具帮助管理症状，没有定制化建议，也没有跨医疗提供者的实时协调。
她的智能手表虽鼓励运动，却不知道她患有严重疾病。它无法帮助她判断何时该休息而非硬撑，何时该服用急救药物。这种个性化、直觉化的反馈，我们在生活中其他领域习以为常，却唯独在医疗领域缺失。
最近，Morgan将病历上传到人工智能助手，结果令人震惊：该系统发现了诊断记录中的细微但关键的矛盾之处，使她可能符合某临床试验的入选条件。这项试验可能带来15年来首个治疗希望。这就是互联数据与智能工具应有的潜力。然而现状是，它们大多未能实现。
联邦政府已投入巨资推动医疗数字化，但仅数字化是不够的。美国医疗保险和医疗补助服务中心在Mehmet Oz博士领导下，正着力搭建私营领域所需的创新基础架构。这包括与美国数字政府服务局（U.S. DOGE Service）合作建立全国医疗提供者目录——医疗领域的数字地图，使系统实现实时互联，确保患者获得连续护理。
目前缺乏统一、权威的医疗提供者信息源：他们的执业地点、专科领域及联系方式。每家健康保险公司都要求提供者重复提交相同信息，有时需在不同网络重复数十次。结果是：仅行政效率浪费每年就超过27亿美元（根据优质医疗成本委员会数据）。更因无法确定数据发送路径，医疗办公室无法共享信息。智能提供者目录正是解决这一问题的首要步骤。
我们也在推进医疗与医疗补助数据的安全共享，在每个环节嵌入隐私保护机制。我们正在为工具扫清道路，这些工具将帮助患者更有信心地管理护理，其智能度、流畅度堪比日常信赖的应用程序。关键之处在于：这不是联邦患者健康信息数据库，而是以患者隐私、知情同意和透明性为前提的提供者网络。个人始终掌控数据，决定分享的时间、方式与对象。
但联邦政府无法独自完成这项工作。将原始数据转化为日常决策依据的应用与服务，必须来自私营领域：临床医生、开发者、护理人员和初创企业。
这正是此次行动的意义所在。我们不仅在征集构想，更在呼吁行动。我们要求企业作出实质承诺——淘汰纸质表格，构建安全的数据共享网络。开发能真正改善医疗结果的工具，让患者的医疗体验最终与消费品同样智能、无缝和个性化。
想象在医生诊所扫描二维码，即刻共享健康历史，就像登机前扫码登机牌般便捷。设想有位了解你护理方案的AI助手，协助管理风险、突发症状、用药和就诊。想象在任何时间地点都能获得医疗问题的即时专业反馈。这不是科幻小说，而是医疗未来应有的模样。
等待已太久。让我们不再容忍破碎系统，开始建设有效方案。关键时刻的正确数据，意味着困惑与清晰、恶化与康复、失去与希望之间的分野。让我们停止使用传真机，终结纸质表格时代。
现在就是行动时刻。你愿意加入吗？
Amy Gleason是美国卫生与公共服务部及医疗保险和医疗补助服务中心的战略顾问，同时担任美国数字政府服务局的代理行政官。
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