94岁的丽塔·奥尔和女儿贾尼丝·罗杰斯坐在小桌两侧玩宾果游戏。几年前,马萨诸塞州贝尔切顿的贾尼丝·罗杰斯面临许多成年子女恐惧的抉择:她91岁的母亲丽塔独居在活动房屋中,健康状况持续恶化。
“说这话很难过,但我觉得自己无法照顾母亲,”罗杰斯说,“我觉得必须‘安置’她 somewhere。”
如今94岁的丽塔已确诊痴呆症。罗杰斯最初选择的护理机构并不合适,现在母亲居住在马萨诸塞州斯普林菲尔德的里德斯兰丁卢米斯湖畔社区——一种提供多层级护理的持续护理退休社区(CCRC),涵盖独立生活、辅助生活、记忆护理到专业护理单元。据国家老年人住房与护理投资中心研究分析主管丽莎·麦卡肯介绍,美国记忆护理单元数量过去十年增长62%。但该社区与众不同:它没有独立的记忆护理单元,而是属于推动痴呆症患者融入社区而非隔离的新兴运动。
自由与包容
罗杰斯的母亲目前居住在专业护理区域。她可以自由活动,包括外出,女儿对此表示支持。
“她感受到自由,但很安全,”罗杰斯说,“若有锁门?她会无法接受。”
里德斯兰丁卢米斯湖畔执行董事洛丽·托德指出,人们试图离开锁门记忆护理单元,往往正因感到受限。她强调,社区希望痴呆症患者能在集体生活中实现最佳状态。“我们的做法是顺应他们的状态,并指导其他居民如何成为痴呆症患者的良邻,”托德说,“我们不隔离他们,就像不会隔离所有心力衰竭或糖尿病患者一样。”
员工与居民培训
托德表示,员工和居民接受专业培训,学习如何与痴呆症患者互动——例如应对寻找已故配偶或安抚情绪激动者。通常通过引导注意力或参与新活动实现。员工会仔细观察患者,判断其是否可独自外出或需护理员陪同。
若这种护理模式显得非同寻常,确实如此。托德称这是“小众但快速发展的运动”,“正迅速普及。这无疑是更体面的护理方式。”
居民同样参与其中。已在此居住16年的安·麦克因托什感谢所受的痴呆症培训。她认为沟通关键在于“进入他们的世界,而非强行拉回现实”。“当有人想见五年前已故的丈夫时,我会说‘好,我们去找找看’,”麦克因托什说。行至走廊时,患者可能发现人群并想加入,“问题便解决了,因为他们已忘记初衷。保持他们的参与感让我欣慰,因为我们同属一个社区。”
邻居海伦·休斯顿同样认同,培训项目“让痴呆症不再令人恐惧”,也让她对家园倍感安心。她与丈夫志愿参与源自日本的SAIDO学习项目,为痴呆症居民提供数学与英语结合的脑力训练。“看到规律上课后认知能力提升,我们无比欣喜。”
“行为是未满足的需求”
布伦达·门多萨担任该社区生活丰富化与记忆护理主任。她强调员工培训为强制要求,居民参与则属自愿。许多居民对此模式存疑,门多萨常一对一解释:“说明原因、益处及换位思考——若我身处其中,希望被如此对待。”
针对痴呆症常见的攻击性或焦躁行为,门多萨指出:“行为是未满足的需求。”她与团队努力探究根源:患者是否受惊、饥饿、疼痛或思念家人?“关键在于找出他们曾热爱的活动,尝试引导他们重拾兴趣。”
然而,取消锁门记忆护理单元的想法令担忧安全者却步。前足科医生阿尼·贝雷什62岁确诊痴呆症,描述其感受“如同时速200英里撞墙”。十年来,他通过健康饮食、锻炼及社交延缓病情。他坦言大脑上午最佳,午后“便力不从心”。现与妻子在密歇根州居家生活,但预见到未来可能需搬离。“我支持锁门记忆护理单元,因其更保障痴呆症患者安全。”
自主权与观念转变
许多痴呆症患者家属认同此观点,认为锁门是防止亲人走失遇险的最佳方式。服务老年人组织网络“领先年龄”的克尔斯滕·雅各布斯理解这种心理:“保护亲人的本能至关重要,但若仅聚焦单一安全维度,忽略自由灵活生活带来的丰富性,我们又将失去什么?”
她回溯数十年前养老院常见做法:“我们曾捆绑老人以保障安全,后证实这非最安全方案,现已摒弃。”她提及1980年代末兴起的“松开长者”运动,旨在减少医疗场所的约束使用。
雅各布斯补充道,包容性护理还有现实考量:“我们无法建造足够实体设施——独立的记忆护理社区——满足所有痴呆症患者需求,必须拓宽思路。”
“需被视作完整的人”
乔安娜·菲克斯是长期心理学教授,40多岁确诊阿尔茨海默病,现年57岁。她坚决反对锁门记忆护理单元。“问题在于决策者多为家属而非患者本人,”她指出,呼吁更多人了解疾病本质并调整互动方式。“健康大脑者有权选择如何与痴呆症患者相处。”
阿尼·贝雷什持相同观点。他表示无论患者居于何处,“核心在于我们仍需被视作完整的人。因为即使病情严重,人的本质依然存在。”
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