蹦床跳跃、骑自行车和与兄弟姐妹玩游戏是童年的乐趣之一。然而，近一半的澳大利亚家庭面临截然不同的现实。
根据2022年澳大利亚国家健康调查，五分之二的澳大利亚儿童至少患有哮喘、精神健康障碍、癌症、心血管疾病或先天性疾病中的一种慢性健康问题。
当患有复杂健康问题的儿童面临挑战时，另一群体同样直接受影响却常被忽视：他们的兄弟姐妹。
"当一个孩子有复杂健康问题时，整个家庭结构都会改变，"澳大利亚兄弟姐妹协会首席执行官香农·谢德利克博士表示。该全国性组织专门为残疾或患病儿童及成人的兄弟姐妹提供支持。"父母常需应对医院就诊和不熟悉的医疗系统，不确定性、恐惧和高度压力会影响他们的能力、关系及身心健康。"
谢德利克指出，家庭日常安排和角色因此改变，往往留给其他成员的空间所剩无几。"父母和照护者理所当然地专注于维持患病子女的生命安全，兄弟姐妹的需求常被置于次要地位。"
对悉尼注册护士、三个孩子的母亲艾玛·马利而言，这种描述精准概括了她和家庭的处境。她10岁的女儿格蕾丝在3岁半时被诊断患有罕见的ADCY5相关运动障碍（ADCY5-RMD）。
"格蕾丝每天都要应对不可预测的全身性运动障碍，这使她必须全天使用轮椅，早晨起床、进食、穿衣、如厕等所有活动都需要帮助，"艾玛说。作为格蕾丝的主要照护者，她已辞去工作全职照顾女儿，她"深切意识到"格蕾丝的健康状况对其两个儿子——18岁的威尔和15岁的奥利——的影响。
"我的生活充满爱，但始终潜藏着无法关闭的忧虑，"她补充道。"那种愧疚感源于孩子们的生活并非简单无忧，他们肩负着本不该属于他们的责任；这只是他们处境的一部分。"
尽管艾玛和丈夫亚当努力为儿子们安排单独相处时间，但她说这并不总能实现。"我尽力给予他们各自陪伴时间，但格蕾丝的需求时常极为庞大，且她的病情极不可预测。其他家庭无需考虑的不确定性，对我们而言却是日常。"
对奥利而言，这种不确定性甚至让会友或参加课外活动都变得困难。"因为格蕾丝容易疲劳，她必须早睡，我们不能太吵闹或晚归，"他说。"日程都围绕她安排，当我计划与朋友外出时，总会担忧这如何影响家庭和格蕾丝。我确实经常为此忧心，因为不想增加父母的负担。"
坎丁组织执业主管希沃恩·罗杰斯指出，尽管每位兄弟姐妹的经历各不相同，但奥利的情况在类似处境者中普遍存在。"部分兄弟姐妹可能试图成为'不添麻烦的孩子'，压抑大量情绪，"她说。"这也可能使他们感到被边缘化，或渴望获取更多病情信息。"
威尔（格蕾丝出生时他8岁，确诊时11岁）表示自己初期正是如此。"当时非常困惑，完全不明白发生了什么。父母压力巨大且保护我们，医生也不告知我们情况，所以我们毫无头绪。"
如今威尔深度参与妹妹的医疗照护，承担起洗澡、喂食和如厕等实际照护工作。"作为长子，尤其在格蕾丝长大后，我需要帮母亲托举以避免她腰伤，所以我必须挺身而出。"
对威尔而言，这种角色意味着比同龄人承担更大责任。"我比朋友更成熟，因为作为复杂障碍的早期照护者，这本就是必需的。我必须时刻考虑家庭，而朋友能随心所欲。对我来说，生活远不那么无忧无虑。"
尽管威尔和奥利有时会互相倾诉，或通过电子游戏和体育运动寻求逃避，但两人都未曾寻求专业支持。"坦白说，我觉得现有支持相当薄弱，"威尔表示。"我甚至不知该去哪里寻求帮助，格蕾丝的医疗团队从未告知我们相关资源。"
谢德利克指出，目前虽有限，但澳大利亚兄弟姐妹协会、坎丁组织和德伦切德等外部慈善机构和非政府组织正为威尔和奥利这样的兄弟姐妹提供专业支持。"我们是全国唯一专注于支持患病及残疾人士兄弟姐妹需求的组织，提供覆盖全生命周期的同伴支持、心理咨询和家长项目。"
"同时，医院和支持机构也日益意识到'家庭支持'必须包含兄弟姐妹，而不仅聚焦于父母。"
尽管面临挑战，威尔和奥利都认为这种处境带来积极影响。"你确实会错过许多事情，但也会收获诸多益处，"威尔说。"这正是激励我学医的原因，也塑造了我的世界观——我因此变得更具同理心，更懂得感恩。"
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