一项新的自闭症研究很有趣，但其意义并不明显。更新于2024年11月16日 | 审核者：Devon Frye
关键点
- 一项新的《美国医学会杂志》（JAMA）论文报告了超过1200万名患者中自闭症诊断代码的变化率。
- 论文中的某些词语可以有多种解释，但其数据提供了更深入的见解。
- 对论文数据的仔细分析驳斥了一些关于自闭症流行病学的常见观点。
- 论文提供的证据应指导公共政策和研究的重点。
所有科学研究都在讲述一个故事。有时这个故事非常明确，而有时则很难找到。
一篇新的自闭症流行病学论文在《美国医学会杂志》上发表，题为“2011-2022年美国儿童和成人自闭症诊断”，因其关注成人自闭症而获得了大量报道（《今日美国》头条：“研究发现年轻成年人自闭症激增”）。然而，在这些头条新闻的背后，要弄清楚这项研究到底在告诉我们什么却更加困难。
我认为，对数据的仔细分析显示，几乎没有证据表明成人自闭症诊断激增，或存在大量尚未被诊断的自闭症成人。
该论文的主要作者卢克·格罗斯文诺尔告诉《今日美国》，参与这项研究的研究人员旨在评估有多少成人被诊断出自闭症，因为早期的研究主要集中在学龄前儿童。论文本身提到，“从2011年到2022年，26至34岁人群的诊断率相对增幅最大（450%）”。
这究竟意味着什么？你可能会将其解读为成人诊断率的增加意味着医疗系统识别并诊断了更多现有的自闭症成人。如果你这样认为，你并不是唯一的一个。自闭症倡导组织“自闭症之声”的首席科学官安迪·希写道，这项研究与“那些可能在童年时期未被诊断的成人”有关。
然而，这项研究并没有提到以前未被诊断的成人，但这似乎是一种可能的解释。另一种解释是，随着越来越多的自闭症儿童长大成人，自闭症成人的数量自然增加了。这两个故事在现实世界中有非常不同的含义。
“最近诊断的成人”这一说法意味着随着时间的推移，实际上自闭症儿童的数量并没有真正增加。也就是说，存在大量未被诊断的成人，我们需要识别他们并提供适当的服务。
相反，“自闭症儿童数量增加”这一说法意味着自闭症的发生率在过去许多年里急剧上升。这意味着某种因素导致了这种增加，而不仅仅是遗传。这也意味着，未被诊断的成人数量远少于一些人声称的数量。
显然，这两个故事不能同时正确。哪一个正确对公共政策和自闭症研究的优先事项有巨大的影响。如何知道哪一个是真的？
理解自闭症流行病学的关键是按出生年份检查数据。你的出生年份是你唯一不能改变的事情之一。而你的年龄每年都会增加一岁。
当你比较在不同研究年份中某个特定年龄段的人时，你实际上是在比较不同年份出生的不同人群。许多论文展示了按研究年份组织的数据，而很少有论文明确显示出生年份。你可以轻松地将两者转换：研究年份减去年龄等于出生年份。例如，2020年8岁的儿童出生于2012年。这篇《美国医学会杂志》论文报告的数据是按年龄而不是出生年份。但我们可以轻松地将其转换为出生年份。
为了理解数据的意义，我们必须知道数字代表什么。它是关于诊断率还是患病率——即在某个特定时间点有多少自闭症患者？这两者是不同的。论文中使用了“诊断率”和“患病率”两个术语。
虽然正确的解释并不明显，但格罗斯文诺尔证实了我的猜测。事实上，数据显示的是在每个研究年份中，参与健康网络成员的电子健康记录中包含自闭症或ASD诊断代码的比例。诊断代码并不意味着某人最近被诊断。它也不一定意味着他们曾经被诊断过。医生在治疗患者时决定在患者的记录中使用哪些诊断代码。自闭症或ASD诊断代码可能表示患者在过去某个时候被诊断过，但这并不完全正确。我们可以将其视为患病率。
论文包括了一些表格来展示部分数据。这些数据足以比较两种相互冲突的说法：“最近诊断的成人”与“自闭症儿童数量增加”。
论文报告的26至34岁成人诊断率大幅增加是否支持“最近诊断的成人”这一说法？不。为什么？因为它比较了两个不同年份出生的不同群体。
2011年的26至34岁组出生于1976年至1984年，而2022年的26至34岁组出生于1987年至1995年。（在这篇论文的数据中，年龄指的是每个研究年份的前一年。）后来出生的群体比早些年出生的群体诊断率更高，这可能是由于后来出生的群体本身患病率更高。
但后来出生的群体确实表现出更高的患病率吗？我们可以通过更仔细地查看数据来回答这个问题。
论文的数据包含出生年份的患病率信息，但需要一些努力才能找到。这篇《美国医学会杂志》论文的eTable 7给出了每个研究年份按年龄范围分组的自闭症患者（有诊断代码的患者）比例。我使用Excel电子表格研究了按个别出生年份的诊断代码患病率。结果不如我们希望的精确，因为有年龄分组，但它仍然非常有信息量。
下图显示了1976年至1995年出生年份的患病率，涵盖了上述提到的两个较早和较晚的群体。正如我所说，这不是确切的患病率，但这是我们能从这些数据中得到的最接近的信息。
如图所示，出生年份患病率呈现出戏剧性的指数增长：每年12.3%。请注意，图表看起来有些起伏，因为数据是按年份范围分组的。
1987年至1995年出生的较晚群体的平均出生年份患病率是1976年至1984年出生的较早群体的3.82倍。因此，这两个成人组之间发现的大部分或全部增加可能来自出生年份患病率的增加。这表明“最近诊断的成人”这一解释是不正确的。
其他数据来源一致显示，随着每个出生年份的人群逐渐变老，更多的被诊断为自闭症，这一趋势对所有出生年份都是相似的。因此，虽然医疗系统可能在成人中诊断了一些成员——我们无法从这些数据中得知——但这并不是什么新鲜事。这种情况已经持续了几十年。
我们还可以检查所有出生年份的出生年份患病率趋势。以下是1990年至2013年出生年份的图表——这是最后一个在最后一个研究年份时达到8岁的出生年份。
这显示了每年7%的出生年份患病率增长，我认为这是相当显著的。这几乎与CDC关于每个研究年份前8年出生的儿童自闭症报告的增长相同。CDC的报告显示，1992年至2012年出生年份的患病率每年增长7.4%。
近年来的两篇科学论文声称存在大量未被诊断的成人。这两篇论文都依赖于假设出生年份患病率一直保持不变。
我认为，《美国医学会杂志》论文和CDC报告中的数据反驳了这一假设，这意味着现在未被诊断的成人相对较少，但随着年轻的自闭症人群逐渐变老，未来将会有更多的自闭症成人。这对我们应该将公共政策和研究的重点放在哪里有很多启示。
参考文献
- Grosvenor, L., Croen, L., Lynch, L., et al. (2024) Autism Diagnosis Among US Children and Adults, 2011-2022. JAMA.
- Amy Lutz. “新研究报告自闭症患病率显著增加”. 2024年11月1日.
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