多发性硬化症常见的隐形认知后果有哪些?Maureen van Dam在她的博士研究中对此进行了详细阐述。"人们通常只注意到身体症状,但认知症状至少应该得到同等程度的关注。"
对Van Dam而言,对多发性硬化症(MS)相关认知问题的兴趣始于她的硕士实习期间。"看到那些正处于职业生涯中期、拥有年幼家庭的年轻人突然面临MS的不可预测性和不确定性,这深深影响了我,"她说。"你永远无法确切知道病情将如何进一步发展,而正是这种不可预测性对日常生活产生了巨大影响。"
多发性硬化症的认知方面
多发性硬化症是一种慢性自身免疫性疾病,患者的免疫系统会损害大脑和脊髓中神经细胞周围的保护鞘。随后,大脑区域之间的信号传输效率降低,可能导致多种不同的功能障碍:从运动问题和手指刺痛到记忆和注意力的变化。
由于认知症状通常较为隐匿且因人而异,它们往往在后期才被发现。注意力、记忆或思维速度方面的问题很容易被归咎于压力和疲劳。"偶尔出现的问题不一定需要担忧,"Van Dam表示。"但当症状反复出现或随着时间推移而加重时,就非常重要地需要进一步检查。"
生物标志物和脑网络揭示的信息
在她的研究中,Van Dam专注于血液和脑脊液中的生物标志物等因素。这些标志物提供了中枢神经系统损伤过程的信息。"在MS中,神经通路会受到损伤。这种损伤会导致NfL(神经丝轻链)和GFAP(胶质纤维酸性蛋白)等物质的释放,我们可以测量这些物质。"她的研究表明,经历认知症状的MS患者通常这些生物标志物水平较高。"如果MS患者的这些水平升高,这可能是一个需要寻找认知问题的信号。"不过,Van Dam警告不要过早下定论。"生物标志物可以帮助我们将注意力集中在可能的认知问题上,但它们不能替代现有的诊断方法。"
Van Dam还使用结构和功能磁共振成像研究了脑网络。她的研究表明,重要的不仅是损伤的数量,主要是大脑区域之间相互沟通的方式。"大脑区域就像车站,它们之间的连接就像铁路轨道,"Van Dam解释道。"就像铁路网络一样,大量脑部活动通过一个中心点运行:在大脑中,这个中心点就是丘脑。你可以把它看作是大脑版的乌得勒支中央车站。"
由于丘脑是一个如此重要的枢纽,该区域的损伤对整个网络有着重大影响。在有认知抱怨的人群中,研究人员发现了脑网络组织和灵活性的中断迹象,特别是在丘脑内部及周围区域。这不仅关乎损伤的位置,还关乎大脑如何尝试维持或补偿其连接。
六种认知模式
MS患者所经历的问题存在相当大的差异:一个人可能主要在计划事情和保持整体把握方面有困难,而另一个人则意识到信息处理速度变慢。基于神经心理学测试,Van Dam确定了六种认知模式,每种模式都有其独特的强项和弱项功能组合。"认知能力下降并非只有一种模式,"她说。"这些模式表明人们可能面临不同的问题。"
Van Dam认为,这些模式为未来关于更加以人为中心的支持研究提供了起点,尽管她强调需要进一步研究来确定这些模式在实践中有多稳定和有用。
新型问卷:MS-IADL-Q
Van Dam与MS患者、他们的亲属和护理专业人员一起开发了《多发性硬化症日常生活能力问卷》(Multiple Sclerosis Instrumental Activities of Daily Living Questionnaire, MS-IADL-Q)。该问卷展示了认知问题如何影响日常生活,例如在计划、驾驶或记住预约等活动中的表现。MS-IADL-Q在限制的物理原因和认知原因之间做出了独特的区分。"这种区分很重要,"Van Dam表示。"如果某人在服药方面有问题,这可能是健忘的结果,但也可能是因为身体限制。这些是完全不同的挑战。"
迈向更加以人为中心的治疗
与MS患者的合作给Van Dam留下了深刻印象。"许多参与者是最近才被诊断出来的。他们愿意参与旨在改善未来护理的研究,这给我留下了深刻印象。"
她希望自己的研究将有助于在MS护理中更多地关注认知功能。"认知功能能说明你正在处理的人是什么样的,以及可能说明障碍是如何发展的,"她说。"通过不仅考虑客观测试结果,还考虑经验、心理因素和日常功能,我们最终将能够更好地理解一个人需要什么。"
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