欢迎回到 Techne！本周我一直在观看作家兼英语教授 Aaron Gwyn 的讲座，他是 Cormac McCarthy 的学者。我建议从第一集开始观看，《见孩子》（See the Child），这一集讲述了《血色子午线》（Blood Meridian）的历史背景。
今年夏天，我经历了任何人都不应该承受的残酷。周六，我的母亲去世了，距离父亲去世仅过去了三个月零两天。
我在办公室的工作区工作时得知了父亲去世的消息。他是一位近二十年的癌症幸存者，近年来至少三次进出重症监护室，因此每次接到母亲或姑姑的电话都会让我惊恐。他总是能从不可能的境地中恢复过来，直到今年六月，这次他没能挺过来。
父亲去世后，我回到伊利诺伊州帮助母亲，她正在接受癌症治疗。她在2018年被诊断出患有肺癌，但今年早些时候，治疗效果不再明显。我还记得那个电话：“母亲节快乐，药物不再起作用了。”
除了两周回华盛顿特区的时间外，整个夏天我大部分时间都在家乡斯普林菲尔德，实际上成为了母亲的全职助手，为她做饭、洗衣服，当情况恶化时，还要帮助她行走——所有这些都在我全职工作的前提下进行。她正在接受新的治疗方案，Keytruda，对于一些人来说，这种药物是天赐之物。但对于她来说，它无法阻止疾病的发展。
回到家乡的这两个月对我来说是苦乐参半的。看到母亲逐渐衰弱，曾经总是聚会焦点的前毒品犯罪期间的缓刑官，现在却躲避家庭照片，几乎不说话，这令人心碎。但我也很高兴能在她生命的最后时刻陪伴在她身边。她从未想谈论死亡，所以我们的最后几次对话都是关于生活，关于我在挖掘家族历史时发现的东西，感恩节大家庭的住宿安排，即将到来的玉米收获，以及中西部的独特美丽。
我的父母，Penny 和 Eric Rinehart，在2024年1月的照片。
这一切中最艰难的部分是，无论是母亲还是父亲，都回避谈论死亡的话题。母亲几乎不再提到父亲去世的事，而当话题涉及她自己的病情时，她总是转移话题。几年前，我问过她为什么这部分生活对她如此困难，为什么她不喜欢讨论父亲的癌症，她告诉我，她想保护我不受世界的伤害。父亲也点头表示同意。但我明白，他们实际上是在谈论自己，而不是我。
然而，否认我的职业生涯受到他们的医疗史的影响将是愚蠢的。是的，父亲是一名为伊利诺伊州工作的经济学家。但他也是一名癌症幸存者，主要因为他参与了一种实验性疗法。我之所以关心创新，是因为我知道延长良好生命年限的意义。
父亲的癌症
父亲在我十几岁的时候被诊断出患有非鳞状细胞癌，当时我还在家里住，最初我只是选择逃避。父亲成年后大部分时间都嚼烟草，但只有在喝啤酒后才这样做，医生说这减少了唾液分泌，导致他患上了颈部癌症。治疗非常残酷且具有实验性。每隔几周的化疗和放疗持续了几个月，使他的口腔出现三度烧伤，最终进行了手术，切除了他三分之一的颈部。治疗父亲的医生还治疗了获奖厨师 Grant Achatz，并救了他的命。
在那些早期几个月里，当父亲能否生存下来还不确定时，母亲曾与我进行了一次残酷的谈话，要求我更加投入。那是一次真正的顿悟。多年来，我对那次谈话感到羞愧，对自己在父亲第一次生病时的反应感到内疚，但现在我将整个经历视为她的礼物。她给了我她从未有过的——自由谈论生活的现实和珍惜我们有限的时间的能力。
大约十年后，母亲被诊断出患有肺癌，她的预后同样严峻。后来我们发现，她的疾病是由一个缺陷的 ALK 阳性基因引起的。幸运的是，她可以通过服用酪氨酸激酶抑制剂（TKI）来管理疾病，这种疗法在2000年初上市。这种药物是她的救命稻草。它让她有时间看到孙子们出生，旅行，并过上正常的生活。
在政策讨论中，我们经常谈到延长生命年限。但对我来说，即使当我亲身经历这些额外的岁月时，我也知道它们是极其宝贵的。TKIs 对母亲来说简直是奇迹，但并非每个人都有这样的幸运。经济学家 Alex Tabarrok 称其为“无形的墓地”：
我一直认为，FDA 延迟新药上市的动机在于，批准一种坏药（第一类错误）对 FDA 的后果比未能批准一种好药（第二类错误）更严重。在前者的情况下，至少有一些受害者是可以识别的，纽约时报会写关于他们及其因 FDA 失职而死亡的故事。而在后者的情况下，当 FDA 未能批准一种好药时，人们会死，但尸体被埋葬在无形的墓地。
技术和创新结合明智的监管制度可以延长生命。而且有很多好的证据表明，它确实做到了。死于癌症的可能性正在下降，我希望新的人工智能进展将继续降低死亡率。
尽管如此，让这些额外的日子变得有意义是每个人的任务。
大约两年前，我向父母提出了这篇文章的初稿，并询问他们是否同意我谈论他们的医疗史。他们都非常支持，并告诉我，如果我们的故事可以帮助他人，那么就请写出来。但当我后来试图再次提起时，他们俩都避开了这个话题。
虽然这篇作文看起来像是为了博取同情，但实际上并不是。我已经从朋友和同事那里得到了许多爱和支持，包括来自美国企业研究所和《The Dispatch》的同事们。
这篇作文实际上是呼吁对他人给予同情和关爱。没有人是完美的——我在这方面也常常失败。但你永远不知道让你生气的那个人是否刚刚失去了母亲。
下周我将去度假，这几个月前就已经计划好了，所以等我回来后再继续。在此之前，
**ð **Will
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