据估计，爱尔兰有超过5万人患有炎症性肠病（IBD），但这种疾病至今仍不幸地被广泛误解。
许多人认为IBD的症状仅与肠道有关，但事实恰恰相反。慢性疲劳、关节疼痛和脑雾也非常常见，更不用说该疾病对患者心理健康造成的严重影响。
遗憾的是，IBD仍然是一种"隐形"疾病，因为症状在外表上并不明显。患者经常被告知"你看起来很好"，尽管他们正在经历严重的健康问题。根据病情的严重程度，患者的教育、友谊、人际关系和就业前景都可能受到影响。
这可能导致IBD患者感到孤独或孤立，但幸运的是，有一个蓬勃发展的患者社区互相支持和鼓励。
在此，我们采访了一位专门研究该疾病的医生，以了解IBD患者的生活状况...
IBD详解
IBD是一个总称，通常指两种主要疾病：克罗恩病和溃疡性结肠炎。康诺利医院胃肠病学顾问医生奥拉伊丝·凯利博士解释说，这两种都是影响消化道的炎症性疾病。
"症状包括直肠出血、腹泻和严重的疼痛。IBD可能导致更广泛的系统性问题，如关节、皮肤、肝脏和眼部问题。它们不仅影响肠道，还会影响全身。"
凯利博士说，炎症可能非常突然地出现和消失，导致症状突然发作。这可能非常令人难堪和尴尬，并使社交变得困难，因为人们可能会在没有预警的情况下失禁。慢性疲劳、缺乏精力和食欲不振也很常见，使人们难以与朋友见面。
IBD与肠易激综合征（IBS）不同。IBS非常普遍，但它不会危及生命，也不需要免疫抑制治疗。"它更多与食物和压力有关，可以通过饮食调整相当成功地治疗。"
区别
凯利博士说，溃疡性结肠炎影响大肠（结肠）。该疾病往往是连续的，不会超出大肠范围。在这种情况下，可能会发生肠穿孔，需要紧急手术。"肠道可能会变得非常发炎、膨胀或中毒。"
克罗恩病影响从口腔到肛门的任何部位，往往是斑块状的，但主要影响小肠。"克罗恩病稍微复杂一些，因为人们可能会出现脓肿并被感染。他们还可能出现瘘管，即肠道与其他器官或皮肤之间的异常连接。这可能导致感染和败血症。肠道狭窄也可能发生，导致肠道梗阻。通常需要手术来解决这些问题。"
由于该疾病，癌症风险也会增加，特别是结直肠癌和胆管癌。患者会接受仔细筛查，以便在早期发现癌症迹象。
病因
凯利博士说，这两种疾病的病因尚不清楚。"我们知道，它们通常在15-35岁之间被诊断出来，在欧洲后裔和生活在温带气候地区的人群中更为常见。
"在40至60岁之间还有一个诊断高峰期。被诊断时年龄越小，疾病往往越严重。"
然而，遗传和环境因素被认为起到一定作用。"有150种不同的基因突变可能导致IBD。在这些易感人群中，他们的环境会发生变化，导致免疫系统过度激活。这种变化被认为是细菌性的，他们的肠道菌群发生了变化。这是一种必须终生管理的慢性疾病。"
治疗方法
凯利博士说，在过去20年中，靶向免疫疗法大大改善了患者的治疗效果。"它们也被称为生物疗法。你有多种不同的药物，针对这些疾病中过度活跃和错误作用的免疫系统的不同区域。"
一些患者接受输液治疗，他们去医院接受几个小时的静脉滴注。"还有口服药物，以及患者可以在家中自行注射的药物。还有用于治疗的栓剂和灌肠剂。"
凯利博士表示，通过正确的早期干预，患者的治疗效果会好得多。现在许多患者可以长时间没有症状，并且可以在发作时管理症状。
诱发因素
凯利博士解释说，有些因素可能会诱发症状发作，但饮食本身不会导致疾病。"然而，当你处于发作期时，症状可能会受到你所吃食物的影响。"
凯利博士建议，在发作期间，人们应尽可能多地摄取卡路里，并食用他们能耐受的食物。"有时人们必须大幅调整饮食，这意味着他们需要购买补充剂等，而这些不在医疗卡的覆盖范围内。这种疾病有隐藏的成本。"
克罗恩病和结肠炎爱尔兰组织与强生爱尔兰公司合作发布的一份新报告显示，超过四分之一的受访者因费用问题而延迟服药以延长药物使用时间，这让凯利博士非常担忧。"这可能导致他们的肠道受到更多损害并需要紧急住院。"
卫生部在一份声明中表示，长期疾病计划涵盖16种疾病，这些患者可以免费获得与治疗其疾病直接相关的药物、药品以及医疗和外科器具。他们表示目前没有计划扩大疾病清单。
"医疗卡的提供主要基于财务评估……医疗卡的资格由爱尔兰卫生服务管理署(HSE)确定，HSE根据符合资格的财务门槛评估每份申请，"卫生部表示。
他们补充说，基于疾病或残疾授予医疗卡的问题在2014年曾由HSE医疗需求和医疗卡资格专家小组进行过审查。"该小组得出结论，按优先顺序列出医疗卡资格的医疗条件是不可行、不理想，也不符合伦理的。
"HSE可以在申请人超过收入门槛但面临困难的财务状况（如因疾病产生的额外费用）时行使自由裁量权，授予医疗卡。
"如果申请人的收入超过医疗卡的收入限额，他们将被评估是否符合GP就诊卡的资格，这使申请人可以免费获得GP就诊。"
他们还表示，在药品支付计划（DPS）下，任何个人或家庭每月支付的核准处方药费用不超过80欧元，个人可能有权申请医疗费用20%的税收减免，包括医生、牙医或顾问开的处方药。
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