当人们想到系统性红斑狼疮（SLE）时，往往只联想到"蝶形"皮疹、严重关节疼痛、胸膜炎或肾脏问题。但对许多狼疮患者而言，最隐匿的损伤正发生在大脑中。脑血管炎症可引发中风、短暂性脑缺血发作（TIA）、癫痫、记忆问题、意识模糊、情绪波动、头痛，甚至脑软化症——即脑组织永久性软化或缺失区域。
SLE患者普遍存在认知挑战，有时会导致神经精神性狼疮的诊断。据《当代神经药理学》2011年的一篇文章指出，这是"最不被理解却可能是狼疮最普遍的表现形式"。
研究显示，狼疮患者可能出现执行功能和思维技能问题，如注意力、记忆力、规划能力和信息处理速度下降。《国际神经心理学学会杂志》2023年发表的一项研究发现，SLE患者在言语流畅性、工作记忆和注意力方面存在缺陷。
这些问题远超"脑雾"这一笼统术语的描述范畴。这是真实的认知衰退，而非在好转情况下会消散的虚无现象。根据我的经验，这种认知衰退和功能障碍常被低估，它加深了狼疮的神秘性，并进一步阻碍了寻找治愈方法、改进治疗或申请残疾认定的进程。但部分医生和专家正采用非常规方法来缓解患者的认知问题，我认为这些方法同样能惠及狼疮患者。
探索狼疮的艺术治疗
其中之一便是艺术治疗。经过数月的"YouTube大学"学习后，我意识到自己的艺术创作——涂色和涂鸦——并非奢侈品，而是强大的康复工具。艺术治疗提供独特的整体体验，通过引导式创意表达（如绘画、拼贴、雕塑甚至涂色）来刺激并重建心智能力。当我初次经历TIA和中风样症状时，有人告诉我艺术创作能帮助重新激活受损的神经网络，并缓解那些如电流刮擦脆弱脑膜般的不适感。
坎迪斯·J·塞米恩 摄
将莎米·米切尔诗集《成为鼓舞者》中的线稿转化为涂色项目，引导专栏作家坎迪斯·塞米恩走向艺术治疗。（坎迪斯·塞米恩提供）
起初我不理解这类疗法——尤其是涂色——如何发挥作用。后来我了解到，规划艺术项目、选择颜色以及（在需要时）保持线条精准，都需要执行控制、注意力和空间推理能力——而这些恰恰是神经精神性狼疮患者常受损的认知领域。
对那些大脑留有狼疮伤痕的患者而言，认知障碍和脑损伤可能带来深度痛苦。对我而言，传统谈话疗法无法完全解决因疾病而丧失自我部分所带来的悲伤、挫败和焦虑。但绘画、涂色或创造独特作品提供了非语言的情绪宣泄途径。
在我观看的众多YouTube艺术治疗视频中，有位艺术家说艺术验证了他们的抗争，为无形之物赋予形态。确实如此。我认为日记写作等其他表达形式也能达成同样效果。
对于脑软化症等永久性脑损伤患者，艺术治疗的目标并非逆转伤痕，而是重建认知功能、补偿能力缺失并重获技能。艺术治疗是配合医疗护理而非取而代之。
鉴于狼疮认知功能障碍未获充分重视，艺术治疗或可填补护理空白。风湿病专家、专科医生及其他医疗系统从业者至少应将患者转介至艺术治疗服务机构。
艺术治疗与日记写作均有助益。每次涂色或创作，我都在恢复认知力量并重建心理韧性。面对威胁大脑结构的疾病，涂色成为一种勇敢行为——笔触之间，色彩之中，这是值得庆祝的抗争。
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