今日,我们发布了最新一期痴呆症态度监测报告。该监测项目始于2018年,每两年开展一次全国性调查,追踪英国公众对痴呆症的认知与情感态度。
调查面向2000多名民众提出以下核心问题:
• 您认为哪些因素会增加痴呆症发病风险?
• 若出现相关症状,您寻求正式诊断的可能性有多大?确诊后告知他人的心理舒适度如何?
• 您对现有治疗方法的有效性持何看法?
这些回答为痴呆症研究机构提供了关键洞见,指导我们优化沟通策略、倡导行动及患者支持工作。
第四期监测报告揭示多项重要发现——以下为关键摘要:
半数民众最担忧罹患痴呆症
半数英国人表示,痴呆症是他们最为恐惧的健康问题。女性、65岁以上人群及曾接触痴呆症者担忧程度更高。
这并不令人意外,因为痴呆症现为英国首要死因。女性患病风险尤为突出——每三位确诊患者中就有两位为女性。导致该现象的因素包括更长的预期寿命、社交孤立,以及研究提示更年期可能产生的影响。
阿尔茨海默病研究英国首席执行官希拉里·埃文斯-纽顿(Hilary Evans-Newton)解释道:“人们恐惧痴呆症源于尚无治愈方法。该疾病持续剥夺患者独立生活能力,并为家庭及社会带来巨大负担。预计到2040年,英国痴呆症患者将达140万人,研究进展比以往任何时刻都更为紧迫。”
支持者艾米莉·艾伦(Emily Allen)回忆2010年母亲被诊断为早发型阿尔茨海默病的经历:“初闻诊断时,我对痴呆症知之甚少。我疯狂搜索网络信息,却无法想象母亲会认不出我的名字与身份,这令人心胆俱裂。姐妹们讨论时甚至不敢直呼其名,只能称它为‘大A’。”
“如今公众对痴呆症的理解有所提升,但因疾病对患者及家庭的毁灭性影响,加之有效疗法稀缺,恐惧情绪依然普遍存在。”
诊断态度因种族与年龄存在显著差异
尽管多数英国成年人表示愿意公开讨论痴呆症诊断,但病耻感仍是重要障碍,尤其在少数族裔群体中更为突出。
59%的受访者称能坦然谈论诊断结果,而非洲裔、加勒比裔及英国黑人成年人中该比例降至46%,超三分之一(35%)表示难以接受——相比之下,白人群体持此态度者仅占23%。
年龄差异同样显著:约九成35-64岁人群表示若担忧早期阿尔茨海默病或其他痴呆症状,将寻求正式诊断;而65岁以上群体该比例略降至八成。
老年人回避诊断的倾向更为明显:35-64岁人群中仅7%表示很可能不会就医,而65岁以上群体该比例达14%。
阿尔茨海默病研究英国正通过“痴呆症社区倡导者计划”破除障碍。该计划培训志愿者深入社区开展痴呆症、病耻感及研究相关对话。
项目负责人萨曼莎·特纳(Samantha Turner)指出:“痴呆症相关的恐惧与病耻感依然严重,许多人将其视为不可言说之事。”她强调最新调查结果印证了该计划的重要性:“依托社区现有信任关系,我们能创造安全空间,让民众获得支持并自信讨论痴呆症,逐步瓦解长期未受挑战的病耻文化。”
痴呆症治愈研究居公众首要期待
在八项研究方向中,公众明确将“研发治愈方法”列为痴呆症研究的首要任务。43%的受访者将其列为最重要或次重要方向,紧随其后的是“预防方法研发”。
自2023年上期监测以来,痴呆症研究取得里程碑式进展:2024年,仑卡奈单抗(lecanemab)与多奈单抗(donanemab)获英国批准上市。尽管目前尚未纳入国民医疗服务体系(NHS),但这两款药物标志着研究重要突破,或许能解释为何公众持续将治愈研发置于首位。
此类进展离不开公众对痴呆症研究的参与。若有意加入研究,可进一步了解参与方式。
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