关于本研究专题
背景
近年来，人类基因组技术创新呈现显著增长。CRISPR-Cas9基因编辑技术催生了如CASGEVY等高效基因组治疗药物，OTOF基因疗法在先天性耳聋治疗中取得突破，均体现了这一趋势。基因组研究方法与工具的创新也推动了多基因筛查、基因组人工智能以及社会行为基因组学等新发展。尽管此类创新在疾病治疗和知识拓展方面具有前所未有的潜力，但它们也对传统边缘化和弱势群体构成重大的伦理与社会风险。这些风险能否得到妥善处理，很大程度上取决于基因组技术创新是否能同步匹配社会、政治或经济创新，从而将相关群体纳入伦理与治理讨论。若未能实现，沉默本身便成为无声的控诉。
本研究专题旨在完成两项关联任务：其一，评估新兴或重现的伦理、社会、经济等风险对弱势边缘化群体（特别是历史上在医疗研究中遭受伤害或被忽视的群体）的影响；其二，评估这些潜在弱势群体在应对上述风险的讨论与治理中是否真正获得参与权。通过此研究，我们期望在有效保障措施到位时进一步支持基因组创新的潜在效益，同时对可能严重损害弱势群体的技术应用（如使用公共资金支持或允许某些形式推广）进行审慎评估。
最后，本专题希望为日益紧迫的问题提供洞见：如何以合理尊重的方式化解分歧，探索减少或避免不同群体间不信任与两极分化的路径。
本研究专题邀请跨学科投稿，探讨新兴人类基因组技术的社会、伦理、政治和经济维度，重点关注其对历史上边缘化社区的影响。我们欢迎原创研究、批判性综述、案例分析和理论探讨，研究内容应涵盖新型基因组干预、多基因筛查、基因组人工智能及社会行为基因组学等创新技术的风险与潜力。作者需评估这些技术的直接影响，同时考察当前基因组研究与政策中包容性治理、实质性参与和公平利益共享的实现程度——或被忽视的现状。
具体研究主题与问题：
- 代表性与包容性：边缘化群体在多大程度上参与塑造基因组创新的伦理、法律及政策框架？
- 知情同意与社区参与：基因组研究与干预中如何尊重知情同意、自主权及社区价值观？
- 公平与可及性：谁从新型基因组技术中获益？弱势或历史排斥群体是否被边缘化或承受不成比例的负担？
- 沉默与缺失：基因组技术讨论中哪些内容未被言明？哪些声音缺席？原因何在？
- 历史背景：医学研究中的历史不公如何影响当前对基因组学的信任或质疑？
- 治理与责任：现有监督机制能否充分保护弱势群体？需要哪些社会或政治创新？
- 公共对话与两极分化：面对道德分歧和日益增长的公众怀疑，如何促进尊重包容的辩论？
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