病毒可增加与阿尔茨海默病相关的蛋白质生成，研究人员发现。（Matt York / AP文件）
我的祖父会擦拭我们厨房的墙壁——这让他回想起1920年从意大利来到纽约后当服务员的日子——然后突然从过去回到现实。他看着手中的抹布，再看着我们，脸上充满恐惧。他的表情崩溃了，接着哭了起来。
阿尔茨海默病是一种脑部疾病，它会逐渐摧毁记忆、思维能力，最终使人无法完成最简单的任务。然而，现在美国食品药品监督管理局（FDA）已批准了一种用于诊断阿尔茨海默病的简单血液测试。
如果你今天身体健康且头脑清醒，却得知自己体内存在淀粉样蛋白斑块——这意味着你未来很可能陷入这种悲惨的迷雾状态，但也许要很多年后才发生——你会怎么做？
自从我父亲今年3月去世以来，许多读者明确表示，他们强烈希望在记忆完全丧失之前、在亲人不得不目睹他们认知能力消失之前，能够选择有尊严地死去。
目前，这在加利福尼亚州并不合法。获取医疗辅助死亡（MAID）药物仅限于患有绝症且生命不足六个月的患者。阿尔茨海默病、各种类型的痴呆症以及其他缓慢进展但致残和痛苦的疾病，例如多发性硬化症、肌萎缩侧索硬化症（ALS）和帕金森病，通常需要多年才会造成严重后果，因此不符合现有法律的“同情标准”。
它们应该吗？
这些问题并非空洞的哲学探讨。去年，参议院第1196号法案试图将MAID扩大到具有“严重且不可治愈的医疗状况”的人群，从而使加州与加拿大、荷兰、比利时和卢森堡一起进入21世纪。
在这些国家，MAID适用于更广泛的痛苦人群，而不仅仅是那些寿命少于六个月的人。该法案还将痴呆症诊断纳入“严重且不可治愈的医疗状况”，如果医生判断患者具备作出决定的精神能力，则可以选择MAID。
这一想法让许多人感到不安，最终导致该法案流产。但我们希望，随着“银色海啸”日益壮大，这项法案可能会在不远的将来复活。大多数发达经济体的人口正以前所未有的速度老龄化。与此同时，阿尔茨海默病和痴呆病例激增。
“加州正处于前所未有的人口结构转变的边缘，预计到2040年，老年人口将大幅增加，”公共政策研究所（Public Policy Institute of California）在一月份表示。具体而言：
- 65岁及以上人口将增长59%，
- 而20至64岁的劳动年龄人口将保持稳定，
- 0至17岁的儿童数量将减少24%。
像我这样的人——以及许多向我表达过意见的人——将成为这场海啸的一部分，并且我们将要求更多的选择。
“能够在不遭受太多痛苦的情况下死去，这对人们来说非常重要，尤其是在他们仍然健康的时候，他们想知道在生命的尽头不会是一场恐怖的噩梦，”退休精神科医生Jeff Levine博士说道，“这对人们的心理健康有着巨大的影响。”
Levine是早期推动实施加州《生命终结选项法》的先驱之一，在该法案通过近十年后，他深知现行法律狭窄范围所带来的悲剧代价。
起初，Levine接到一位晚期帕金森病女性的电话，她非常痛苦并希望获得MAID。但Levine不确定她是否会在六个月内死亡，因此不得不告诉她不符合条件。
一周后，Levine接到了圣地亚哥警察局的电话。他的名字出现在一张纸条上，放置在床头柜旁的一起谋杀-自杀现场。显然绝望之下，这名男子杀害了他的妻子，然后开枪自尽。
“那真的让我震惊了，”Levine说，“为什么人们必须这样做？”
滑坡效应？
批评者则声称，MAID可能被严重滥用或误用。
当加拿大最近将MAID扩展到不仅限于濒死者，还包括受苦者时，反对者担心穷人、边缘化群体、残疾人和精神病患者将成为主要受害者。毕竟，死亡比治疗便宜得多。
《纽约时报》杂志的一篇引人入胜的文章记录了加拿大女性Paula追求死亡的过程。她的痛苦非常剧烈，但她并没有绝症。一位精神科医生认为，这并不是医学的本质，而且如果患者并未真正濒临死亡，那么这就不是“协助死亡”。“如果你想让人们在想死的时候结束自己的生命，那就把自杀工具包放在五金店出售好了，对吧？”这位精神科医生告诉《纽约时报》。
加拿大的法律如此宽泛，以至于令医学伦理学家深感忧虑。其前提是“患者是唯一可以决定是否尝试其他治疗手段或寻找替代方法以减轻痛苦的人”，根据《加拿大公共卫生期刊》的一篇论文指出。
“这种强调患者绝对权利决定死亡而非尝试其他减轻痛苦的方法，反映了一种个人主义伦理观，即人们被认为可以自由决定自己的福祉，即使知识渊博的专业人士认为这些决定不符合他们的最佳利益。”
而且，2027年，加拿大计划允许精神疾病作为单一基础医疗条件符合MAID资格。
所有这一切都让生物伦理学家Arthur Caplan感到不安。
Caplan是纽约大学格罗斯曼医学院医学伦理学系创始主任，他在1957年还是个孩子时患上了麻痹性脊髓灰质炎。他残疾，患有脊髓灰质炎后遗症和脊髓神经损伤。“如果存在滥用的可能性，”他在为《新闻日报》撰写的一篇评论中写道，“我会第一个站出来反对合法化。”
他确实反对过，大约30年前俄勒冈州成为美国第一个采用MAID的州时，他担心匆忙将贫困、少数族裔和残疾人推向便捷但不想要的死亡。他每年都会仔细研究统计数据，跟踪其使用情况；并与记者交谈寻找滥用案例。
最终，他改变了看法。
“我发现我担心的那些人并没有死亡，”他说。这是因为保障措施已经到位并且发挥了作用：MAID患者必须是精神健全、患有绝症的人，在经过合理的等待期后自愿自行服用致命药物。
“反对的证据根本没有堆积起来，”Caplan说，“而且另一个事实浮现出来：即使有人请求了致命药物，约三分之一的人并没有服用。它就像一个降落伞，让他们得以继续生活。奇怪的是，这项法律某种程度上类似于预防自杀。我没有预料到这一点。”
然而，加拿大新的做法几乎完全消除了保障措施。
在向没有绝症诊断的患者提供MAID之前——那些抑郁、极度痛苦、饱受折磨的人——你必须确信他们已经接触了一个尽全力帮助他们的医疗系统。尽管加拿大拥有全民医保，但这一点并不明确。而在美国，数百万人没有保险，还有数百万人即将失去保险，这一点更是不可能实现。
“假设某人刚刚离婚、失业、破产、失去孩子、抑郁并且不想再活下去，”Caplan思索道，“这些都是生活中的问题。医学应该用致命药物来应对这些问题吗？”
荷兰或许找到了一个更为可接受的中间立场。在那里，医生和患者必须同意已经尝试了所有潜在有效的治疗方法但均无效果，才能批准MAID。这是一个小国，医生往往真正了解他们的患者，因此可以做出更加明智的判断，Caplan说。
荷兰针对痴呆患者的医疗辅助死亡请求数据
- 根据荷兰2023年的数据报告，共有9,068例死亡属于MAID法规。
- 其中328例为偶尔仍有行为能力的痴呆症患者。
- 另有8例痴呆症患者——虽然不再具备行为能力，但他们事先签署了MAID预嘱——也接受了MAID。
- 605例患有神经系统疾病，138例患有精神疾病。
Caplan希望纽约州长签署目前摆在她办公桌上的传统保障措施MAID法案。在美国，对于阿尔茨海默病和痴呆症患者来说，预嘱是否足以让他们获得MAID？Caplan认为有可能——但还不是时候。
两条路径
加拿大的MAID法律最初与加州相似，但在法律诉讼之后进行了扩展。那么现在谁在使用MAID呢？
加拿大卫生部
- 根据最新数据，绝大多数加拿大MAID患者确实正在濒临死亡。他们被称为“轨道1”患者，其中96%的MAID请求来自他们——总计14,721人。
- 那些正在受苦但并未面临迫近死亡的患者占MAID患者的4%——总计622人。他们被称为“轨道2”患者。
- 在轨道1患者中，有81例因痴呆症申请MAID；在轨道2患者中，有25例。
“MAID涉及多种相互竞争的利益和价值观，”加拿大卫生部报告称，“一方面是个体对自己医疗保健（包括临终关怀）决策的自主权；另一方面是对可能脆弱个体的保护。”
加拿大国旗（Vaughn Ridley/Getty Images拍摄）
近32%的通过轨道2接受MAID的人患有严重且无法治愈的疾病、病症或残疾超过10年，报告显示。神经系统疾病和其他疾病——如糖尿病、虚弱、自身免疫问题和慢性疼痛——是最常提及的基础医疗条件。虽然轨道2患者仅占MAID病例的4%，但他们代表了27%的被拒绝请求。
评估轨道2请求的任务给医疗服务提供者带来了沉重负担。2023年发表的一项研究发现，他们面临“许多挑战……包括评估同时患有精神疾病的个体，不确定患者是否在寻求MAID之前接受了适当的治疗，以及不确定患者是否认真考虑了可用的治疗方案”，报告称。
“许多医疗服务提供者在试图平衡患者权利与患者最佳利益时经历了道德困境。这不同于他们在处理轨道1请求时的经验，因为大多数轨道1患者处于恶性肿瘤末期或器官衰竭阶段，很少有未满足的医疗需求。这些信息可用于加强教育和支持，帮助临床医生协助轨道2请求患者实现平静死亡的权利。”
加州公共卫生部
总体而言，MAID在加拿大远比在加州常见得多。尽管我们的人口规模大致相同（4000万），但加州的尊严死亡选择在2023年仅由884人行使，而超过15,300名加拿大人选择了同样的方式。
“加州的这个数字让人担忧，”生物伦理学家Caplan说，“为什么这么低？”
小步前进
部分原因在于，尽管这项法律已经存在了近十年，但研究表明大多数加州人仍然不知道MAID的存在。许多知道它存在的人也不清楚谁符合条件或如何获取它（我们将在本文结尾提供资源链接）。
然而，在加拿大，MAID已经成为医生和患者讨论死亡管理的一个常规部分。
“我们应该要求每个人，无论在哪里，都要被告知他们的选择，”Caplan说。
人们显然渴望信息。州参议员Catherine Blakespear（D-Encinitas）在12月举办了一场关于MAID的论坛，题为“规划自己的离世”。论坛吸引了大约700人参加——并且在线直播以容纳所有人。
“民众的需求与立法背景之间存在脱节，”Blakespear说，她正在努力通过一项简单法案，取消加州法律目前设定的2031年到期日期。“许多立法者不了解这一点，或者没有深入考虑过。这种情况需要改变。”
Janet Hager是致力于拓宽加州法律以涵盖患有渐进性、无法治愈疾病患者的非营利组织A Better Exit的创始成员，她对此表示赞同。目前，这些患者的选择很少，Hager说——例如前往其他国家（昂贵且可能疏远的选择）；自愿停止进食和饮水（一种艰巨且痛苦的过程，可能需要数周才能实现目标）；以及过于频繁地采取暴力自杀，通常使用枪支。
我最亲密的朋友之一就是这样失去了父母。幸存者的创伤永远不会消失。
“我们需要在法律中为所有退行性疾病设立特别条款，”Hager说。不过，她不确定这会在她的有生之年实现。
Caplan预测，变化将会到来——但将是渐进的。预嘱和可信代理人最终可能会发挥作用，但绝症的保障措施似乎是一个明智的选择。
“滑坡的答案，”他说，“是设置台阶。”
要寻找MAID帮助，请访问socalendoflifeoptions.com、endoflifechoicesca.org和/或aadm.org。
(全文结束)