努尼顿父亲为"永远微笑"的罕见脑病女婴发起史诗级骑行筹款Nuneaton dad's epic mission for 'always smiling' baby girl with rare brain disease

环球医讯 / 健康研究来源:www.msn.com英国 - 英语2026-03-09 10:52:47 - 阅读时长2分钟 - 743字
英国努尼顿父亲杰克·休莱特与好友德克兰·梅拉尼完成171英里长途骑行,为收治其一岁女儿邦妮-梅的Zoe's Place婴儿临终关怀机构筹款;邦妮-梅被诊断患有罕见的生物素-硫胺素反应性基底节疾病(BTBGD),需终身接受鼻饲管喂食、强效药物治疗及全天候护理,但始终笑容满面展现出顽强生命力;该骑行始于3月3日凌晨2:30,历时约17小时抵达威尔士卡纳封,已筹集数百英镑善款,凸显家庭在罕见病挑战中对专业医疗支持的深切依赖与感恩之情。
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努尼顿父亲为"永远微笑"的罕见脑病女婴发起史诗级骑行筹款

一位来自努尼顿的父亲与其友人完成了一项史诗级使命,为他们心系的慈善机构筹集善款。杰克·休莱特和德克兰·梅拉尼都坦言自己并非专业骑行者,但二人仍踏上自行车,完成了从家乡努尼顿到威尔士卡纳封的171英里骑行。此举旨在为邦妮-梅接受护理的Zoe's Place婴儿临终关怀机构募集资金。

这位一岁女婴在数月大时被确诊患有罕见脑部疾病。杰克的妹妹克里茜回忆道:"她无法正常喝奶,起初以为是奶粉问题,后来怀疑是胃食管反流,最终做了更多检查。"随后他们收到了颠覆生活的噩耗——邦妮-梅患有生物素-硫胺素反应性基底节疾病(BTBGD)。这种罕见脑部疾病意味着她需要全天候护理。

如今一岁的邦妮-梅需定期应对癫痫发作,依靠鼻饲管喂食并服用强效药物,且将终身依赖此类治疗。"初闻诊断结果时心如刀割,至今仍难以承受,但她真是个小战士,"克里茜动情地说,"她总是笑容满面,从不因任何事困扰,你几乎听不到她哭泣,始终充满快乐。"

邦妮-梅的父亲杰克与母亲艾玛现担任她的全职看护,而Zoe's Place已成为他们全家珍视的支援中心。"她每隔几周会留宿那里,也会定期前往探访,"克里茜补充道,"该机构对杰克和艾玛也提供了诸多帮助,他们做得太出色了。在这一切发生前,我们都不了解Zoe's Place,但它已成为我们所有人心中不可或缺的存在。"

为表达谢意并支持其他家庭,杰克决定组织此次骑行,德克兰当即加入。历经六个月筹备,二人于3月3日凌晨2:30从努尼顿启程,当晚7:30左右抵达目的地。尽管骑行后身体酸痛,他们仍为成功为Zoe's Place筹集数百英镑而自豪,并已开始筹划下一场募捐活动。

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