无辜的生命将因对关键医学研究的大幅削减而丧失。我的重点是建立一个强有力的跨党派支持基础,以支持医学研究。
作为一名同时患有阿尔茨海默病和癌症的人,我有幸最近在林肯纪念堂前的“为科学而站”集会上向数千人发表演讲。我的重点是需要更多的医学研究来对抗这些疾病的恶魔。
能够由弗朗西斯·柯林斯博士介绍是一种天赐之福,他曾担任三位总统任期内的美国国立卫生研究院(NIH)院长。柯林斯博士是一位生物医学研究员,以其在1990年代领导人类基因组计划而闻名。他也是这次集会的主要发言人之一,抗议特朗普政府对联邦劳动力和联邦资助科学研究的大幅削减。
在他的关于纳税人资助的医学研究和科学的演讲中,柯林斯博士引用了林肯的葛底斯堡演说:“民有、民治、民享”。
柯林斯博士是一个祝福。他知道我对演讲感到紧张——因为我的病情使我有些不安——他本能地安抚了我,就像苏珊·奎克一样,她在华盛顿的“我们对抗阿尔茨海默病”组织工作,我在该组织的董事会任职。
我很焦虑,但处于状态中——专注于心灵的位置,这是我每天在旅程中使用的。
在我演讲时,我引用了欧内斯特·海明威的杰出作品《永别了,武器》中的一句话:“世界会击垮每个人,但之后有些人会在破碎的地方变得坚强。”
我敦促集会上的所有人都要在破碎的地方变得坚强!
我相信,由于对阿尔茨海默病、癌症和其他可怕疾病的医学研究的大幅削减,无辜的生命将会丧失。
几乎没有人会反对削减政府浪费。我当然也不反对。但是削减浪费必须是深思熟虑的——而不是现在正在进行的那种一刀切的方法。
记录一下,我是一名职业记者,在政治上处于中间立场。我没有政党归属。我在尽我所能地倡导我认为正确的事情。
我的评论并不是要向白宫泼冷水。我的重点是建立一个强有力的跨党派支持基础,以支持医学研究和照顾数百万正在遭受痛苦的人。
我对未来深感担忧。
这是简单的数学问题。我从小在曼哈顿郊外的一所爱尔兰天主教学校里从慈善修女那里学到一加一等于二。
但如果你减去两个,你现在就剩下零了。
这不对!但我担心这就是我们前进的方向。
不应该这样……
好的研究和科学不是脏话!
我失去了我的外祖父、母亲和叔父,他们都死于阿尔茨海默病。在我父亲去世之前,他也死于痴呆症。作为十个孩子中的一个,我在科德角的父母临终床边担任家庭护理者。我的孩子们和孙子们可能容易患上阿尔茨海默病、癌症或两者兼有。这是我们家族的基因。
这个画面一直萦绕在我的脑海中。
削减对阿尔茨海默病、癌症和其他疾病的研究对我来说是不可接受的。
今天,像其他阿尔茨海默病患者一样,我正在应对一种持续的身心崩溃,因为大脑信号无法正常连接。有时我还会出现严重的内出血、失禁以及从颈部到脚部的麻木感,这是几年前在波士顿新英格兰浸信会医院进行脊柱重建手术后的结果——那是一次长达十小时的手术。
有时候,我觉得自己有点像橡皮泥。
我告诉集会上的人群,我不需要他们的怜悯。我更关注的是阿尔茨海默病的研究,专家们说这可能是一个长达20年的旅程。这就像是每天削掉你大脑的一小片。
这就是为什么我们需要更多的研究来对抗像癌症和阿尔茨海默病这样的疾病恶魔!
如今,我几乎没有短期记忆,经常出现一系列空白。因此,我的MacBook Pro笔记本电脑成了我最好的朋友。我把所有东西都写下来,以免它们消失。
像其他在这个曲折旅程中的人一样,我每天都在应对断开的情况——幻觉、深度抑郁、彻底的困惑、自我和位置的丧失。这并不愉快。
再次强调,这就是为什么我们需要更多研究来检测、治疗甚至预防这些疾病,而不是减少。
所以我继续前进,只要我能,带着信仰、希望和幽默——而不是退缩。我为“我们对抗阿尔茨海默病”和波士顿的“治愈阿尔茨海默病基金”写作和演讲,与哈佛大学和麻省总医院布里格姆分校的世界阿尔茨海默病专家和研究人员如鲁迪·坦齐合作,鼓励他人。几年前,我曾在芝加哥全国阿尔茨海默病协会年轻/早期发病阿尔茨海默病委员会任职,与保罗·霍恩巴克一起工作。保罗曾是一名美国海军飞行员和政府工程师,也是一位有坚定信仰的人。患有阿尔茨海默病的保罗写了一本书,题为《上帝仍然记得我——面对阿尔茨海默病的信仰祈祷》。霍恩巴克的书激励了我。上帝确实记得!作为一个完全不完美的人,我认为我与上帝的关系就像亚当斯一家中的痛苦角色Lurch和Telly Savalas,那个吃棒棒糖的Kojak:“谁爱你,宝贝。”
所以我继续前行。这一切的关键在于,如果没有对医学研究的强有力的资金承诺,我们将失去作为一个国家的灵魂。
在结束语中,我转向了经典电影《动物屋》,提到了已故的约翰·贝卢西饰演的Bluto Blutarsky在他鼓舞被学校开除的兄弟们的史诗演讲:
“结束了?你说‘结束’了吗?”Bluto挑衅他们。“没有什么是结束的,除非我们决定它是!”
所以,还没结束,朋友们!……继续集会。保持信念。在破碎的地方坚强起来!
这不是一个自由派或保守派的问题。这是一个为了生命而战的问题。
(全文结束)

