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Wambūi Karanja将永远无法再与父亲分享那些令人怀念的烦恼。父亲在她生活中依然存在,但多年前,当她还是青少年、父亲刚过50岁时,他被诊断出患有早发性痴呆症。
如今,Karanja 32岁,父亲的病情已恶化到卧床不起,不再认识她。尽管如此,她告诉NPR,父亲的痴呆症带来的痛苦和悲伤,也部分揭示了她的使命。
几年来,她一直在位于肯尼亚内罗毕的阿迦汗大学脑与心智研究所担任项目经理。她的工作近期获得了阿尔茨海默病协会的认可,重点是为家庭提供照护艺术的培训。
在肯尼亚,这项工作至关重要,因为一些危险的迷思仍在流传,导致人们延迟或忽视必要的治疗。有人说痴呆症只是年龄增长的结果,而另一些人则认为它源于无形的、精神方面的原因。
Karanja自己的母亲曾被指控对父亲施了咒,因为她来自不同的民族。通过她的工作,Karanja帮助家庭认识到“痴呆症是由大脑变化引起的”,使他们能够接受诊断的事实,并避免寻求无效或昂贵的治疗。
她的努力也为照护者本身提供了支持。在肯尼亚这个拥有超过5500万人口的国家,只有30名神经科医生,家庭在几乎没有专业支持的情况下应对痴呆症,依赖社区成员,有时也雇佣付费护工。
基于“痴呆症是一种瞬间疾病”的理念——一位亲人可能在音乐中容光焕发,几分钟后又变得焦躁不安——Karanja教导家庭应对这种持续的变化,而不是去寻找解释。
她还强调,“照护者必须学会如何支持自己,因为……如果照护者状态不好,就无法照顾好痴呆症患者”,并补充说,“要为自己找时间享受生活。”
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