俄亥俄州蒙哥马利（WKRC）—— 一位出生于俄亥俄州的男子患有一种罕见的遗传性疾病，这种病使皮肤变得像蝴蝶翅膀一样脆弱，他的经历推动了联邦立法的进程，该法案旨在减轻全国家庭的高昂护理费用。
肖恩·迪乔瓦纳出生时就患有表皮松解性大疱症（EB），他称这种病“常被称为你最未曾听说过的最严重的疾病”。他说，这种病也被称为“蝴蝶病，因为，你知道，患有EB的人皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱。”
[图片说明：一位出生于蒙哥马利的男子患有罕见的遗传性疾病，使皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，他的经历推动了联邦立法，旨在减轻全国家庭的高昂护理费用。（WKRC）]
EB阻碍身体正常形成皮肤。迪乔瓦纳出生时左腿没有皮肤。这种疾病在美国每20万新生儿中约有一例，需要持续的护理和包扎来保护儿童和年轻人。
迪乔瓦纳的母亲帕齐·麦考密克展示了照顾儿子所需的设备，她说仅绷带一项每月就可能花费高达8万美元。
“当我们收到绷带送货时，那简直是一个箱子系统，”麦考密克指着车库的天花板说道。
尽管面临挑战，迪乔瓦纳成为首批被诊断出EB后大学毕业的人之一。他也是一个狂热的读者、其他EB患者的倡导者，自称是个政治迷。
对政治的兴趣使他结识了美国众议员格雷格·兰兹曼（俄亥俄州民主党人），两人建立了深厚的友谊，几乎每天发短信。
“那是我从我们的谈话中总是学到的——做正确的事。永远做正确的事，”兰兹曼说。
本周，兰兹曼提出了《肖恩·迪乔瓦纳法案》，该法案将要求卫生与公众服务部研究由联邦医疗保险完全覆盖EB患者绷带费用的影响——许多州目前并不覆盖这项费用。
迪乔瓦纳指出了全国范围内的覆盖缺口。
“我确实知道纽约和加利福尼亚不覆盖绷带。这意味着，据我所知，至少有一个EB家庭不得不从纽约搬到科罗拉多，因为科罗拉多覆盖绷带，他们不得不搬家，只是为了不破产，”迪乔瓦纳说。
这项研究是国会强制要求此类覆盖的必要步骤。迪乔瓦纳表示，长期节省的费用将非常可观。
“但研究将会表明，如果你支付这些绷带的费用，这些孩子就不会那么频繁地住院。从长远来看，他们的医疗费用会比不覆盖时更低，”迪乔瓦纳说。
兰兹曼的办公室尚未估算这项研究的费用，但他希望获得两党支持，并在未来几周内通过该法案。
促使这一行动的是，迪乔瓦纳因晚期癌症正在接受临终关怀，他可能只有几个月甚至几周的生命了。【全文结束】