基督城罕见病患儿的跑步机挑战Treadmill challenge for Christchurch child with rare disease - BBC News

环球医讯 / 认知障碍来源:www.bbc.co.uk英国 - 英语2026-07-29 22:29:02 - 阅读时长2分钟 - 893字
英国多塞特郡基督城一名四岁女孩Teraysa被诊断患有罕见的巴顿病,这是一种致命性神经退行性疾病,症状类似儿童痴呆症。当地托儿所工作人员在跑步机上完成"三峰挑战赛"(攀登英格兰、威尔士和苏格兰最高峰)为她筹集设备资金。巴顿病在英国仅影响约40名儿童,患者预期寿命通常为10-12年,主要症状包括癫痫发作、视力障碍和行动能力丧失。Teraysa的父母希望在她病情进一步恶化前创造更多珍贵回忆,工作人员表示虽然他们只经历了24小时的艰难挑战,但患儿家庭每天都在"攀登高山"。
巴顿病罕见退行性脑部疾病儿童痴呆症癫痫发作视力障碍行动能力丧失基因替代治疗
基督城罕见病患儿的跑步机挑战

一家托儿所为一名患有罕见退行性脑部疾病的四岁女孩举办了募捐活动。

来自多塞特郡基督城的Teraysa在2024年12月被诊断出患有巴顿病,此前她经历了多次癫痫发作。

托儿所工作人员参加了"三峰挑战赛"——即攀登英格兰、威尔士和苏格兰的最高峰——但他们是在跑步机上完成的,以帮助支付Teraysa所需的设备费用。

参与者Sally Hobbs表示:"满足她的需求确实需要很多钱,所以我们筹集的资金将用于家庭真正需要的东西。"

巴顿病是一种无法治愈的疾病,类似于儿童痴呆症。在英国,只有约40名儿童患有此病,且该病是致命的。

它影响神经系统,导致癫痫、视力障碍和行动能力丧失。

该疾病的预期寿命对大多数患者来说是10到12年。

"'真的很难'"

Teraysa的母亲Stacey表示,随着女儿病情恶化,她希望孩子剩下的时间能留下美好回忆。

但她也坦言,照顾患有巴顿病的孩子"真的很难"。

"在过去的七个月里,她的核心力量明显减弱,"Stacey说。

"她现在需要使用喂食椅,还需要助行器。"

"她的一只眼睛曾进行过基因替代治疗,因为巴顿病会导致失明。"

Teraysa的父亲Mike表示,家庭和托儿所希望在病情进一步恶化前,与Teraysa创造尽可能多的美好回忆。

"比如带她出去,无论是去Haven Holiday Parks还是Paultons Park去看小猪佩奇世界,或者类似的地方,"他说。

"这是在她痴呆症状显现之前,否则她将不再真正理解周围发生的事情,认不出亲人,失去对世界的认知。"

Sally与Jakki Spicer在托儿所的跑步机上完成了为期两天的挑战。

Sally表示:"我们显然不能带整个托儿所去攀登真正的三峰,但我们知道每个家庭每天都像在攀登高山。"

"我们经历了艰难的24小时,但我们非常清楚,这个家庭每天都在攀登那座山。"

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