在20世纪90年代的一间小学教室里，阿曼达·麦克勒伊(Amanda McLeroy)以异常的方式扭动她的手和手指，将手臂在背后和头顶旋转，并将皮肤从身体拉伸数英寸。
她被称为"灵活女孩"，所以孩子们会来找她，要求看她"表演特技"——她的身体以其他人无法做到的方式扭曲。
麦克勒伊一生都认为自己只是非常灵活，直到2011年生下第一个孩子。随后，她开始经历极度的疼痛，漫长的诊断之旅就此开始。
诊断过程
麦克勒伊开始看医生，但没有人能弄清楚她为何如此痛苦。几年后，她生下第二个孩子，再次经历剧烈疼痛，但这次还伴有心脏问题。
2017年，麦克勒伊从加利福尼亚搬到圣克莱尔海岸(St. Clair Shores)，那里的人们开始建议她去看密歇根大学的医生。她最终在密歇根大学医院的急诊室待了13个小时，因神经痛被转诊给专科医生。
2021年，她见到一位医生，这位医生几乎立即就确定麦克勒伊患有的是遗传性关节过度活动型埃勒斯-当洛斯综合征(hEDS)，这是一种可遗传的结缔组织疾病，会导致关节过度活动、关节不稳定和慢性疼痛。
"说实话，这不是我想听到的，我也没想到自己会患上一种遗传疾病，"她说。"但最终能知道我所经历的问题的答案，感觉很好，证明这不是我的心理问题。"
麦克勒伊表示，自确诊以来，由于hEDS无法治愈，她感觉医生对她的重视程度甚至更低了。她一直遭受偏头痛、持续疲劳和慢性疼痛的折磨，没有任何方法能让她感觉更好。她说，由于hEDS症状，她被诊断出患有25种其他疾病，例如体位性直立性心动过速综合征(POTS)。
"我觉得因为没有治愈方法，所以不被认真对待，至少从我个人的观察来看是这样，因为我从医生那里听到的评论就像是，'哦，反正没有治愈方法，对吧？你知道，去做些瑜伽吧'，或者我觉得他们不会为这事额外努力，因为就像，哦，没有治愈方法，"她说。
尽管麦克勒伊直到30岁才被诊断，但她意识到自己一生中遇到的问题都属于hEDS症状。她一直有膀胱问题，总是非常灵活，或者说关节过度活动。
现在，麦克勒伊正在帮助她的两个女儿确定是否患有这种遗传性疾病。她14岁的女儿最近被确诊，她也在小女儿身上发现了hEDS的早期迹象，如严重疲劳以及关节和肌肉疼痛。
"一旦他们进入青春期，你就会开始真正看到很多症状和体征，至少对我来说和我的孩子是这样，"她说。
生活方式
由于她的病情，麦克勒伊很难找到工作。她曾在零售业工作过，但整天站立对她来说既困难又痛苦。因此，她目前没有工作，因为她需要花费大量时间躺下休息。
"我有时确实逼自己太过了，但不幸的是，我根本无法从事全职工作，而且不是因为我不想。就像，我有事情要做，我有计划，我有我想在生活中做的事情，但这不是因为，比如说，我懒惰之类的，"她说。
她说她曾尝试每周在Ace Hardware工作几天，但工作量太大了。
"我尝试了，因为我感到内疚……没有人让我有这种感觉，但就像，你知道的，我想感觉自己像个成年人，感觉我在做贡献，感觉自己能做点什么或者做个正常人，但这让情况变得更糟，"她说。
除了慢性疼痛外，麦克勒伊最近还做了手术，今年晚些时候可能还需要再做一次手术。她说，频繁需要手术和医疗程序，以及健康状况可能迅速恶化，也使她难以保住工作。
阿曼达·麦克勒伊于2025年举办烘焙义卖活动，为埃勒斯-当洛斯协会筹款。(提交/ MediaNews Group)
即使无法工作，麦克勒伊也找到了充实时间的方法。去年，她举办了一场烘焙义卖筹款活动，为埃勒斯-当洛斯协会(Ehlers-Danlos Society)筹集了500美元。今年，随着潜在手术的临近，麦克勒伊正着眼于向人们宣传她的疾病。
"我知道这可能会让人感到孤独……觉得自己是唯一有这些问题的人，或者不明白为什么得不到答案或帮助，所以拥有这些信息对我来说意义重大，可以帮助其他人找到答案，因为就像我说的，我在成长过程中没有这些，当我寻找答案时，也没有这些，"她说。
麦克勒伊表示，如果不进行手术，她希望在5月份的Blossom Heath Park农贸市场设立一个摊位，发放传单。5月是hEDS和EDS的宣传月。
【全文结束】