与母亲或父亲沟通曾十分困难，直到一次大声朗读书籍的经历带来重大发现。
小说家伊恩·麦克尤恩（Ian McEwan）曾主张将辅助死亡范围扩展至痴呆症患者，谈及自己母亲的深切痛苦经历：“当母亲病情严重到无法认出任何人时，她已经死了。她同时处于活着与死亡的状态，这太可怕了。对至亲之人的负担也是这种‘放射性损害’的一部分。”
我的母亲帕梅拉（Pamela）是一名记者，十年前死于血管性痴呆。我的父亲、足球记者兼小说家布赖恩·格兰维尔（Brian Glanville）去年因帕金森病去世，此前已与该病抗争五年，同时伴有轻度痴呆。“放射性损害”确实生动描述了照顾退行性疾病患者的冲击，但当我想到父母时，认为痴呆症晚期患者“已死”的观点是错误的。你怎能知晓他人大脑中正在发生什么？
照顾父母过程中，我通过为他们朗读书籍获得重大启示：在某些方面，他们的大脑功能并未受损。
帕梅拉·格兰维尔20世纪80年代的照片。两人直至生命尽头都享受被朗读的时光。在患病期间，他们对故事、诗歌和小说始终积极回应，不仅能理解并跟随情节发展，还保留着对生僻词汇的认知能力。一次难忘的经历中，当我为父亲朗读他最喜爱的作家亚瑟·库斯勒（Arthur Koestler）的系列回忆录时，他注意到我并未按时间顺序朗读——而我甚至未曾察觉。
然而，他们均无法主动表达希望我为他们朗读的意愿，我纯属偶然才发现这一点。父亲终日静坐椅中，若无协助便无法行动，任何事情都需专业护工莫莉（Molly）的悉心帮助。对 casual 访客而言，他似乎对世界“已死”，神情空洞。但事实并非如此——正如我所观察，帕金森病和痴呆症剥夺了他发起对话或表达欲望的能力。大脑中似乎存在某种驱动机制，使我们能与外界连接，而他的疾病摧毁了这一机制。唯有当家人和护工主动与他互动，提问并鼓励他沟通时，他才能重新建立连接。而为他朗读正是关键桥梁之一，它揭示了部分高级认知功能完全未受痴呆症影响。
布赖恩·格兰维尔20世纪70年代的照片。我观察到母亲身上完全相同的过程。她生命末期曾一度看似无法跟随故事，但当我开始为她朗读多丽丝·莱辛（Doris Lessing）那本关于猫咪的精彩回忆录时，作为猫爱好者的母亲立刻全神贯注。
由此我领悟到：绝不可因退行性疾病患者沉默或不善表达，就认定他们无法理解周遭发生的事或无法参与互动。我们必须努力探索建立连接的方式。
证据表明我的经历并非孤例。慈善机构“读者”（The Reader）的朗读小组案例研究显示，为痴呆症患者大声朗读能产生戏剧性效果，激发他们对故事或诗歌的流利回应与沟通。利物浦大学菲利普·戴维斯（Philip Davis）在对该机构工作的评估中指出，朗读能显著减轻痴呆症症状的严重程度，并促进整体幸福感。
我当然明白，以阿尔茨海默病等毁灭性退化为例，某些阶段这种连接可能变得不可能。但对我而言，“死亡”仅当生理功能完全停止时才确定无疑。痴呆症患者需要他人代为发声——这也包括反对辅助死亡。即使世界逐渐暗淡，愉悦与连接仍有可能建立。
乔·格兰维尔（Jo Glanville）是一名记者和广播制作人，担任《寻找敌人：反犹主义八篇论文》和《奇萨特：巴勒斯坦女性短篇小说集》的编辑。
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