与奶奶同行:帮助儿童理解痴呆症Travels with my Granny | Juliet Rix | Elder

环球医讯 / 认知障碍来源:www.elder.org英国 - 英语2026-09-10 05:37:03 - 阅读时长4分钟 - 1811字
新出版的儿童绘本《与奶奶同行》旨在通过奶奶与孙辈之间充满爱与想象力的关系及其共同旅行的故事,为儿童提供一种易于理解的途径来认识痴呆症。本文是对作者兼记者朱丽叶·里克斯的专访,她分享了创作灵感,讲述了自己如何从采访老年夫妻、早期痴呆症患者、参与虚拟痴呆症体验以及制作相关广播节目等经历中汲取素材,目的不仅是解释痴呆症的症状,更是希望鼓励人们以尊重和探讨交流而非恐惧的方式面对患者。书中通过孙辈的视角,将奶奶的混乱视为她在脑海中旅行,这一独特视角既温暖了家庭对话,也为护理者和教育者提供了新工具。
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与奶奶同行:帮助儿童理解痴呆症

新出版的儿童绘本《与奶奶同行》旨在为儿童提供一种易于理解的途径来认识痴呆症。我们采访了作者朱丽叶·里克斯。

儿童绘本《与奶奶同行》通过奶奶与孙辈之间充满爱与想象力的关系及其共同旅行的故事,敏感地介绍了老年认知混乱和痴呆症。我们采访了记者兼作家朱丽叶·里克斯,了解这个故事背后的灵感,以及她为何希望这本书能为成人和儿童提供一种新的、易于理解的方式来认识和讨论痴呆症。

您是如何想到写一本关于痴呆症的儿童书的?

这本书的种子来源于我为一篇报道拜访一对老年夫妇的经历。那位先生是患有痴呆症的妻子主要照顾者。他告诉我,护工们时间不多,也不真正理解痴呆症,有时他妻子会感到痛苦,尤其是在护工为她脱衣服的时候。他理解原因:她经常身处别的地方。“如果有人在你站在桥上时脱你的衣服,你也会感到痛苦,不是吗?”他说。这个画面一直印在我脑海里。

我还采访了一位患有早发性痴呆症的女性,她的一些话也深深印在我心中,并对这本书产生了影响。她说:“即使某人记不得你的探望,甚至在你前去探望时责备你不去看他们,尽管你几天前才去过,也永远不要停止探望。他们可能不记得你的探望,也不知道自己为何有那种感觉,但当他们在一次愉快的探望后第二天醒来时,他们会感觉更好。”我觉得这是一种很可爱的思考方式。

我还为报纸写了一篇关于“虚拟痴呆症之旅”的文章,这是一项多感官体验,试图让健康大脑的人了解患有痴呆症的感受。这经历相当不适,但很有用。

我还为Age UK广播电台制作了一个关于痴呆症的广播节目,采访了包括出色的克莱夫·巴拉德教授在内的专家。

所有这些经历都融入了这本书,但写书的主要原因是,目前有85万人患有痴呆症,孩子们不可避免地会遇到它,即使不是在自家。拥有一种“进入”理解的途径,并且对痴呆症患者保持尊重,是非常有价值的——而我希望通过“旅行”这个想法来实现这一点。

这本书带领读者踏上了怎样的旅程,它如何帮助揭开儿童对痴呆症的迷思?

这本书讲述了奶奶和她的孙辈一起环游世界的故事。它是本有趣的书——带孩子们环游全球,绝不仅仅是关于痴呆症,书中有各种地方可以探索,从德里到巴黎,到大堡礁。

然而,关键是奶奶曾经经常旅行,但现在她的腿走不了多远,但她仍在脑海中旅行。有时她会带着孙辈一起去,通过讲述旅行故事。

孙辈是叙述者,向我们讲述。最重要的是,故事中的孩子性别中立,读者可以自行想象。

孙辈说,大人们认为奶奶糊涂了,不知道自己在哪,但孩子认为奶奶很清楚自己在哪——只不过不是大人们所在的地方。

这是故事的核心——孙辈明白奶奶在脑海中旅行。所以当奶奶在盛夏穿着各种厚外套出现时,孙辈只是等待发现他们要去哪里。当然,他们要去南极——在下一张图片中,我们看到他们两人被企鹅包围着。

在开始写作之前,您做了哪些研究?这些研究如何影响了故事?

我与痴呆症专家、护理者、家庭以及痴呆症患者本人进行了交谈,因此我对问题所在以及专家们的观点有了一些了解。例如,许多人开始说,你不必总是反驳患者,或一直强迫他们回到现实——有时就让他们待在自己的世界里也可以。当然,在书出版前,我请许多痴呆症专家审阅了内容,以确保它真正有益。

自书出版以来,最令人鼓舞的是,最热情的支持者正是那些家里有痴呆症患者的人。有几个人说:“真希望我五年前就拥有这本书,那时我母亲患有痴呆症,而我的孩子还小。”

您对这本书的期望是什么?

我希望读了这本书之后,当孩子看到某人行为异常——这可能会让孩子感到害怕,尤其是看到成人以无法解释的方式行事时——父母或其他成人可以说:“也许他/她正在旅行,此刻在别的地方。我想知道他们在哪?”即使这个人很痛苦,你也可以说:“很明显,他们在自己所在的地方遇到了困难。他们很快就会回来,一切都会好的。”

在书中,孙辈陪着奶奶,因为奶奶在讲述这些地方。但我希望让读者孩子明白,你并不总能陪伴这个人。有时他们会去别的地方,你只能等他们回来。

通过让孩子在情境中掌控局面——是孩子明白了这件事——我希望这也能鼓励现实生活中的人去与痴呆症患者谈论他们的所在之处和回忆。通常,患有痴呆症的人可能不记得半小时前或昨天的事,但他们的长期记忆可能相当好——这个想法或许能帮助孩子找到与他们沟通的途径。

孙辈从奶奶那里得到的,不是实际和眼前的东西,却是不容忽视且珍贵的。在书的结尾,我说“奶奶不记得昨天”。但孙辈说:“我不需要她记得昨天——我自己可以记得昨天。”

【全文结束】

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