2025年度最佳领导者:迈克尔·J·福克斯Best Leaders 2025: Michael J. Fox | U.S. News Best Leaders | U.S. News

环球医讯 / 认知障碍来源:www.usnews.com美国 - 英语2025-11-28 08:28:18 - 阅读时长3分钟 - 1235字
迈克尔·J·福克斯在29岁确诊早发性帕金森病后创立同名基金会,通过整合全球18家实验室及制药企业资源,迄今已资助25亿美元研究经费,推动1000余种新药进入研发管线并加速临床试验进程;2023年成功发现全球首个帕金森病生物标志物,显著提升早期干预可能性,其建立的患者社区连接超10万名参与者,两项获FDA批准的疗法直接源于基金会支持,彰显患者主导型研究对神经退行性疾病的突破性影响。
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2025年度最佳领导者:迈克尔·J·福克斯

这场景宛如怪诞恐怖电影。29岁的年轻人某天清晨醒来,发现左手——确切说是小指——无法停止抽搐。无论怎样努力,手指仍不受控制地自行活动。医生检查后轻描淡写地表示会自行好转,但症状并未消失。这并非电影情节,而是影视巨星迈克尔·J·福克斯的真实经历。经历一年痉挛与肌肉僵硬后,1991年他被确诊为早发性帕金森病(PD),一种神经退行性疾病。

曾主演《回到未来》《家族纽带》《政界小人物》等热门作品的福克斯,在获奖无数的演艺生涯中继续表演、制片与导演工作长达七年,仅将病情告知家人与密友。但到1998年,症状已严重到难以隐藏,他决定主动公开病情,而非任由小报渲染。

"接受帕金森病诊断后,我的求知欲占据了主导,"现年64岁的福克斯向《美国新闻与世界报道》坦言,"帕金森病社区成为我最重要的导师:患者、医生、研究人员和组织机构。但我也看到这些群体各自为政的割裂局面,于是开始思考自己能为攻克帕金森病贡献什么。" 为凝聚这个分散的社区,他于2000年创立迈克尔·J·福克斯基金会(MJFF)。

"我并非科学家或商人,但作为帕金森病患者,我和数百万人共享这种现实,"他写道,"我们都成了疾病的非自愿专家,最大心愿就是找到更佳疗法与治愈方案。" 他将畅销自传《幸运之人》的收益作为基金会种子资金。在主要捐赠者与"福克斯团队"草根筹款支持下,"我们构建了目标明确、团结一致的社区,迄今已资助25亿美元研究,"福克斯表示。

MJFF现已成为全球规模最大的帕金森病研究非营利资助方。该基金会甚至组建了包含18家实验室的联盟,说服通常互为竞争对手的制药企业转为合作。基金会为患者及倡导者提供资源支持,包括超10万人通过"福克斯临床试验查找器"了解在研项目。数千人参与"帕金森病进展标志物计划"研究——旨在寻找可提前数年识别并治疗疾病的生物标志物。

这些以患者为中心的努力正取得实效。神经系统药物通常需15-30年才能上市,MJFF自称为"治愈事务部",专注投资最可能产生治疗效果的研究。得益于其资助,1000余种帕金森病相关新药进入研发管线,200多种疗法推进至临床试验阶段,两项获FDA批准用于患者。2023年,研究者成功识别出首个帕金森病生物标志物。

尽管福克斯原计划2000年退出演艺圈,但他仍以兼职演员身份持续工作,常通过喜剧与剧情角色向公众普及神经疾病知识。其成就包括五本畅销书及数十项荣誉:五座艾美奖、四座金球奖、一座格莱美奖、两项美国演员工会奖、奥斯卡荣誉奖及总统自由勋章。

"基金会凝聚的社区由数百万人组成。我多想与每位成员握手致意,"福克斯感慨道,"参与社区源于助人的本能,源于寻求改变与成为解决方案的渴望。但社区给予我的回报,实难衡量。"

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