康涅狄格州斯托尔斯——全球每三秒钟就有一人被诊断出患有痴呆症。美国有超过600万人患有痴呆症，全球总数达5700万。
预计到2060年，痴呆症患病率将翻倍，这些数字在未来几年将持续上升。即使你现在不认识受此疾病影响的人，将来也很可能会遇到。
痴呆症对患者及其亲人来说都极为困难，不仅因为疾病症状，还因为与认知能力下降相关的社会污名。经历污名化使得患者难以寻求帮助，加剧焦虑和抑郁，并最终导致社会孤立。
痴呆症相关的污名通过媒体信息（将患者描绘为无思想、无能力）以及日常互动（他人忽视和贬低患者）而持续存在。这些形式的否定——通常是无意的——加速并加剧了患者已经经历的自我价值感和身份认同的丧失。
幸运的是，教育和提高认识可以帮助减少传播污名和非人化对待患者的行为。作为人际沟通和家庭护理领域的社会科学家，我探索痴呆症的社会关系层面。通过与患者及家庭的合作，我了解到减少污名和支持患者自我价值感往往通过日常对话实现。
痴呆症的定义是什么？
痴呆症是一个统称，指涉及记忆丧失、思维或信息处理困难、沟通能力变化以及日常任务管理挑战的一系列认知障碍。最常见的形式是阿尔茨海默病，但还有其他几种痴呆症会严重影响患者及其亲人的生活质量。
大多数痴呆症是进行性的，意味着症状会随时间推移而逐渐恶化。患者可能带病生活多年，症状会随疾病进展而变化。
处于早期阶段（包括轻度认知障碍）的患者仍能参与社交活动并从事日常活动。在疾病中期，患者通常需要更多帮助完成日常任务，交谈可能更加困难。在晚期，患者依赖他人，往往失去语言沟通能力。
尽管伴随认知能力下降，患者在疾病进展中仍能保持许多先前能力。研究表明，即使在晚期，患者仍能理解语气和非语言沟通，如肢体语言、面部表情和轻柔触摸。这表明即使疾病进展，患者仍能保持有意义的社会联系和自我价值感。
以患者为中心的护理
20世纪90年代，心理学家汤姆·基特伍德（Tom Kitwood）研究长期护理环境中的痴呆症患者时提出"人格尊严"（personhood）概念。人格尊严是对个人独特经历和个体价值的认可。他观察到患者有时被当作物体而非人对待，被认定为"已不复存在"。对此，基特伍德倡导以患者为中心的护理模式。
与当时标准的医疗护理模式相比，这种新模式旨在为患者提供舒适感、依附感、归属感、活动感和身份认同感。舒适感包括身体和心理上的舒适，确保患者感到安全并尽可能无痛；依附感和归属感涉及维护亲密关系并确保患者被纳入社交活动；活动感是提供适合能力的有意义活动；身份认同感则是维护独特自我意识。基特伍德指出，这些要素可通过人际互动得到维护或威胁，这凸显了沟通在人格尊严中的核心地位。
通过沟通支持人格尊严
家庭成员和朋友如何通过沟通维护患者的自我意识？研究人员已确定以下基于证据的沟通策略：
安排支持对话的环境。在安静、干扰少的地方对话，与患者平视靠近，保持眼神接触，使用手势强化表达。
认可患者为独特个体。帮助亲人回忆患病前的状态至关重要。在家庭中，可通过邀请回忆往事、谈论成就和可敬品质来实现。
肯定和验证患者的情绪。即使不理解其想法感受，避免纠正而应承认潜在情绪。
征求患者对护理的意见。询问食物或活动偏好（使用简单"是/否"问题），在身体护理（如洗澡、换衣）前征得许可。
使用简单提示促进对话。通过重复问题、转述回答、给予思考时间及提供回忆提示来实现。
建立和维持情感连接。通过拥抱、说"我爱你"；共同参与简单游戏、艺术创作或音乐活动；以及一起开玩笑和欢笑来实现。
随疾病进展调整沟通方式
支持人格尊严需根据患者沟通能力动态调整策略。某些方法在一个阶段有效，在其他阶段则可能适得其反。
在近期研究中，我和团队发现：要求早期患者回忆过去能增强其认同感，但对晚期患者问"你还记得吗？"会像记忆测试般引发挫败感。同样，疾病后期提供词语提示有帮助，但对早期患者可能显得贬低。
过度帮助会导致患者退缩，而恰当调整沟通方式则能赋能其继续社交参与。关键在于找到"沟通最佳点"——使方法匹配患者当前能力。改变对话习惯虽具挑战，但简单调整能带来显著改善。有意义的对话是帮助亲人充分享受生活、感受个人价值并与他人建立深度连接的核心。
阿曼达·库珀是康涅狄格大学传播学助理教授。
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